L'Alzheimer com a company de viatge

Quatre familiars de persones afectades per la malaltia expliquen a aquest diari com es fa per conviure amb la demència

18.06.2016 | 07:42
Antonio Agustín, Teresa Pausas, Carmen Cañas i Pep Garcia.

«No ho entenc, però avui, després de sortir a passejar, no trobava casa nostra». Amb aquestes paraules se sincerava fa set anys el marit de Maria Teresa Pausas i amb aquesta colpidora declaració començava per a ella un llarg i feixuc viatge al costat d´una persona a la qual es va diag-nosticar Alzheimer. Avui, l´espòs de Pausas, que està ingressat a la residència de Sant Andreu de Manresa, amb prou feines la reconeix a ella i als seus quatre fills. Ella troba consol, assossec i aixopluc a l´Associació de Familiars d´Alzheimer i Altres Demències del Bages, Berguedà i Solsonès (AFABBS).

L´entitat, fundada l´any 2000 i situada des de fa un any al Centre Hospitalari de Manresa, s´ha convertit en el punt de trobada i d´alleujament de centenars de persones que conviuen amb persones amb Alzheimer o altres demències i les cuiden. Actualment té 358 socis, la xifra més alta mai registrada, i un ritme de creixement d´entre 20 i 30 socis nous cada any. L´espai acull des de trobades de familiars o cuidadors principals que hi fan teràpia fins a sessions de suport psicològic individual també per a familiars, passant per tallers de memòria adreçats a persones sanes. A més, assessora, informa i orienta els familiars en gestions legals, socials i psicològiques; i facilita i controla l´assistència als malalts.
Quatre persones que trepitgen amb freqüència la seu de l´entitat són precisament Maria Teresa Pausas, José Antonio Agustín, Carmen Cañas i Pep Garcia. Tots estan estretament vinculats a l´associació i són o han estat cuidadors de persones afectades d´Alzheimer. Agustín i Garcia han perdut les seves mares malaltes d´Alzheimer, i Pausas i Cañas tenen els marits malalts d´Alzheimer, ingressats a la residència Sant Andreu de Manresa i al Centre de Dia Masia del Calvet, respectivament.

«No em reconeix gairebé mai»

Maria Teresa Pausas, que fa 12 anys que viu a Manresa, explica que va començar a notar que al seu marit li passava alguna cosa «un dia que va sortir a passejar i quan va arribar va dir-nos ´no ho entenc, però no trobava casa meva». Un altre dia es va perdre i el van trobar a la zona del Congost tres hores després d´haver marxat de casa. Un TAC va confirmar a Pausas el que ja temia: el seu home tenia Alzheimer. D´això ja fa set anys, i avui l´home de Pausas gairebé no la reconeix ni a ella ni als quatre fills que tenen: «és estrany és el dia que arribo i em diu ´hola, Maria Teresa´»; i camina «només quan ell vol».

Aquest mes farà un any que el marit de Pausas està ingressat a la residència de Sant Andreu: «per a mi va ser difícil, però la veritat és que ell no se'n va ni adonar», relata Pausas, i afegeix que «pel meu aniversari el vam portar a casa i es va asseure a la butaca de sempre, i quan va ser hora de marxar li vam dir ´què, anem a dormir?´, i ell va dir ´sí´. Li vam posar la jaqueta i cap a la residència. No es va pas queixar».
A Pausas la sorprèn que el seu home hagi oblidat els rostres i els noms de la família i «en canvi, de números, fa els que vulguis. Suma, multiplica...». Creu que hi deu tenir alguna cosa a veure «el fet que fos durant 32 anys cap de facturació de Grundig».

«Que no sopem avui?»

La història de Carmen Cañas té un fil conductor molt similar a la de Pausas. El seu marit fa «almenys deu anys que té Alzheimer. Jo deia al metge de capçalera que l'enviés al neuròleg i no em feia cas. Al final vam anar pagant, li van fer un TAC i li van diagnosticar». Cañas va començar a sospitar quan el seu marit li deia que ella tenia amants; «jo veia que el seu comportament era molt estrany, i com que el seu germà també n'havia tingut, jo ja sabia de què anava». Cañas també va detectar que el seu home perdia l´interès per realitzar activitats que abans li agradaven, «va deixar de fer bastons de fusta, de fer sopes de lletres... a ell li agradava ocupar el temps lliure». També va començar a veure com el seu home, «a la nit, es llevava se n'anava al lavabo i s'adormia. Fan coses sense sentit. O a l'hora de sopar em deia ´jo ja he sopat´ o quan havia acabat preguntava ´que no sopem?´».

El familiar viu tot el dolor

Una de les conseqüències de la malaltia que més dolor provoca a Cañas és que el seu home pregunta o anomena constantment els seus fills –tots dos van morir fa anys. «I aquells dos, ni per Nadal no els donen festa?», va preguntar el seu marit en el darrer dinar familiar que van fer. Cañas explica que s´ha de carregar de valor per seguir la veta al seu espòs i dir-li que no, que no tenen festa i que no han pogut anar al dinar. O fer el mateix quan li pregunta «ja has posat els nens a dormir?».

