´Tant de bo que aquestes pàgines ajudin molts pares; així tindrà sentit tant patiment´

GEMMA CAMPSMANRESA
Des del moment que el seu cas va esdevenir notori, la manresana Esther González va tenir molt clar que el volia explicar, que necessitava parlar-ne, i així ho ha fet sempre que li han donat l'oportunitat. Aviat va decidir, també, que en volia fer un llibre, aspiració que es va materialitzar de la mà de l'empresa Crioestaminal, dedicada a la criopreservació de cèl·lules mare de sang del cordó umbilical. El resultat és Cuando la vida cura. Mi pequeña salva a su hermana, que presentarà avui, a les 7 de la tarda, al Col·legi de Periodistes, a Barcelona. Un llibre que, amb les seves vivències i el treball d'estil de la periodista i escriptora manresana Gal·la Garcia, aconsegueix transmetre en primera persona al lector la lluita d'una mare per salvar la vida de la seva filla, Erine. La petita, afectada per una leucèmia poc comuna i letal, va rebre un trasplantament de la seva germana Izel, un dels primers nadons nascuts a Espanya per mitjà d'un diagnòstic preimplantacional que va servir per assegurar que estigués lliure de la malaltia de l'Erine i que hi fos del tot compatible.
Amb un relat descarnat i directe, unes crítiques sense eufemismes al sistema sanitari i a la professió mèdica (no tota) i, sobretot, una immensa estimació cap a les seves filles per a la qual no hi ha prou adjectius, Esther González submergeix el lector en el seu drama personal. Un drama que, sense cantar victòria, perquè en cap moment no oblida que la malaltia de la seva filla és crònica i, per tant, pot reaparèixer, inclou un missatge que és tota una declaració d'intencions: "Tant de bo que aquestes pàgines ajudin molts pares; així tindrà una mica més de sentit tant patiment i angoixa".

El començament
"He passat dies, nits i fins i tot mesos de la meva vida ordenant rigorosament les quinze dosis de xarops i de pastilles diàries que havia d'administrar a la meva filla". Aquesta frase i moltes d'altres que hi ha repartides pel llibre il·lustren què significa per a una mare conviure amb la malaltia d'un fill, amb l'amenaça de la mort. Forma part del primer capítol. El que explica com va començar tot: les recaigudes, els primers diagnòstics, les urgències, la fredor... "Tinc el cos i l'ànima ferits, adolorits. No entenc per què alguns metges obliden amb tanta facilitat que estan tractant amb persones".
Leucèmia. Amb la malaltia arriba la desesperació i les seves repercussions en la intimitat. "Una malaltia uneix o separa. A Christian [pare d'Erine i Izel] i a mi ens va arraconar per separat. No vam poder o no vam saber afontar-ho junts". La solitud i la desinformació. "No vaig poder valorar una possibilitat real de salvar la meva filla perquè ningú no me n'havia parlat". Es refereix a la selecció genètica, de la qual va tenir notícia per casualitat parlant amb una altra mare. A partir d'aquí, inicia el procediment per tenir un fill compatible amb l'Erine que li faci de donant a l'empara de la nova Llei de Reproducció Humana Assistida. Més decepcions. "El 30 d'octubre del 2006, mentre l'Erine estava ingressada a l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, vaig rebre la trucada del centre mèdic de reproducció. Havien passat vuit mesos des que vam enviar els papers. Erine tenia un greu problema en les vies respiratòries. Vaig atendre la trucada: ens havien denegat l'entrada en el programa de selecció genètica. Em vaig posar a plorar per telèfon. No em van donar cap explicació, em van dir que només havien agafat tres casos i que nosaltres en quedàvem fora... Em vaig desesperar com mai fins a aquell instant. Plorava i cridava al món el meu dolor... Vaig tenir un atac d'ansietat, fins que em va agafar una infermera... em demanava que em relaxés, però jo, en canvi, continuava cridant: com vol que em relaxi si la meva filla es morirà?". Aquella negativa va marcar un moment d'inflexió.

