REPORTATGE

Sebastià Pons, Patrocini Corral, Marta Olivares, Lluís Sallés i Inma Martínez. 

Les mil cares de l'esclerosi múltiple

Pacients bagencs expliquen com viuen una patologia diversa i encara molt desconeguda

05.07.2016 | 19:26

SÍMPTOMES MÉS FREQÜENTS

  • Fatiga, trastorns visuals, problemes d´equilibri i de coordinació, espasmes, alteracions de la sensibilitat, trastorns en la parla, problemes de bufeta i intestinals, problemes de sexualitat i d´intimitat, trastorns cognitius i emocionals.

QUÈ ÉS AGRUPEM?

  • Per associar-s´hi cal pagar 5 euros una vegada. Els associats tenen descomptes en serveis de rehabilitació, logopèdia, piscina i ioga. L´entitat els ofereix sessions de psicomotricitat i de tai-txi de franc. Una parada per Sant Jordi, la venda de loteria de Nadal, la presència a l´ExpoBages, la celebració del Dia Mundial de l´Esclerosi Múltiple i la campanya de microdonatius Ajuda´ns a fer el cim (agrupem.microdonativos.com) són les fonts de finançament per poder mantenir els serveis. Atén els dilluns (de 16 a 18 h) i els dimarts (de 10 a 12 h) al Centre Hospitalari de Manresa, on té la seu.

CINC TESTIMONIS

  • SEBASTIÀ PONS. Manresà de 55 anys. Va notar un formigueig als peus, va anar al Parc Taulí, li van fer un TAC i li van diagnosticar la malaltia. Era l´any 1994 i treballava de comercial en una empresa d´embotits. Va amb cadira de rodes i un dels braços no li respon. És el relacions públiques d´AGRUPem. Viu amb la seva esposa i la filla.
  • LLUÍS SALLÉS. De cop hi veia doble, li va marxar i al cap d´un any li va tornar. Va anar a l´oculista, el va enviar al neuròleg i li van diagnosticar EM. Fa nou anys. Va amb bastó i la malaltia li dificulta la parla. Lluís Sallés, manresà de 59 anys, és metge homeòpata. Cada mig any va a la Vall d´Hebron per fer un tractament intravenós que dura sis hores.
  • INMA MARTÍNEZ. Té 48 anys, és de Conca i viu a Manresa. Va saber que tenia EM fa deu anys, però ja la tenia des de feia deu anys. Fins a arribar al diagnòstic confessa que va viure un calvari. Va amb cadira de rodes i té una mà afectada. Es queixa que li han donat el grau dos de discapacitat, «tot i que hauria de tenir el tres», que és el màxim.
  • MARTA OLIVARES. Té 43 anys i és de Manresa. Li van diagnosticar EM el 2010, si bé va començar a tenir-ne algun símptoma cinc anys abans. Tresorera d´AGRUPem, havia treballat en una empresa que muntava estands a les fires. Camina amb crossa i fa cinc anys que fa un tractament experimental a la Vall d´Hebron amb el qual ha notat millores.
  • PATROCINI CORRAL. Manresana de 49 anys, li van diagnosticar l´EM als 33 anys. Als 15 queia a terra i se li adormien parts del cos, però, com que té càncer, van relacionar-ho amb el tractament dels tumors i amb els nervis. Va amb cadira de rodes, tot i que també es pot moure amb crosses i té una vitalitat i un bon caràcter dignes d´admiració.

«La múltiple la porto sempre amb mi, però l´esclerosi la deixo a casa». Patrocini Corral fa broma amb la malaltia. La processó va per dins. La Cini és una manresana de 49 anys molt vital a qui van diagnosticar esclerosi múltiple quan en tenia 33 i que en va començar a tenir els símptomes als 16. S´ha quedat cega tres vegades, però ha pogut recuperar la vista, i també li va afectar la parla, de manera que va trigar dos anys a fer-ho bé de nou. Recorda que el dia que va rebre el diagnòstic «el metge em va recomanar que no ho digués a la feina». Fer-ho era sinònim de donar-la per perduda. Tot i que fa uns anys hi havia molt desconeixement sobre la malaltia encara hi ha qui avui en dia prefereix no dir que en té per por a ser bandejat.

