Científics de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), entre ells els de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) i del Centre de Regulació Genòmica (CRG), han demanat, en un article que publica demà la revista Science, un marc que els permeti compartir dades mèdiques i genòmiques de forma segura, responsable i eficient.
Els científics, entre els quals figura Arcardi Navarro, actual secretari d'Universitats i Investigació de la Generalitat de Catalunya, com a professor i director del departament de Ciències Experimentals de la UPF i cap de l'Arxiu Europeu de Genomes i Fenomes en el CRG, advoquen per un ecosistema federat de dades per compartir dades genòmiques i mèdiques.
Els autors de l'article en qüestió, tots líders en els sectors acadèmic, científic, mèdic i empresarial, sostenen que per poder compartir dades de forma segura, responsable i eficient és necessari disposar d'un marc de principis, protocols i sistemes tècnics que siguin interoperables.
La GA4GH es va crear l'any 2013 i actualment ja inclou més de 400 organitzacions diferents i a més de 700 investigadors de 70 països entre els seus membres, que treballen per poder unir les bases de dades emmagatzemades a tot el món.
"Per accelerar el progrés no és només desitjable poder compartir les dades sinó que és una condició necessària. No hi haurà progrés sense compartir-les i la GA4GH està perfectament posicionada per despertar la consciència sobre el fet de compartir dades i per contribuir a fer-ho tècnicament viable i amb seguretat", ha afirmat Navarro, membre de la junta directiva en la GA4GH.
Fins ara, aquesta entitat ha creat un conjunt d'eines de diversos productes, incloent-hi la Genomics API -una eina que permet a diversos serveis tecnològics intercanviar dades genotípiques i fenotípiques-, així com el Marc per Compartir Dades Relacionades amb Genòmica i Salut de forma Responsable, que detalla quins són els principis bàsics i també els elements clau per tal de poder compartir dades de forma responsable.
En el seu article, el GA4GH detalla diversos reptes que encara estan pendents de resoldre en relació amb els límits per compartir dades tant entre institucions com entre països. Actualment s'està treballant per trobar solucions que assegurin l'accés a les dades mentre incrementa l'abast de la informació que pugui compartir-se, a crear eines que siguin prou flexibles per poder implementar-se en diferents àrees de coneixement, i a establir models de finançament sostenibles que permetin la custòdia, l'emmagatzematge en servidors i la computació de les dades.
"Els governs que vulguin impulsar els seus sistemes d'investigació i de salut necessiten donar suport a aquest tipus d'iniciatives perquè metges, pacients i científics puguin accedir a tantes dades fiables i gratuïtes com sigui possible", ha afirmat Navarro.
"Es generen milions de seqüències genòmiques arreu del món, però per poder beneficiar-se'n completament, els investigadors al laboratori i a la clínica necessitaran més mitjans eficaços per accedir a les dades, independentment d'on estiguin emmagatzemades", ha escrit el professor Harold Varmus, del Weill Cornell Medical College.
