La mare d'una nena autista: «al teu fill li passa alguna cosa però no sap com dir-ho»

El centre per a famílies d'infants amb aquest trastorn de Manresa atén 46 famílies i compleix 3 anys amb 80 voluntaris

17.03.2016 | 18:18
Una nena amb autisme fa un trencaclosques al centre de recursos.

El Centre de Recursos en Trastorn de l'Espectre Autista de la Catalunya Central (Crteacc) acaba de complir tres anys. Creada per un grup de pares i mares amb fills autistes, model que altres poblacions com Martorell i Tortosa han imitat, actualment atén 46 famílies i té la col·laboració d'una vuitantena de voluntaris. Du a terme les seves activitats, inclòs un nou esplai per a infants autistes que funciona tots els dissabtes al matí, al barri de la Parada de Manresa, en uns locals cedits per l'Ajuntament.

Durant aquest temps l'entitat s'ha fet gran. La impulsora del centre i actual directora, Rosa Serrano, comenta que «al principi no ens pensàvem que l'espai tingués tan èxit», ni que hi haguessin tants voluntaris. Serrano té una filla, l'Alícia, de 13 anys, amb autisme.

Tot i així hi ha un però: hi hauria d'haver més famílies pel nombre d'afectats que hi ha d'haver. Es calcula que una de cada 150 famílies té un nen o nena amb autisme. Fent el compte de la vella, a Manresa hi hauria un centenar llarg de casos. «Aquí no hi hauríem de cabre», explica Serrano. «Hi hauria d'haver més gent. No hi som pas tots».

Opina que hi ha famílies que no s'apunten perquè potser els fa mandra, i d´altres perquè «no admeten» que el seu fill té autisme. «No ho accepten o els costa acceptar-ho. També és veritat que hi ha persones que no volen etiquetar el seu fill. Jo penso que no es tracta de posar una etiqueta. Jo, fins que no vaig saber què tenia l'Alícia, no vaig poder començar a lluitar».

Explica que abans que li fessin proves sospitava que l'Alícia era autista. Serrano tenia un nebot de 5 anys amb el trastorn «i veia que l´Alícia als 9 mesos va deixar de fer les coses d'un nen de la seva edat. Va deixar de balbucejar. Quan volia agafar una cosa agafava la meva mà i me la posava a sobre d'allò. Això també ho feia el meu nebot». Al principi els pediatres li deien que era massa d'hora per fer un diagnòstic. «Als 2 anys, un pediatre suplent m'ho va dir només veure-la. Llavors tot va anar molt ràpid».

Orientació i ajuda

El sentit del Crteacc és prestar serveis a nens i nenes amb autisme i a les seves famílies. Un aspecte important és acollir-les quan diagnostiquen autisme a un fill. Serrano i el seu entorn s'hi va trobar amb el fill del seu germà. «Vaig entendre com es devia sentir de sol i impotent. Em va dir que li havia anat molt bé parlar amb altres pares, i llavors el que vam fer nosaltres és buscar famílies que es trobessin en la mateixa situació».

Una de les principals tasques de l'associació és «assessorar els nouvinguts en aquest món. És fonamental. Jo m´enfonsava, i vaig veure que hi havia gent que ja feia anys que estava lluitant». A l'associació se'ls informa dels ajuts que pot donar l'Administració, de la documentació que necessiten, de les proves mèdiques a què se sotmetran els nens i nenes abans no arribi un diagnòstic, de les teràpies que poden seguir, de l'escolarització de l´infant... «Els donem consells de com ens ha anat a nosaltres. A mi m'hauria anat molt bé que m'ho haguessin explicat».

Serrano insisteix que és «molt important el treball amb les famílies perquè estan molt desconcertades d'entrada. Tota la idea que tens del teu fill se't desmanega, i fins que no t'organitzes, costa».«Quan veig la meva filla penso que l´autisme és una limitació. Li costa expressar el que li està passant i li costa entendre quan a tu et passa alguna cosa. I això no l´ajuda a tenir unes relacions amb la resta del món com seria desitjable. No és bo ni és dolent, perquè ella també es relaciona. Senzillament és diferent».

Rosa Serrano expressa d'aquesta manera quan se li demana què és per a ella l'autisme. La seva filla té aquest trastorn, i «es troba angoixada molt sovint. Ara que és una adolescent, encara més. Aquesta angoixa li ve de la impossibilitat d´expressar el que li passa. No té manera de fer-ho, ni manera d´entendre-ho. Això és una gran frustració per a ella».

Aquesta frustració també es trasllada a les famílies, que viuen aquesta situació cada dia, assegura. «Saps que al teu fill li passa alguna cosa. No és que ho intueixis, ho estàs veient, però no sap, ni ho pot explicar i és molt dur perquè veus que pateixen i no els pots ajudar. Aquí els pares ens demanem com podem ajudar-los i sovint no ho sabem perquè no tenim els recursos. Moltes vegades utilitzem més la intuïció que no pas el saber amb certesa el que podem fer». Per això formar part d'una associació de famílies suposa una ajuda mútua i també una teràpia.

Tirar endavant malgrat les retallades

Les retallades és un altre problema al qual han de fer front. Serrano recorda que en el seu cas van saber que l'Alícia tenia autisme el setembre del 2004. «El novembre ja teníem el diagnòstic en ferm. Ja vam poder demanar la llei de la dependència i el gener vam començar a cobrar l'ajut i començar la teràpia».

Ara, en canvi, hi ha famílies que fa 5 anys que tenen concedida la dependència però que encara no han cobrat res. «Això vol dir que si el nen tenia 5 o 6 anys, ara en té 10 o 11, i que durant tot aquest temps els pares han pagat la teràpia de la seva butxaca o no n'han tingut. I això és terrible. En necessiten una hora o una hora i mitja cada dia».

El centre funciona sense subvencions. Els socis paguen una quota, i també n'hi ha de simpatitzants que, tot i que no tenen un fill autista, col·laboren amb l'entitat. La venda de llibres, la participació a actes solidaris o les donacions de materials permeten tirar endavant.

Tot i així, han hagut de retallar hores de la psicòloga que atén les famílies. «Subsistim», afirma. «No ens podem queixar perquè pitjor estàvem abans que no teníem ni local, però no podem dir que estiguem molt bé». El centre està estudiant crear un sistema de beques amb la col·laboració de grans empreses. La idea és que «cada treballador faci una donació d'un euro, i que l'empresa en doni un altre. Amb 100 treballadors serien 200 euros, el que costa la teràpia d'un mes d'un nen».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
L'últim El més llegit

Visites al metge

Visites metge Manresa

Demanar hora

Althaia permet programar la visita amb el teu metge.

Cartellera de cine

Bages Centre

Bages Centre

Consulta les pel·lícules i els horaris que es projecten a Manresa.

 

Guia de restaurants

Restaurants a Manresa

Restaurants a Manresa

Els millors restaurants de Manresa. Fitxes amb fotos i mapa.

 

Transport públic

Horaris bus Manresa Barcelona

Bus Manresa-Barcelona

Accedeix als horaris del servei de bus entre Manresa i Barcelona. 

 

Calendari laboral i escolar 2017/2018

Calendari laboral 2017 a Catalunya

Calendari Laboral 2018 a Catalunya

Aquí pots consultar tots els dies festius a Catalunya i el calendari escolar 2017/18

 

Enllaços recomanats: Premis cinema