CARMINA OLIVERAS | SANT FRUITÓS
La santfruitosenca Alba Moreno, de 33 anys, té limfangioleiomiomatosi, una malaltia pulmonar rara que afecta gairebé exclusivament les dones, 4.000 a tot el món, 21 a Espanya i 3 a Catalunya.
Què provoca la LAM?
Els meus pulmons són com un formatge gruyère. Són plens de butllofes que es van rebentant. Cada dia tinc menys capacitat pulmonar. Per això sempre rumio com puc distribuir l'aire perquè, si no, m'ofegaria. Les persones respiren normalment amb el 80% o 90% de capacitat. Jo, ara, en tinc el 30% i aniré minvant fins que arribi al 3% o al 4%. Passaré per oxigen, cadira de rodes i trasplantament, tot i que amb el pulmó nou la malaltia pot continuar.
Com l'afecta en el dia a dia?
Tinc certes limitacions. No puc xerrar i caminar alhora, però no em sento limitada. Treballo 8 hores i participo en la comissió de festes, l'AMPA de l'escola... Tinc una minusvalia, però no hi ha més malalt que el qui ho vol ser.
Què va sentir en dir-li-ho?
El metge em va posar mocadors sobre la taula i em va dir: "Alba, seu". Jo vaig treure els mocadors i li vaig contestar: "no ens amagarem sota la taula, parlem-ne". "Potser tu a mi no em podràs curar, però si ve algú darrere li podem deixar una herència".
Fa 9 anys se'n coneixien 300 casos a tot el món. Ara en són 4.000.
Sí, abans no es coneixien. Sempre parteixo de la base que tinc molta sort d'haver nascut aquí. En un país subdesenvolupat no hi hauria pogut fer res. Aquí els metges sempre han procurat o pal·liar el dolor o posar un pegat perquè vagis tirant. Has d'estar content quan et poden tractar així.