La lluita
Esther González va decidir fer públic el seu cas. Regió7 va ser un dels primers mitjans a parlar-ne. Des d'aleshores, li ha dedicat un seguiment exhaustiu. Mercès a aquest ressò mediàtic, la crida solidària per poder fer el tractament per la via privada va rebre una resposta massiva. No se n'oblida. "També per a ells són les pàgines d'aquest llibre; per expressar-los tota la meva gratitud i que siguin conscients de tot el bé que ens han fet". Abans del capítol on parla del poder dels mitjans i de la bondat de la gent, en dedica un de sencer a reflexionar vers la burocràcia i els dogmatismes religiosos. La lentitud de la llei ("si no la voleu, no l'aproveu; però, si l'aproveu, no poseu entrebancs ni ajorneu amb temps ni paperam el patiment dels pares amb fills malalts") i la confusió i incertesa dels seus resultats: "què ha passat amb les altres parelles que van ser seleccionades, a més de la de Sevilla?", l'únic cas que ha transcendit. També fa una defensa aferrissada de les cèl·lules mare, que "són sinònim de futur i de vida".

L'esperança
L'embaràs, prèvia selecció dels embrions compatibles en una clínica de Brussel·les, no va ser un camí de roses. "Vaig viure un embaràs amb moltes urgències de matinada. Cada vegada que la deixava ingressada i que jo tornava a casa per recollir el seu pijama i la seva roba per portar-los a l'hospital, gairebé no podia travessar la porta de la seva habitació pel temor que l'Erine no tornés a ocupar-la".
El naixement d'Izel protagonitza el capítol més alegre del llibre. També és un dels més curts. Un reflex que el naixement de la criatura només era un punt i seguit feliç en una lluita que encara reservava molt patiment a la família. Aquest patiment el marca un nou ingrés a urgències. "Li sortien quists que li havien d'extirpar. La malaltia l'estava deteriorant. El temps de descompte s'estava acabant". Quan els metges ho van considerar, de l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona van marxar al Vall d'Hebron, on havia d'entrar a la cambra aïllada. Abans, es van instal·lar a la casa de la Fundació Roland MacDonald, que acull les famílies de fills menors d'edat que reben tractament oncològic i hematològic. El dia de l'ingrés a la cambra, l'Esther el descriu detalladament. De camí a l'hospital, "el Christian i jo vam començar a plorar, en silenci. De sobte, tota la por que havíem contingut ens va desbordar". Aquells dies van ser molt durs. "Estàvem envoltats de nens i de nenes que es debatien entre la vida i la mort".

A la cambra
"Recordo l'impacte, l'habitació petita, el llit al mig, la butaca per a l'acompanyant, el vàter de càmping i l'olor. Una olor intensa, especial, inesborrable. Una olor de net, d'esterilitzat, però també de por i d'angoixa". Les sessions de quimioteràpia per anul·lar del tot la malaltia de la medul·la òssia de la petita van ser tràgiques. "L'Erine tenia mucositis oral, una inflamació de la mucosa de la boca... Vomitava i s'empassava el vòmit. Aleshores, vaig cridar i maleir i, davant de la impotència, em vaig posar a plorar". Ja, sense cabells, i sense defenses, el 18 de març del 2008 li van fer el trasplantament. "Una data que no oblidaré mai mentre visqui". Després, calia esperar que es recuperés. Dies d'incertesa i temps per compartir amb d'altres famílies que passaven per tràngols semblants. Algunes hi van perdre els fills. També recorda aquests "companys de viatge", al llibre.

Retorn a casa
El retorn a casa, a Sant Joan, i la lenta recuperació posttransplantament obren una nova etapa, tan difícil com les anteriors. L'Esther és conscient que "tot el que ha passat pot servir només per allargar-li la vida i no per curar-la definitivament". La lluita no s'acaba. Amb tot, diu en el penúltim episodi (el darrer el dedica als agraïments): "començo a albirar i a sentir la satisfacció per no haver-nos rendit". Malgrat tot i tothom. Sense complexos. "No tinc cap dubte que quan les meves filles siguin mares comprendran tot el que he fet". Segur que sí.

L'ERINE va tenir poc temps per gaudir d'una infantesa normal. Quan tenia un any i mig li van diagnosticar leucèmia.La petita amb una de les guardioles que es van repartir i que gent anònima va omplir una vegada darrere l'altra per ajudar la família.L'embaràs de l'Esther va ser una gran notícia. Duia una criatura seleccionada per curar la seva germana malalta. El 19 de gener del 2008 va néixer l'Izel. La tornada a casa després de rebre el trasplantament va fer recuperar el somriure a la petita.Coincidint amb el primer any del trasplantament, la seva mare li va organitzar una festa. El dia 30 de març l'Erine va poder tornar a l'escola