01 de març de 2019
01.03.2019

Famílies amb fills autistes retreuen que la Generalitat està retallant els ajuts públics

Consideren que els criteris amb què es revaloren periòdicament la discapacitat i la dependència no s'ajusten al trastorn

01.03.2019 | 00:01
Una família afectada.

«L'autisme pot esdevenir invisible si es valora d'una forma superficial, perquè l'infant viu els problemes per dins», manifesta la veïna de Sant Fruitós Rossana Arbieto, mentre saluda la Sheila, la seva filla de vuit anys diagnosticada amb autisme, mentre surt de l'escola. Fa poques setmanes, la família va rebre la notícia de la pèrdua del grau de discapacitat de la Sheila, que va passar del 33% (el grau mínim per obtenir la consideració de discapacitat) al 20%. La mare considera que la valoració del grau «va ser inadequada sense una mostra de sensibilització envers el trastorn».

El seu cas se suma a les desenes de famílies que, durant aquestes últimes setmanes, s'han adreçat a les associacions que acompanyen els pares amb infants autistes de la Catalunya Central per transmetre el seu malestar davant una rebaixa del grau de discapacitat i, en alguns casos, també del grau de dependència. Segons la presidenta del Centre de Recursos en Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) de la Catalunya Central, Rosa Ser-rano, una trentena de famílies s'han queixat per «un tracte desfavorable de la Generalitat a l'hora de reduir aquests graus de forma injustificada».

El grau de discapacitat s'obté a través d'un reconeixement per part d'un equip de professionals del departament de Treball, Afers Socials i Famílies. Si es reconeix el grau de discapacitat a l'infant, la família pot demanar una prestació econòmica per fill a càrrec menor de divuit anys de 1.000 euros a l'any. «Un suport econòmic que no cobreix el conjunt de despeses destinades a les teràpies i al suport psicològic als nostres fills, però que hi ajuda», afirma Arbieto.

En el cas de la dependència, es diferencien tres graus que van de més lleu a més greu, que donen dret a prestacions econòmiques diferents i a una sèrie d'ajudes i adaptacions complementàries per a la vida diària. «Disminueixen el grau de dependència dels infants mentre que, en molts casos, necessiten una persona al costat per a les tasques diàries», reivindica Serrano.

«Les famílies tenen l'opció de presentar un recurs per demanar una segona valoració», apunta el president de l'associació Asperger-TEA de la Catalunya Central, Josep Candàliga. Ell també ha rebut queixes d'una desena de famílies després de veure com el seu grau de discapacitat o el de dependència es reduïa o desapareixia. Destaca que la majoria de famílies han optat per presentar un recurs a la Generalitat. La família de la Sheila també ha presentat una reclamació «per intentar recuperar el grau de discapacitat que teníem fins ara», comenta Rossana Arbieto. Remarca que la incidència que té el trastorn en la vida quotidiana de la seva filla no ha variat, fins i tot ha empitjorat, i «em sorprèn el resultat d'aquesta última valoració».

El trastorn invisible

Ponderar el grau de discapacitat o el grau de dependència de les persones amb trastorn de l'espectre autista «és complicat perquè l'infant viu l'afectació per dins i no sempre s'exterioritza», sosté Arbieto. Recorda que, durant l'última valoració de discapacitat, «van exposar la Sheila a una sèrie de preguntes tancades que no van ajudar a visibilitzar la situació familiar. Li van preguntar si es dutxava sola i ella va dir que sí, però no em van donar la possibilitat d'explicar que sempre he d'estar pendent d'ella i ajudar-la a utilitzar el sabó». La mare va tenir la sensació que s'escolta poc el criteri dels pares i considera que «s'hauria de tenir més en compte l'opinió dels que envolten l'infant durant el seu dia a dia».

A part d'una entrevista amb l'infant amb autisme, l'equip de valoració també consulta informes dels especialistes mèdics. No obstant això, «quan l'infant autista és verbal se centren molt en les seves paraules sense tenir en compte que sovint tenen un llenguatge poc comunicatiu que poc explica el seu patiment i el de la família», sentencia Serrano.

També lamenta que, en alguns dels recents certificats de discapacitat, en lloc d'utilitzar el terme actual que designa la condició, trastorn de l'espectre autista (TEA), s'utilitza el terme «trastorn del desenvolupament», «una terminologia que fa anys que va quedar obsoleta». De fet, Josep Candàliga assenyala com a problema principal que les «eines d'avaluació no estan adaptades a la realitat d'ara, perquè el TEA engloba nivells d'autisme molt diversos, i s'ha d'estudiar a fons cada cas».

Puntualitza que, en els casos d'autisme d'alt rendiment, «encara és més freqüent que es valori la discapacitat i la dependència a la baixa» perquè, aparentment, «l'infant no presenta problemes, però aquests existeixen dins del seu cervell».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook

Calendari laboral i escolar

Calendari laboral 2019 a Catalunya

Calendari Laboral 2019 a Catalunya

Aquí pots consultar tots els dies festius a Catalunya i el calendari escolar 2019/20