Després de descriure aquesta crua escena, Carmen Cañas sentencia: «aquesta malaltia no és pel malalt, és pel cuidador, és molt trist, molt dur. A ells no els fa mal res, no se n'adonen, ho rebem tot els familiars. Ara a ell no li fa mal res, es troba molt bé».
Pep Garcia intervé en aquest moment per corroborar el que diu Cañas. «No pateixen, no. Ens toca als que estem bé entrar al seu món, i si ell diu que els fills ja vindran, doncs ja vindran, però és dur. El dolor i el neguit que no viu el malalt, el viu el familiar».

Seguir-los la veta

Garcia explica que la seva mare, que va morir l´any passat, «de nit deambulava pel pis. I el meu pare em deia ´deixa-la que deambuli. Si es vol aixecar a la una de la matinada i voltar pel pis, que ho faci. No aconseguiràs fer-li entendre que és la una de la matinada´». Si li portes la contrària, t´hi estàs enfrontant, i com que és com una canalla, s'enfada. Però això és molt fàcil de dir i molt difícil de fer. En aquest punt José Antonio Agustín assenteix: «és molt difícil de fer, perquè si el malalt vol sortir de casa a mitja nit, com li passava a la meva mare, com t´ho fas? Recordo que t'havies de llevar i sortir al carrer a passejar amb ella».

L´Alzheimer sempre s´anticipa

El comportament d´una persona amb Alzheimer és imprevisible i els familiars i cuidadors sempre han d´estar pendents de com actuarà per encarar o trampejar el màxim de bé les situacions. Pep Garcia comenta que «els familiars anem sempre al darrere, arribem sempre tard. Perquè quan nosaltres diem ´mira, davant d´aquesta situació, actuarem així´, llavors ell fa una altra cosa. Pensem, per exemple, ara quan no vulgui menjar, no li donaré menjar. Doncs ara vol menjar i després sortir. No vas mai al davant, l´Alzheimer va davant de tot i és molt dur. Perquè a més, avui és avui i demà és diferent d´avui. L´única cosa que el malalt no admet és que li portis la contrària. És com un nen, has de fer veure que li fas cas, no enfrontar-t´hi».

«Ostres, tots estem igual!»

L´associació manresana, per una banda, dóna acompanyament psicològic als familiars, però per l´altra, tal com descriu Garcia, «persones que estan com tu t´expliquen coses que et serveixen». I emfatitza: «és diferent si t´ho explica un professional que si t'ho diu algú que ho ha viscut. L´Alzheimer genera una situació familiar molt complexa. I et preguntes constament ´com ho faré això?´ I quan arribes aquí dius ´ah, així´».

Agustín assenyala en aquest sentit que «la majoria de gent ve massa tard. Quan et decideixes a venir és que ja estàs molt al límit». I Garcia recalca que l´Alzheimer «a diferència del càncer, és una malaltia que no té manual. El càncer té manual, saps el que passarà. Però a tu no et passrà, li passarà al malalt. Amb l´Alzheimer passen coses i al final dius ´és que jo això no ho puc aguantar més. Socors!´».

Tant Nobels com analfabets

Un altre dels objectius principals de l´entitat és fer més visible la malaltia, fer veure a les famílies que allò que els passa a casa seva i que els semba tan greu, i fins i tot els avergonyeix, passa a moltes altres llars. Pep Garcia comenta que «la gent ve amb por, es pregunten ´què m'explicaran allà´? I quan arriben aquí diuen ´ah, tots estem igual!´ I sospiren alleugerits». En aquest sentit, Garcia agraeix la decisió de Pasqual Maragall de fer públic que estava malalt: «perquè fa que l´Alzheimer es vegi com una malaltia noble, no lletja. Perquè la gent creu que si el Maragall la té i a més ho explica, no deu ser tan lletja. Això ha ajudat molt. Demostrar que la malaltia no toca només als pobres ni només als cultes. Pot tocar a tothom: Nobels i analfabets. Afecta tothom igual, hagis fet servir molt el cervell o poc».

A diferència del que molta gent creu, expliquen Agustín i Garcia, la part més dura de la malaltia «no és que els afectats perdin la memòria intel·lectual, que acaba sent el menys important, sinó que desaprenguin gradualment, fins a arribar a oblidar-se d´allò més bàsic com pot ser vestir-se, dutxar-se, caminar o menjar... Veuen una forquilla i no saben què és». I mentre el malalt desaprèn constantment, prossegueix Pep Garcia, «els familiars estan improvisant, empescant-se-les perquè mengi, perquè es dutxi o simplement perquè no surti de casa a mitja nit».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
L'últim El més llegit

Visites al metge

Visites metge Manresa

Demanar hora

Althaia permet programar la visita amb el teu metge.

Cartellera de cine

Bages Centre

Bages Centre

Consulta les pel·lícules i els horaris que es projecten a Manresa.

 

Guia de restaurants

Restaurants a Manresa

Restaurants a Manresa

Els millors restaurants de Manresa. Fitxes amb fotos i mapa.

 

Transport públic

Horaris bus Manresa Barcelona

Bus Manresa-Barcelona

Accedeix als horaris del servei de bus entre Manresa i Barcelona. 

 

Calendari laboral i escolar 2017/2018

Calendari laboral 2017 a Catalunya

Calendari Laboral 2018 a Catalunya

Aquí pots consultar tots els dies festius a Catalunya i el calendari escolar 2017/18

 

Enllaços recomanats: Premis cinema