Hi havia una vegada... l'epilèpsia

Un grup de bagencs crea un conte via Verkami per combatre els tabús del transtorn neurològic

13.05.2016 | 07:53
Una part del grup de joves bagencs que tira endavant el projecte

La Martina és una nena de cinc anys amb una enorme imaginació, de la qual sorgeixen dibuixos d´animals fantàstics. Un dia, el seu cervell desconnecta durant poc més d´un minut. L´episodi es repeteix altres vegades i en un hospital li expliquen que el que li passa té un nom: epilèpsia. Inicialment, la malaltia l´estanca i li fa canviar la forma de veure el món, però, gràcies a la seva capacitat artística i als que l´envolten, aprendrà a conviure-hi.

La Martina és la protagonista del conte 'Quan el teu cervell decideix desconnectar-se', escrit per una filòloga de Súria (Irene Carreño), amb dibuixos d´un il·lustrador de Navarcles (Ivan Vilches) i promogut per un grup de joves bagencs en el marc d´un projecte més ampli per difondre i trencar estigmes sobre l´epilèpsia. El motor de la iniciativa és Iris Serrano, estudiant d´antropologia. Ella és epilèptica, i amb el conte, diu, han volgut proporcionar una eina «perquè els nens entenguin que l'epilèpsia no és un impediment, sinó una malaltia amb la qual la protagonista pot conviure i tirar endavant».

El conte té la narració i les il·lustracions a punt, però no està editat, i per materialitzar-lo i realitzar-ne una tirada que pugui fer efectiu l´objectiu que es persegueix han recorregut a la via del micromecenatge mitjançat la plataforma Verkami. El propòsit és recollir 3.000 euros, dels quals, fins ara, en tenen coberts més de 800. És el pressupost que han calculat, explica Iris Serrano, per poder imprimir un miler d´exemplars del conte i distribuir-lo gratuïtament entre hospitals i associacions que tractin l´epilèpsia, i per sufragar les recompenses dels mecenes.

Si se superen els 3.000 euros se´n faria una tirada més gran. El Verkami estarà obert fins l´1 de juny. En paral·lel, han obert un concurs de dibuix infantil amb el títol 'Pintem l´epilèpsia', i la il·lustració guanyadora s´inclourà al llibre.

I, per què un conte? «És un missatge per als nens i nenes que tinguin epilèpsia, perquè amb el conte tinguin una visió positiva i aquest missatge de tirar endavant. I perquè els que no la tenen però coneixen alguna persona del seu entorn que sí, l'entenguin i la sàpiguen acceptar i conviure-hi», exposa Serrano. De fet, juntament amb la resta de l´equip, compost per David Mateu, que estudia treball social, i Míriam Carrero, que fa biologia, han fet un treball d´estudi previ, com ara entrevistes aleatòries per detectar el grau de coneixement i de percepció de l´epilèpsia o si sabrien com reaccionar davant d'una crisi d'una persona que en tingués: «i el que vam trobar va ser molt desconeixement», afirma Mateu.

Trencar estigmes

El conte, reitera Iris Serrano, va tant adreçat als infants als quals es pugui diagnosticar epilèpsia com als que puguin ser del seu entorn familiar o de companys. Serrano afirma que, malgrat que el transtorn neurològic afecta més de 400.000 persones en aquest país, «és una malaltia poc coneguda, i això ha fet que sigui molt estigmatitzada, començant pel fet que la gent que té epilèpsia, majoritàriament, no ho explica, i llavors no se sap que és una malaltia amb la qual pots conviure.

La més visible és la d´un tant per cent molt baix, que és el que té un grau d'epilèpsia que sí que li dificulta una vida més normal. Això fa que els pares de nens als quals es diagnostica pensin que els seus fills no poden tenir una vida totalment normal, cosa que els acaba afectant: genera exclusió, autoestima baixa...». Per aquest motiu, l´objectiu central del conte és que «tothom, els que són diagnosticats d´epilèpsia, els pares i l'entorn, la concebi com una malaltia normal, que majoritàriament permet fer una vida com la de qualsevol altre».

Inicialment, els promotors del projecte es plantejaven si donarien els contes a escoles o a hospitals. Finalment, han optat per aquesta segona via, perquè, diu Iris Serrano, «pensem que si el portem als hospitals aquest ja serà un canal perquè arribi a les escoles» i completar així tots els objectius que s´han fixat. «És un conte que pot anar enfocat a un nen a qui diagnostiquen epilèpsia perquè a l'hospital el poden proporcionar als pares com a eina; els pares el llegeixen i ho poden veure com un fet més normal i més positiu, i a la vegada el poden donar a l'escola per fer-ho conèixer directament als companys i que entenguin que la persona que té epilèpsia té un handicap, però que no té un impediment per fer una vida normal», subratlla Serrano.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
L'últim El més llegit

Calendari laboral i escolar 2017/2018

Calendari laboral 2017 a Catalunya

Calendari Laboral 2018 a Catalunya

Aquí pots consultar tots els dies festius a Catalunya i el calendari escolar 2017/18

 

Enllaços recomanats: Premis cinema