Els afectats expliquen que la campanya anual Mulla´t per l´esclerosi múltiple, que enguany serà el 10 de juliol, i La Marató que hi va dedicar TV3 van servir per posar en el mapa una malaltia que es caracteritza per la varietat de casuístiques que genera. A l´Associació Grup Esclerosi Múltiple del Bages (AGRUPem), amb seu al Centre Hospitalari de Manresa, hi ha persones que van amb cadira de rodes, amb una crossa, amb dues i les que no en necessiten. Es va constituir oficialment el 2012 i té una trentena d´associats. A banda de la Cini, Regió7 ha parlat de la seva convivència amb l´esclerosi múltiple amb Sebastià Pons, Marta Olivares, Lluís Sallés, Ester Vilajuana i Inma Martínez, a qui van trigar deu anys a encertar-li el diagnòstic. «El traumatòleg em deia que no tenia res. Em recomanava plantilles, genolleres...».

El risc de dir-ho

Olivares entén el que explica la Cini. «Si dius que tens la malaltia a la feina ja fa que diguin ´ui, aquesta persona aviat s´anirà trobant malament´, i no és cert, perquè, si té un bon tractament, potser no tindrà brots i anirà fent vida normal, tot i que estarà més cansada i no rendirà el mateix. Això fa que la gent no ho digui per por que la facin fora». Pons comenta que per Sant Jordi va fer una foto a la parada d´AGRUPem i un noi es va enfadar perquè no volia que se´l relacionés amb la malaltia. «Quan ho dius ja t´han fet la sentència i hi ha gent que pot tenir un brot a la vida i no tenir-ne cap més», fa notar.

Olivares la defineix com «la malaltia de les mil cares». El tractament que fa ella el va demanar Pons i li van dir que no era adequat per al seu cas. En el cas d´Olivares, com que el tipus d´esclerosi que té és més minoritària, no s´investigava, «però es van adonar que, amb el temps, la persones que tenen brots, que es la remitent recurrent, acabaven tenint la secundària progressiva», la seva, i «van decidir investigar».
Pons és molt crític. «Sempre he desconfiat una mica dels laboratoris. Vaig fundar l´associació de diabetis fa trenta anys i, amb aquesta malaltia, els laboratoris han tret nous medicaments, però no van a l´arrel, de manera que has d´anar gastant tota la vida». Entén que només des de la sanitat pública es pot investigar perquè li suposaria un estalvi, mentre que als laboratoris no els interessa.

A banda dels medicaments, però, l´EM, que si té un símptoma compartit entre els afectats és la fatiga, necessita altres atencions, com fisioteràpia. Pons explica que, abans de la crisi, la Seguretat Social li pagava catorze sessions l´any, que van passar a set. Recorda que «el malalt ho és tots els mesos i els dies de l´any». Lluís Sallés, que és metge homeòpata, comenta que «diuen que s´investiga però a ni no m´ho sembla».

La importància de l´actitud

Olivares posa en relleu la importància de l´actitud per conviure amb la malaltia. Patrocini Corral i Ester Vilajuana en són un exemple clar. Vilajuana, que és de Moià, té la malaltia des del 1994. «Jo caminava molt per muntanya i ara el teu horitzó es va apropant més perquè les cames ja no et segueixen». Quan va voler ser mare per tercera vegada els metges li van advertir que no era la millor idea per «si em venia un brot i tot plegat», però no es va fer enrere. Assegura que «el que m´ha salvat és no pensar gaire» en què passarà, perquè sap, com tots, que la malaltia anirà guanyant terreny irremeiablement. Sallés coincideix amb ella. Per a Pons no és fàcil. Ell depèn sempre d´algú: per dutxar-se, per anar al lavabo. Diu que és una malaltia que «no desitjo ni al meu pitjor enemic». Evidentment, tenir un entorn que els doni suport és bàsic.

La ciutat no està preparada

Hi ha un entorn, però, la ciutat per on s´han de moure, que no depèn de tenir o no una xarxa familiar sinó d´altres factors. Pons es queixa que per circular per carrers de Manresa «gairebé has de ser un pilot de Fórmula 1» perquè «són molt estrets. I hi ha llocs, fins i tot farmàcies, on no pots entrar si no és que t´hi porten». Vilajuana, que és aparelladora, hi coincideix. «Les ciutats no estan pensades per a les persones que van amb cadira de rodes». Explica que AGRUPem es va apuntar al Consell del Districte Nord de Manresa per proposar millores en aquest tema.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Embaràs

Guia per a embarassades

redacció

 | 0

Et donem consells, t'ensenyem a fer massatges, t'expliquem què pots i no pots menjar...

 

Enllaços recomanats: Premis cinema