«La múltiple la porto sempre amb mi, però l´esclerosi la deixo a casa». Patrocini Corral fa broma amb la malaltia. La processó va per dins. La Cini és una manresana de 49 anys molt vital a qui van diagnosticar esclerosi múltiple quan en tenia 33 i que en va començar a tenir els símptomes als 16. S´ha quedat cega tres vegades, però ha pogut recuperar la vista, i també li va afectar la parla, de manera que va trigar dos anys a fer-ho bé de nou. Recorda que el dia que va rebre el diagnòstic «el metge em va recomanar que no ho digués a la feina». Fer-ho era sinònim de donar-la per perduda. Tot i que fa uns anys hi havia molt desconeixement sobre la malaltia encara hi ha qui avui en dia prefereix no dir que en té per por a ser bandejat.
Els afectats expliquen que la campanya anual Mulla´t per l´esclerosi múltiple, que enguany serà el 10 de juliol, i La Marató que hi va dedicar TV3 van servir per posar en el mapa una malaltia que es caracteritza per la varietat de casuístiques que genera. A l´Associació Grup Esclerosi Múltiple del Bages (AGRUPem), amb seu al Centre Hospitalari de Manresa, hi ha persones que van amb cadira de rodes, amb una crossa, amb dues i les que no en necessiten. Es va constituir oficialment el 2012 i té una trentena d´associats. A banda de la Cini, Regió7 ha parlat de la seva convivència amb l´esclerosi múltiple amb Sebastià Pons, Marta Olivares, Lluís Sallés, Ester Vilajuana i Inma Martínez, a qui van trigar deu anys a encertar-li el diagnòstic. «El traumatòleg em deia que no tenia res. Em recomanava plantilles, genolleres...».
El risc de dir-ho
Olivares entén el que explica la Cini. «Si dius que tens la malaltia a la feina ja fa que diguin ´ui, aquesta persona aviat s´anirà trobant malament´, i no és cert, perquè, si té un bon tractament, potser no tindrà brots i anirà fent vida normal, tot i que estarà més cansada i no rendirà el mateix. Això fa que la gent no ho digui per por que la facin fora». Pons comenta que per Sant Jordi va fer una foto a la parada d´AGRUPem i un noi es va enfadar perquè no volia que se´l relacionés amb la malaltia. «Quan ho dius ja t´han fet la sentència i hi ha gent que pot tenir un brot a la vida i no tenir-ne cap més», fa notar.
Olivares la defineix com «la malaltia de les mil cares». El tractament que fa ella el va demanar Pons i li van dir que no era adequat per al seu cas. En el cas d´Olivares, com que el tipus d´esclerosi que té és més minoritària, no s´investigava, «però es van adonar que, amb el temps, la persones que tenen brots, que es la remitent recurrent, acabaven tenint la secundària progressiva», la seva, i «van decidir investigar».
Pons és molt crític. «Sempre he desconfiat una mica dels laboratoris. Vaig fundar l´associació de diabetis fa trenta anys i, amb aquesta malaltia, els laboratoris han tret nous medicaments, però no van a l´arrel, de manera que has d´anar gastant tota la vida». Entén que només des de la sanitat pública es pot investigar perquè li suposaria un estalvi, mentre que als laboratoris no els interessa.
A banda dels medicaments, però, l´EM, que si té un símptoma compartit entre els afectats és la fatiga, necessita altres atencions, com fisioteràpia. Pons explica que, abans de la crisi, la Seguretat Social li pagava catorze sessions l´any, que van passar a set. Recorda que «el malalt ho és tots els mesos i els dies de l´any». Lluís Sallés, que és metge homeòpata, comenta que «diuen que s´investiga però a ni no m´ho sembla».
La importància de l´actitud
Olivares posa en relleu la importància de l´actitud per conviure amb la malaltia. Patrocini Corral i Ester Vilajuana en són un exemple clar. Vilajuana, que és de Moià, té la malaltia des del 1994. «Jo caminava molt per muntanya i ara el teu horitzó es va apropant més perquè les cames ja no et segueixen». Quan va voler ser mare per tercera vegada els metges li van advertir que no era la millor idea per «si em venia un brot i tot plegat», però no es va fer enrere. Assegura que «el que m´ha salvat és no pensar gaire» en què passarà, perquè sap, com tots, que la malaltia anirà guanyant terreny irremeiablement. Sallés coincideix amb ella. Per a Pons no és fàcil. Ell depèn sempre d´algú: per dutxar-se, per anar al lavabo. Diu que és una malaltia que «no desitjo ni al meu pitjor enemic». Evidentment, tenir un entorn que els doni suport és bàsic.
La ciutat no està preparada
Hi ha un entorn, però, la ciutat per on s´han de moure, que no depèn de tenir o no una xarxa familiar sinó d´altres factors. Pons es queixa que per circular per carrers de Manresa «gairebé has de ser un pilot de Fórmula 1» perquè «són molt estrets. I hi ha llocs, fins i tot farmàcies, on no pots entrar si no és que t´hi porten». Vilajuana, que és aparelladora, hi coincideix. «Les ciutats no estan pensades per a les persones que van amb cadira de rodes». Explica que AGRUPem es va apuntar al Consell del Districte Nord de Manresa per proposar millores en aquest tema.
