Un congrés sobre dues malalties poc usuals reuneix 300 persones

ROGER VIVESIGUALADA L'hotel Amèrica d'Igualada va acollir ahir el 5è congrés estatal sobre la mucopolisacaridosi (MPS) i síndromes relacionats. Al voltant de 300 persones, entre metges, pacients i familiars van assistir a una sèrie de ponències i tallers, en els quals hi havia 18 professionals, per tal de conèixer l'estat actual de la ciència en la lluita contra aquesta malaltia.

Com a novetat d'enguany, a banda del tractament de la MPS, també s'hi van incloure xerrades sobre la malaltia de Fabry. L'hotel igualadí va haver de penjar el cartell de no hi ha més habitacions davant la gran assistència de públic als actes, que veu en aquestes trobades una llum a l'horitzó del túnel que suposa conviure amb aquest tipus de malalties.

Jordi Cruz, president de l'Associació de les MPS i síndromes relacionats d'Espanya, explicava que "l'objectiu del congrés és avançar el coneixement de la recerca que s'està duent a terme sobre la malaltia i aproximar als pacients informació que necessiten per millorar la seva qualitat de vida". Per al president de l'associació "el congrés ha tingut molt d'èxit, i això que aquest any era més difícil la presència de gent a causa de la crisi, però amb el suport del laboratori hem aconseguit que les famílies que necessiten aquest tipus d'ajuda puguin ser presents a Igualada, amb la qual cosa l'allotjament els surt a meitat de preu del que costaria en casos normals. Hi havia famílies que no estaven inscrites i ens ho han demanat a última hora, i les hem deixat venir perquè en casos així per a elles és molt important poder-hi ser".

Seguint en aquesta línia, Cruz valora molt positivament l'evolució que estan tenint aquest tipus de congressos: "és la primera vegada que venim a l'Anoia. Ens hem dividit en una sala per a MPS i una altra per a la malaltia de Fabry, que és més petita, però estic segur que d'aquí a dos o tres anys aquesta serà el doble o el triple més gran que l'altra", i va recalcar que "és important anar variant la ubicació d'aquests congressos, arreu d'Espanya, per facilitar a les famílies l'accés a la informació i a poder venir, ja que sovint el pacient es troba en molt males condicions i es fa complicat desplaçar-se, sobretot si el lloc és lluny de la llar familiar".

Malalties hereditàries

La MPS és una malaltia de caràcter hereditari que avui en dia encara és terminal. Els símptomes característics són la hiperactivitat, l'insomni, la pèrdua de la parla, deformacions físiques i en alguns casos el retard mental i la demència. L'esperança de vida dels nens amb aquests síndromes no arriba a la pubertat.

Pera la seva part, els senyals i símptomes de la malaltia de Fabry varien àmpliament i fan que el diagnòstic sigui tot un repte. L'aparició clínica es manifesta en la infantesa o l'adolescència, però en general els símptomes són mal interpretats i el diagnòstic no sol aparèixer fins a l'edat adulta, quan la malaltia ja ha progressat i el pacient presenta alguna disfunció en òrgans vitals, sobretot de tipus cardiovascular. L'esperança de vida dels afectats es limita entre els 40 i 50 anys.