14 de abril de 2018
14.04.2018
40 Años
40 Años

Dos bessons afectats per malalties rares busquen un cop de mà a Santpedor

Es farà un acte benèfic el 5 i 6 de maig al pàdel de les Brucardes, i el fons servirà per ajudar el Yeray i la Lara Palomo, de 5 anys

14.04.2018 | 07:46
Al mig, Mayte Giménez amb els seus fills, Yeray (esquerra) i Lara, amb Dani Casas i Carme Cruz

El Yeray i la Lara Palomo són dos germans bessons de Santpedor afectats per un cúmul de malalties minoritàries, possiblement derivades d'haver nascut prematurament ara fa cinc anys. La seva mare, Mayte Giménez (amb qui viuen), els va tenir amb poc més de sis mesos d'embaràs; pesaven un quilo cadascun, i van haver d'estar uns mesos ingressats a l'hospital.

La singularitat del cas ha commogut un grup d'amics bagencs que es troben sovint per jugar a pàdel, i han decidit organitzar una jornada benèfica per recollir fons i ajudar la família. Serà el cap de setmana del 5 i 6 de maig, i consistirà en un torneig femení a les instal·lacions de les Brucardes de Sant Fruitós, amb activitats paral·leles de caire familiar.

«Volíem organitzar un torneig solidari i buscàvem algun cas proper», explica Dani Casas, que és un dels organitzadors juntament amb Carme Cruz, Jordi Padrós i Renata Chinke. «Vam conèixer aquesta història, i ens vam decidir», afegeix. No són cap entitat, simplement «uns aficionats al pàdel» que es coneixen com a Pulpopadel, i és el nom amb què impulsaran l'acte solidari i la seva promoció a través de la web www.pulpopadel.com i les xarxes socials.

Un cas insòlit


Tots els diners recaptats seran per ajudar Mayte Giménez a fer front a les possibles despeses per a diagnosis, tractaments, material, o desplaçaments... que no cobreixi la Seguretat Social. Està separada i no treballa, i ara confia a poder cobrar de la renda mínima. Fa 5 anys que lluita per la salut dels seus fills, afectats per malalties minoritàries difícils de tractar; al Yeray li provoquen problemes respiratoris, i a la Lara li afecten el cervell i la medul·la.

El Yeray ha tingut una salut delicada des que va néixer, i va haver de passar el seu primer mig any de vida a l'hospital, afectat per una asèpsia de la qual es va aconseguir curar, però actualmet encara pateix les conseqüències del part prematur i de les intubacions que va necessitar per falta d'oxigen.

Tot plegat va derivar en una estenosi subglòtica (una obstrucció de la laringe) que li impedia respirar. Va haver de ser intervingut en diverses ocasions, i als dos mesos li van practicar una traqueotomia per posar-li una cànula a la tràquea per respirar. Amb el temps, i amb diverses intervencions, s'ha aconseguit que se li dilati la laringe i ja podria respirar sense la cànula, però en el moment que van provar de treure-l'hi continuava sense poder respirar, en aquest cas per una traqueomalàcia (quan no porta l'aparell, se li tanca la tràquea). Ara està pendent d'unes noves proves al juny: provaran d'operar-lo a l'Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, «i veuran quina decisió es pren».

La Lara va sortir de l'hospital amb dos mesos de vida i fa poc més d'un any li van diagnosticar diverses malalties arran d'una visita a l'endocrinòleg (té poca estatura per la seva edat). Té hidrocefàlia (acumulació excessiva de líquid al cervell), i li han hagut de posar una vàlvula de derivació d'aquest líquid cap a la panxa.

També se li ha diagnosticat siringomièlia (formació de quists de líquid a la medul·la espinal), i una malformació craniocervical. Tot plegat estaria relacionat, i derivaria cap a una malaltia de les anomenades rares, explica la mare de la Lara, amb la incertesa de «si podrà millorar». De moment, diu que li van fent proves però no rep cap altre tractament que «calmants pel dolor». Sovint té mal de cap, «i a tot el cos en general», i a vegades se li adormen cames i braços, i té rampes i problemes d'equilibri.

Un dia a dia complicat


Els dos bessons han hagut d'aprendre a conviure amb les malalties, i el seu dia a dia no és fàcil, però intenten fer una vida tan normal com poden.

El Yeray «necessita una persona al costat les 24 hores» que miri que no es tregui la cànula. A l'escola (fa P5) hi ha un vetllador que el vigila, «i quan no és a l'escola em té a mi». Tampoc pot posar el cap dins l'aigua i, a causa del seu estat, un simple constipat se li pot complicar més del compte. Fins passats els dos anys no va poder parlar, i també ha tingut dificultats per empassar. Visita un logopeda dos cops per setmana.

La Lara també fa P5. En principi, pot fer una vida normal, però «ha de vigilar molt de no donar-se cops al cap», fins al punt, per exemple, que els metges «li recomanen que no jugui a futbol», explica la seva mare. Tampoc pot fer tombarelles «ni res que s'hi assembli».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook

Calendari laboral i escolar

Calendari laboral 2018 a Catalunya

Calendari Laboral 2018 a Catalunya

Aquí pots consultar tots els dies festius a Catalunya i el calendari escolar 2017/18