´M´he passat cinc anys connectada a l´oxigen´

GEMMA CAMPS | MANRESA Maria Rosa Escudé Paraire (Balsareny, 1947) fa 40 anys que viu a Manresa i en fa 5 que li van diagnosticar hipertensió pulmonar, una malaltia que a Espanya només tenen 15 persones de cada milió. A casa nostra en coneix un altre cas, a Berga. Escudé forma part de l'associació d'afectats per aquesta malaltia. La web és: www.aahp.entitatsbcn.net.

Què és la hipertensió pulmonar?
Consisteix en un augment anormal de la pressió de les artèries pulmonars. Per efectes d'aquesta malaltia, el cor ha de fer un esforç més gran per bombar la sang i al cap del temps desenvolupem una insuficiència cardíaca. Els principals símptomes són la sensació de manca d'aire, cansament, dolor al pit, palpitacions, inflamació generalitzada i retenció de líquids.
Com es diagnostica?
Cal mesurar la pressió pulmonar, cosa que no és fàcil perquè els pulmons són dins la caixa toràcica i per fer una mesura exacta és necessari posar un cateter a l'artèria pulmonar. D'hipertensió pulmonar n'hi ha de dues categories: la idiopàtica i la primària, que no té una causa coneguda, i la secundària, la meva, que és el resultat d'altres malalties.
Quan li ho van trobar?
Fa uns cinc anys. Em trobava cansada i el metge que em portava per l'anèmia perniciosa que tinc em deia que havia de perdre quilos. Jo era una persona molt activa. Caminava, nedava, anava al gimnàs..., però perdia les forces. Al final em va dir que prengués gelea real. Cal dir que moltes morts per parada cardíaca, si ho haguessin detectat abans i la malaltia no fos tan desconeguda, potser no s'haurien donat. Moltes pot ser que vinguin d'aquesta malaltia.
La gelea real no era la solució. Què va passar després?
Em vaig començar a ofegar a la nit, tenia molta tos i van veure que tenia als pulmons uns trombes que feien que la sang no pogués passar bé per l'artèria, i el cor patia. Em van fer el cataterisme, que és costós i perillós. A mi em van tocar l'artèria principal i em van causar una hemorràgia que em va fer estar tres mesos al llit. En un mes me la van diagnosticar.
Quin tractament segueix?
Prenc dos medicaments cada dia. Bosentan, que em donen al Clínic, que és molt car (2.365 euros la capsa) i que m'obliga a fer-me una analítica cada mes perquè perjudica el fetge, i Cintrón.
Pot fer vida normal?
Per culpa de la malaltia m'he passat cinc anys connectada a l'oxigen. Primer, cada dia; després, menys hores, i ara m'han donat tres mesos sense oxigen. I quan camino o faig més exercici he de reposar molt perquè cremem més oxigen que una persona normal.