02 de juny de 2020
02.06.2020
Regió7

El pare d'un noi amb una malaltia ultrarara: «Sabem que serà dependent, però volem que tingui oportunitat de millorar»

Una família de Rubí demana ajuda per finançar el tractament del seu fill que té Síndrome Epiléptica per Infecció Febril

02.06.2020 | 16:12
L'Iker, fent exercicis a l'hospital

Una família de Rubí ha impulsat una campanya de micromecenatge per finançar el tractament del seu fill Iker, un jove de disset anys que té Síndrome Epilèptica per Infecció Febril (FIRES). Es tracta d'una malaltia en què el sistema immunitari ataca el sistema nerviós i de la qual existeixen pocs cassos a tot el món. El noi va contreure-la després que el piqués una paparra portadora de la bacteria Rickettsia. Entre d'altres seqüeles, pateix atacs d'epilèpsia diaris, dèficit cognitiu, afectació motora i problemes de llenguatge. "Sabem que serà dependent i que necessitarà ajuda, però ha de tenir oportunitat de millorar", explica Ruben Muñoz, pare del jove que lamenta que el sistema públic no financiï la neurorehabilitació que l'Iker necessita.

Fa divuit mesos l'Iker era un jove de quinze anys totalment normal. Vivia a Rubí amb el seu pare i la seva mare i estava estudiant quart d'ESO al Liceu Politècnic del municipi. "Estava sa, mai haguéssim pensat que podia passar una cosa com aquesta", comenta Rubén Muñoz, pare del noi, que explica que el 25 de novembre de 2018 a tots els va canviar la vida.

"Aquell dia tenia molta febre i vam portar-lo al CAP de Rubí", relata el pare que explica que el metge els va enviar cap a casa dient-los que era un virus i que havia de prendre paracetamol i ibuprofèn. "En veure que no li baixava vam dur-lo a l'Hospital de Terrassa i allà li van fer anàlisis d'orina i de sang i tot va sortir negatiu", comenta.

Quan li va baixar la temperatura, els van dir que marxessin cap a casa i dos dies més tard van haver de tornar a l'hospital "perquè tenia molta febre altre cop". Se'l van quedar ingressat una nit i després de repetir-li les proves, la família va tornar cap el seu domicili. La setmana va anar passant, i divendres l'Iker es va despertar convulsionant. " Vam trucar al 112 i el van traslladar al Parc Taulí perquè té UCI pediàtrica", indica Muñoz.

Aquell dia va començar el veritable malson de la família. "Van provar tota mena de fàrmacs, fins i tot li van aplicar una teràpia electroconvulsiva amb descàrregues al cervell, però res va funcionar", relata el progenitor que explica que els metges van haver-li d'induir el coma per frenar els atacs epilèptics.

Finalment, les analítiques van revelar que l'Iker tenia una infecció causada per una bacteria anomenada Rickettsia que s'havia introduït en el seu organisme a través de la picada d'una paparra. Els metges van explicar-los que l'Iker tenia una predisposició autoimmune i que creien que la infecció havia estat el desencadenessin d'una sèrie de reaccions inflamatòries que van afectar el sistema nerviós del noi.

"Ens van dir que el seu cos va generar unes proteïnes o anticossos en sang anomenats anti-MOG, que són poc coneguts, i que això va provocar-li una meningoencefalitis i després la síndrome FIRES", comenta Muñoz. Així mateix, indica que aquesta malaltia implica que l'Iker pateixi "una epilèpsia supra-refractària resistent als fàrmacs habituals".

Necessitat urgent de neurorehabilitació

Després de 40 dies en coma, l'Iker va despertar i va estar quatre mesos i mig ingressat a l'Hospital Parc Taulí. A mitjan de 2019 va començar un tractament de neurorehabilitació l'Institut Guttman on "va millorar moltíssim". Malauradament, només tenia una durada de sis mesos i el 12 de desembre de 2019 es va acabar. Ens van indicar que ja no es trobava en una fase aguda de la malaltia", afirma Muñoz.

A través de la Seguretat Social el noi va començar a rebre dues sessions setmanals de logopèdia i tres de fisioteràpia, que segons el pare són "insuficients" perquè el jove "necessita neurorehabilitació". Assegura que les seqüeles que pateix són "molt greus" i explica té entre dues i cinc crisis epilèptiques cada dia, disfonia, afasia crònica, amnesia, i pèrdua de l'equilibri. "No el podem deixar sol ni cinc minuts perquè sovint no recorda que no està bé i intenta aixecar-se de la cadira sol i cau", lamenta.

Muñoz assegura que arran del confinament l'Iker ha deixat de rebre aquestes teràpies i ha experimentat un retrocés cognitiu. "Fa dues setmanes hem començat a fer exercicis de logopedia per videotrucada, però no és el mateix", assenyala.

Afirma que el seu fill necessita atenció permanent, i assegura que això fa impossible que ni ell ni la seva dona puguin treballar. "Ella va agafar la baixa per fer-se'n càrrec i jo no estic treballant", comenta. Amb aquesta situació, la família es veu incapaç d'assumir els mil euros mensuals que els suposa fer el tractament en una clínica privada. Per aquest motiu han impulsat una campanya de micromecenatge que els permeti reunir prou diners: "Sabem que serà depenent i que haurà de necessitar ajuda durant molt de temps però volem que tingui l'oportunitat de millorar", indica. La campanya ja acumula més de 10.300 euros recaptats a través de la plataforma gofundme.

Els especialistes ho recomanen

Per la seva banda, Joan Petanas, neuròleg pediàtric de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell i metge de l'Iker, considera que el noi "necessita neurorehabilitació global per treure el màxim partit de les seves capacitats cognitives". En aquests sentit, remarca que per poder evolucionar, hauria de poder rebre aquest tractament amb "certa intensitat i freqüència".

Tot i que reconeix que l'Iker es troba en una "situació crònica de la malaltia" i que es tracta d'un cas complex perquè no tenen constància que n'existeixin gaire més al món, assegura que des d'un punt de vista mèdic, seria molt necessari que aquest pacient pogués seguir treballant aquestes habilitats per aconseguir major fluïdesa verbal i comunicativa, entre d'altres beneficis.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
L'últim El més llegit