Arlet Vila somriu i somriu i això no té preu. Aquesta nena berguedana de 4 anys serà la protagonista del mes de maig del calendari dels Bombers amb Causa del 2019 en col·laboració amb l'Obra Social de Sant Joan de Déu. El seu és un somriure valent que li il·lumina la cara. Ha pogut fer el curs de P3 sencer a l'escola de Sant Jordi de Cercs. Ha compaginat les classes amb el seu tractament. L'Arlet està malalta. «Als 18 mesos li van diagnosticar un neuroblastoma, estadi 4 d'alt risc. És un tumor que afecta la glàndula suprarenal. Des de llavors que estem batallant», explica a Regió7 la seva mare, Roser Parcerisa, a les roques del pont vell de Gironella mentre la seva filla llança molles de pa als ànecs, secundaris improvisats de la sessió de fotos al riu Llobregat.

«Aquest any al gener ens van donar la bona notícia que l'Arlet estava neta després d'haver fet tractaments: hem fet químio, ràdio i dos assajos clínics d'immunoteràpia. A l'abril, a la següent revisió, va tornar a donar positiu en una cama. Ara farà tres setmanes, vam començar un altre cop assaig clínic. Fem una immunoteràpia, que és pel que aposten més els oncòlegs de Sant Joan de Déu actualment en el nostre cas». El tractament de la immunoteràpia «consisteix que li injecten un gen modificat. El que fan és que genèticament ella generi anticossos per vèncer el càncer. Seria com una mena de vacuna, per dir-ho d'alguna manera».

Bombers amb Causa

Iniciatives com el calendari solidari Bombers amb Causa són molt importants. «Nosaltres des del primer moment que van entrar a Sant Joan de Déu ens hem involucrat moltíssim a recaptar diners per a la investigació. Vaig promoure a Berga un grup de candeles (polseres) berguedanes i en menys d'un any van recaptar uns 20.000 euros. A l'obra social de Sant Joan de Déu ens coneixen».

Fa dos anys «ja es va fer a Berga el calendari amb comparses de la Patum». En aquells moments «l'Arlet era molt petita i estàvem en tractament». Parcerisa explica que «nosaltres creiem que la investigació es necessita perquè no hi ha diners. Les farmacèutiques no inverteixen a provar nous medicaments i sobretot en coses innovadores». Mentre observa com l'Arlet alimenta els ànecs diu que «ells són molt petits, si fem moltes sessions de quimioteràpia, de radioteràpia això els afectarà a llarg termini quan siguin més grans». És per aquest motiu que «apostem per la immunoteràpia», tot i que «en el moment de la infusió és un tractament molt dur i que es fa amb analgèsics perquè no hi hagi dolor, a llarg termini no causa efectes secundaris com la quimioteràpia». És una bona alternativa per a la quitxalla malgrat que en el cas de l'Arlet «li van radiar molt una cama, ja ens van dir que no li creixeria bé i que tindríem problemes per caminar». Tanmateix «allò important és que estigui bé i que pugui tenir una bona qualitat de vida».

«Fa molts anys que lluitem»

El coneixement de situacions com les de l'Arlet i la seva família ajuden a divulgar la malaltia i generar complicitats a través d'iniciatives com les candeles (polseres) o el calendari. «La gent, quan coneixen el nostre cas, diuen: ostres! Jo no podria! I penso: jo tampoc puc però m'ha tocat a mi. He fet molts amics però ens costa. fa

molts anys que lluitem», constata la Roser. «Hi ha molta gent que dins de la mala sort tenen la sort que sigui una cosa molt ràpida, d'una estada puntual a l'hospital, però quan ja passes un any, dos i ja anem de cara al tercer... es fa molt llarg».

I quins suports tenen? Ara somriu ella. «No gaire. Ens caldria ajuda econòmica. De tractament no paguem res, paguem els desplaçaments a Barcelona, el no tenir feina per poder estar amb la criatura, la meva feina és tenir cura de l'Arlet». Malgrat tots els malgrats «estic animada, perquè la veig bé. Al principi l'Arlet no podia ni caminar, no tenia forces. Ara la veig superbé i que ella és feliç. Sempre hem pensat que passés el que passés, allò important era que no patís i que estigues bé». Per assolir aquest objectiu prioritari compten amb els professionals de l'Hospital Sant Joan de Déu. «L'amistat, el vincle que creem amb l'hospital amb les infermeres no té preu. És la nostra casa, la nostra família. Ens hi sentim súper a gust. Pots trucar o enviar-los un whatsap als mòbils personals i estan disposats a ajudar-te. A vegades això costa de trobar. Un cop vam arribar allà vam trobar la nostra llum: sabem on som, què li passa i també el que hem de fer per lluitar i que ella estigui bé».