Javier Mateos, l’home que “no creixia” a causa d’una malaltia que genera tumors als nervis: “Vaig estar un any sencer enguixat per allargar les extremitats

Als seus 60 anys, Javier Mateos Piñán camina cada dia pels carrers de Gijón amb les dues crosses que li serveixen per caminar amb total seguretat, evitant possibles caigudes i ensopegades. Aquest veí del barri de Montevil manté intactes l’energia i el somriure i es defineix com un “afortunat” per continuar caminant, una possibilitat que semblava pràcticament impossible quan, amb 16 anys, es van trencar les barres de Harrington que li havien implantat a la columna vertebral per corregir la desviació que li havia generat des de petit la malaltia de Von Recklinghausen, la neurofibromatosi tipus 1, que provoca el creixement de tumors benignes als nervis i l’aparició de taques color cafè amb llet a la pell.

Mateos va néixer i créixer a La Calzada, on va estudiar a l’escola Federico García Lorca. Tant ell com la seva família van advertir que el seu creixement no estava sent correcte des dels primers anys de vida. “Sempre estava malalt, com raquític. No creixia, estava molt prim i se m’anava encorbant l’esquena. Tanmateix, els metges consideraven que era una escoliosi normal fins que amb 15 anys em van fer un informe en què van posar: ‘Malalt desnonat amb doble desviació de columna vertebral’”, explica aquest gijonès.

Després de rebre aquell informe i ser traslladat a l’antic HUCA, Mateos va rebre el diagnòstic que li va canviar la vida. “El metge em va demanar que em despullés i, en veure les taques que tenia, es va posar les mans al cap. En només uns segons va dir que tenia la malaltia de Von Recklinghausen”, explica Mateos, que recorda que “en aquella època eren taques, però després ja em van començar a sortir els neurofibromes, que són els bonys que apareixen amb aquesta malaltia tant sobre la superfície de la pell com sota d’ella”.

Per corregir la desviació que se li havia generat a la columna vertebral, Mateos va ser operat perquè li col·loquessin les barres de Harrington, unes estructures de platí que eren “l’última tecnologia d’aquella època”. “Em van dir que d’aquella intervenció en podia sortir paraplègic o tetraplègic, però tenia clar que amb 15 anys calia intentar-ho tot”, destaca Mateos, que afirma que després de l’operació va estar “un any sencer enguixat per allargar les extremitats” i redreçar-li la columna. “Només em deslliuraven del guix per poder menjar. Això és una cosa que no oblidaré mai”, afegeix.

Bonys per tot el cos

Aquella operació va ser un èxit, però només un any més tard aquelles barres es van trencar. “No ho podien arreglar perquè aquella intervenció sí que hauria estat més complexa. Això em va comportar uns dolors constants i en tot moment vaig pensar que amb 40 anys estaria en cadira de rodes. Tanmateix, en tinc 60 i continuo dret”, celebra Mateos. Actualment, la malaltia l’afecta neurològicament i té neurofibromes per tot el cos. “El bo és que a mi a la cara no m’ha afectat tant, però el cos el tinc ple. Cada cert temps m’han d’operar per treure els que es fan grans o generen molèsties. Me’n va sortir un al genoll dret que m’impedia doblegar la cama”, diu Mateos, que insisteix que “aquesta és una malaltia que és una bogeria perquè m’han de visitar l’oftalmòleg, el cardiòleg, el traumatòleg, el dermatòleg i el digestòleg”.

Malgrat totes aquestes dificultats, Javier Mateos va intentar fer “vida normal” i normalitzar la seva malaltia. Com a estudiant va completar el Batxillerat i va cursar els graus superiors sanitaris de Raigs X i de Laboratori Clínic, així com el de Producció Audiovisual. Després de treballar durant uns anys en productores de televisió, aquest gijonès va passar 23 anys pesant camions en una bàscula d’una empresa de Moreda fins que el maig passat es va jubilar. Durant tots aquests anys va comptar amb el suport de la seva dona, que té una lesió medul·lar i acumula 40 anys en cadira de rodes, i de la seva filla, Lucía, que “per sort” no va heretar la malaltia del seu pare. “Aquesta era una de les meves grans pors”, subratlla Mateos.

Escriure, llegir i fer esport són les grans passions de les quals mai no s’ha separat. Javier Mateos va practicar atletisme de jove, però ho va haver de deixar a causa de l’operació. Més endavant va practicar bàsquet en cadira de rodes i va fer travessies nedant. D’altra banda, també ha escrit dos llibres, té actius dos blogs i ha format part de les juntes directives de diferents associacions. “M’agrada tenir la ment ocupada. Una de les conseqüències d’aquesta malaltia és la hiperactivitat”, expressa.

I després de jubilar-se, a la Universitat

Precisament, per continuar amb la “ment ocupada”, Mateos estudia des del setembre Ciència Política i Gestió Pública a la Universitat de Burgos amb classes i exàmens virtuals. En el primer quadrimestre va aprovar totes les assignatures. “El meu gran objectiu és poder arribar a graduar-me. He d’aguantar bé, almenys, fins a aquell moment”, conclou Javier Mateos, un exemple de superació que no entén de límits.