Quan la IA millora la comunicació emocional dels pacients amb leucèmia i el seu entorn
«Els metges no tractem malalties, tractem persones que tenen malalties. Estem per curar i per cuidar els pacients i, per fer-ho, hem de comunicar-nos».
«Els metges no tractem malalties, tractem persones que tenen malalties. Estem per curar i per cuidar els pacients i, per fer-ho, hem de comunicar-nos».
Contingut ofert per:
«Els metges no tractem malalties, tractem persones que tenen malalties. Estem per curar i per cuidar els pacients i, per fer-ho, hem de comunicar-nos». El Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unitat de Limfomes del Servei d’Hematologia de la Fundació Jiménez Díaz, explica en els dies previs al 22 de setembre –Dia Mundial de la Leucèmia– la importància de les paraules a l’hora de connectar les persones –pacients, familiars i amics– per abordar una malaltia amb una càrrega emocional tan gran com és la leucèmia linfocítica crònica (LLC). La LLC és la forma de càncer de la sang més freqüent en adults i, en moltes ocasions, provoca tal bloqueig mental que impedeix una correcta comunicació entre els pacients i el seu entorn més pròxim. Un aspecte molt important que queda reflectit en ‘Paraules que trenquen fronteres’, una campanya sense precedents en la qual, per primera vegada, es fa servir Intel·ligència Artificial d’última generació per conscienciar sobre l’impacte emocional que té la LLC.
«Quan donem el diagnòstic d’aquesta malaltia és important preguntar-li al pacient si necessita ajuda. No tothom rebrà la informació de la mateixa manera», indica el Dr. Raúl Córdoba. Rebre la notícia de la malaltia és un episodi psicològic que influeix en l’evolució del seu tractament, per la qual cosa la comunicació entre pacient, entorn i metge és important per mirar de buscar sempre la millor solució possible en cada cas, sempre que es respectin els temps i les necessitats de cada persona.
Tan sols a Espanya, cada any es detecten entre quatre i cinc casos de LLC per cada 100.000 habitants, xifra que en suposa gairebé 3.000 de nous anualment, sent especialment significativa la prevalença en zones on la població està més envellida, ja que es diagnostica al voltant dels 70 anys. De fet, actualment, el 30% de les leucèmies al nostre país corresponen a casos de LLC, sent més comuna als països d’occident.
Segons AEAL, Associació Espanyola d’Afectats de Limfoma, Leucèmia i Mieloma, més del 20% dels diagnosticats per LLC poden arribar a presentar ansietat i depressió i admeten un impacte considerable en la seva qualitat de vida. S’hi suma que la falta d’informació sobre els càncers de sang habitualment invisibilitza els pacients i dificulta l’expressió de les emocions sobre la malaltia per part del seu entorn. Tot això genera una frontera emocional i afectiva que, a més d’impactar negativament en el benestar mental, impedeixen la correcta i fluida comunicació dels pacients i els seus familiars i amics.
Per fer front a aquesta barrera s’ha creat ‘Paraules que Trenquen Fronteres’, una campanya de conscienciació impulsada per BeiGene –amb el suport d’AEAL– en la qual, per primera vegada, es fa servir Intel·ligència Artificial d’última generació per traduir les emocions dels familiars i amics de pacients amb LLC en paraules. Paraules que, sovint, no són capaços de verbalitzar a causa de la càrrega que suposa el càncer. «Detectem que molts pacients se senten sols i molts familiars i amics no saben ni com acompanyar-los ni com traduir en paraules allò que senten. L’objectiu de la campanya és connectar els pacients amb els seus éssers estimats servint-se de la Intel·ligència Artificial. Un projecte amb què ens acostem més als pacients a l’abordar també el pla més emocional», assegura Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene per a Espanya i Portugal.
