«Faig una vida totalment normal, perquè ets tu el que t'has obrir per no estancar-te, els límits només te'ls imposes tu mateix», explica la Marta Santodomingo, una catalana resident a Girona afectada per la síndrome de Moebius, una malaltia molt minoritària relacionada amb el sistema nerviós de la qual només hi ha uns 220 casos a l'Estat.
La Marta, que té 22 anys i acaba d'obtenir el títol d'auxiliar d'infermeria després de fer pràctiques a l'hospital Trueta de Girona, vol donar visibilitat a la seva patologia, perquè «els afectats som els primers que hem de normalitzar la situació i encara hi ha molt desconeixement».
La síndrome de Moebius, de la qual avui se'n celebra el Dia Mundial, consisteix en una paràlisi facial i falta de moviment als ulls, tot i que també pot afectar altres punts del sistema nerviós, provocant problemes de parla, motrius o dificultats per menjar.
El diagnòstic depèn de cada cas, explica Santodomingo, que s'ha sotmès a sis operacions quirúrgiques per millorar la seva situació. La darrera va ser al novembre, quan va passar pel quiròfan a la Clínica Teknon per a una animació facial, un procediment que, acompanyat de mesos de rehabilitació, reeduca la cara per moure els músculs.
La gironina destaca la importància de la família i de la força de voluntat de l'afectat a l'hora de superar les limitacions. «La família ha d'acceptar que no és fàcil, però que el nen pot anar a millor. En el meu cas, tant els pares com els meus germans m'han ajudat molt, des del principi em van estimular molt i em van fer treballar per tirar endavant», diu.
Difondre la malaltia
Per donar visibilitat a aquesta malaltia, Santodomingo ha ofert xerrades en algunes escoles i ara ha elaborat un vídeo -«Moebius en acción», disponible a Youtube- on recull testimonis amb casos d'arreu del món. Persones dels Estats Units, Argentina, Mèxic o Panamà hi apareixen cantant, ballant o parlant per demostrar que poden dur una vida plena.
A més, avui, coincidint amb el Dia Mundial de la Síndrome, hi ha en marxa la campanya «I tu, somrius per Moebius?», que consisteix a posar-se una peça de roba lila -és el color de la malaltia- i penjar una fotografia a les xarxes socials mostrant el somriure que els afectats no poden lluir.
