´Vam viure molt temps sense saber què era ben bé la malaltia´

CARMINA OLIVERAS | MANRESA Maria Josep Sanjuan, de Castellbell i el Vilar, va perdre el seu marit, que patia de neurofibromatosi, el gener passat. La malaltia afecta el sistema nerviós i es pot manifestar interiorment o exteriorment amb bonys, petites berrugues o taques. És hereditària, i els seus dos fills, el Daniel i la Feliça, de 22 i 23 anys, també la tenen.

Com van descobrir que tots tres tenien la malaltia?
La van diagnosticar primer als fills quan tenien 5 i 6 anys. Com que és hereditària, em van mirar a mi i al meu marit i van veure que ell també la tenia.
Fins aleshores ningú no l'havia trobat al seu marit?
Quan era petit tenia petites taques, un dels símptomes, però es pensaven que eren desitjos, no li ho van mirar mai. Quan li ho van diagnosticar, primer vam fer vida normal, però quan va tenir un problema en un budell i van dir que l'havien d'operar vaig veure que tenia més importància. Tot i que no sóc partidària de martiritzar-me amb la malaltia, sí que és veritat que vam viure molts anys sense saber ben bé que representava tenir neurofibromatosi.
Com ho viuen els fills?
Tots dos treballen. El noi és el qui té més molèsties perquè se li enrampa una cama, però ho ha passat malament amb el pare i li fa por anar a cal metge. La noia, a més, té un retard mental lleu, però cap metge no ens ha sabut dir si està relacionat amb la malaltia.