«No tots som iguals i cada un rep la informació d’una manera diferent. És important mantenir la confiança i que el pacient i la persona que està amb ell sàpiguen que nosaltres som a la consulta i que no estan sols dins de la seva malaltia», indica la Dra. Lucrecia Yáñez, del Servei d’Hematologia de l’Hospital Universitari Marqués de Valdecilla de Santander, apuntant també al fet de poder facilitar ajuda psicològica a algú que la pugui necessitar segons les seves característiques individuals, el seu context social, familiar i laboral, que ha de ser considerat de forma aïllada.
Tant el Dr. Córdoba com la Dra. Yáñez coincideixen que el maneig de la LLC ha de ser multidisciplinari, involucrant diferents especialistes. «El coneixement que tenim ara és ingent i no el pot abordar una única persona. És important crear un equip de treball que acompanyi el pacient al llarg de tot aquest procés i que cadascú aporti el que realment sap fer bé», assegura el Dr. Córdoba. En aquest enfocament integral, el rol del cuidador és fonamental. Tant que la Dra. Yáñez assegura que la seva figura és «molt important dins d’aquest treball en equip, i és important cuidar les persones que cuiden aquests pacients», cosa que reflecteix la necessitat de proporcionar un suport continu no només al pacient, sinó també als que l’envolten.
«En definitiva, és important fer-los veure que és una malaltia que existeix, que tenen disponibles especialistes que estan formats a tractar els pacients d’una forma individual i, d’aquesta manera, generar una sensació de comunitat i més comprensió i tranquil·litat», conclou el Dr. Córdoba, emfatitzant el paper tan important que juga una correcta comunicació i la tasca que la campanya de ‘Paraules que Trenquen Fronteres’ i la seva Intel·ligència Artificial realitza amb cadascun dels pacients.
Per a fer possible ‘Paraules que trenquen fronteres’ s'ha emprat un programari de reconeixement facial d'última generació capaç d'analitzar, en temps real, les expressions dels sers estimats de tres pacients de LLC en ser sotmesos a estímuls de la seva vinculació amb ells (vídeos, fotografies, records…). La informació recollida ha estat processada per un dels majors experts en IA del nostre país, Alberto Barreiro, qui ha utilitzat aquesta tecnologia per a generar cartes personalitzades en les quals queden reflectits els sentiments més profunds i sincers que els sers estimats no són capaços d'expressar. El tancament de la campanya és a càrrec dels protagonistes, compartint la lectura d'aquestes cartes, que expressen el que els familiars senten pels seus sers estimats amb LLC, creant un moment especial i únic entre ells.
La iniciativa ha comptat amb la participació dels especialistes Raúl Córdoba i Lucrecia Yáñez i se centra en tres casos concrets de LLC. Per a Marcos Martínez, director de AEAL, promoure aquest tipus de campanyes de coneixement i sensibilització “és essencial perquè la societat pugui conscienciar-se, en primer lloc, del que pensa el pacient; i, en segon, del que poden pensar els cuidadors, els qui, a vegades, no s'atreveixen a parlar amb el propi pacient. És important la relació entre ells perquè puguin expressar lliurement el que pensen i el que senten a cada moment de la malaltia”.
La pionera ‘Paraules que trenquen davanteres’ és una mostra clara que la innovació i la tecnologia no sols contribueixen a salvar vides, sinó que també són capaces de millorar la salut mental i el benestar emocional de les persones. Per a Isabel López, psico oncòloga i coordinadora del departament de psicooncologia de GEPAC (Grup Espanyol de Pacients Amb Càncer), col·laboradora activa del projecte, “enfrontar-se al diagnòstic de la leucèmia limfocítica crònica pot resultar especialment dur perquè, normalment, escoltar el terme leucèmia sol generar por i, a més, en aquest cas, es tracta d'una malaltia que no té cura”. Per aquest motiu, explica com “la comunicació entre pacient i familiar és essencial, ja que permet que tots dos expressin les seves necessitats, les seves dificultats, les seves emocions i com s'estan trobant respecte al procés… però és molt important respectar el temps i els ritmes de cadascun a l'hora de comunicar-se”.