‘La veu del pacient’ obre el termini per recolzar 100 nous projectes

Fins al 29 de febrer, associacions de pacients de tot Espanya, que treballen per millorar la qualitat de vida de pacients i familiars, poden presentar el seu projecte per aconseguir visibilitat i suport econòmic

Text: Gema Carrasco | Becontent

Un any més, Cinfa reafirma el seu compromís amb les associacions de pacients a través de la quarta edició de ‘La veu del pacient’, una iniciativa que busca donar-los visibilitat i suport econòmic, així com reconèixer la seva tasca fonamental de suport a pacients i familiars.

Fins al 29 de febrer, les associacions de pacients poden presentar projectes que tinguin per objectiu millorar la qualitat de vida física, mental i emocional de pacients amb diferents malalties o persones amb discapacitat, així com dels seus familiars cuidadors. Les 100 candidatures a les quals més dono suport obtinguin en una votació popular, que tindrà lloc entre el 24 d’abril i el 15 de maig a través de la web Lavozdelpaciente.cinfa.com, rebran una ajuda de 2.500 euros cada una.

Enrique Ordieres, president de Grup Cinfa, recorda que «aquesta iniciativa s’ha convertit en un pilar de la nostra acció social, que respon al ferm compromís que totes les persones de la companyia tenim amb els pacients. Gràcies a ella, coneixem de primera mà la tasca exemplar que realitzen les entitats de pacients recolzant tots aquells que s’han d’enfrontar a la malaltia o la discapacitat». En aquesta edició, Cinfa realitzarà una donació total de 250.000 euros, que se suma als 625.000 euros que ja ha entregat des de la primera edició i amb els que s’han posat en marxa un total de 200 projectes.

Salut mental

«Les associacions som entitats sense ànim de lucre i necessitem finançament per poder desenvolupar els nostres programes. D’allà la importància d’iniciatives com aquesta, que busquen donar-nos suport i reconeixement», exposa Rocío Sánchez, psicòloga de l’Associació de salut mental Llorca i Comarca (ASOFEM). ‘Amb els meus pares a l’Escola... de Salut Mental’ és un dels projectes que, en l’edició anterior de ‘La veu del pacient’, va resultar seleccionat. Gràcies al suport econòmic que van obtenir, van poder posar en marxa un projecte centrat en la prevenció de la salut mental en nens i joves. «Formem els pares i mares i els donem informació perquè detectin possibles problemes, de tal manera que puguem posar solucions i estratègies per millorar aquestes dificultats que presentin, i evitar que arribin a suposar un problema de salut mental més greu», explica la psicòloga.

‘La voz del paciente’ entregará ayudas de 2.500 euros a 100 proyectos

Segons dades donades per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), entre el 10% i el 20% dels adolescents del món pateixen un trastorn mental. És per això que, des d’ASOFEM, «com professionals de la salut mental, considerem que la prevenció és molt important precisament per reduir aquesta incidència». Als tallers i ponències que es porten a terme en aquest projecte, ensenyen als progenitors signes i símptomes d’alarma, com poden ser indicis de baixa autoestima o d’assetjament escolar, perquè si els detecten en els seus fills puguin actuar i acudir a un professional. A més, Rocío afegeix que «una de les pautes que expliquem a l’escola és el modelatge, és a dir, l’exemple que nosaltres som per als nostres fills i filles amb el nostre propi comportament».

Sindrome de Rett

Es considera una malaltia rara a aquella que té una baixa freqüència en la població. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), existeixen prop de 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. Una d’elles és la síndrome de Rett, un trastorn genètic neurològic i de desenvolupament que provoca la pèrdua progressiva de les capacitats motrius i de la parla.

«Sempre utilitzo una metàfora d’una orquestra, on tots els músics saben tocar els seus instruments i estan perfectament afinats, però és el director d’orquestra el que no sap dirigir-los, llavors sonen descoordinadament», declara Paco Santiago, president de l’Associació Princesa Rett, una de les entitats seleccionades en la tercera edició de «La veu del pacient».

La síndrome de Rett provoca un 80% de discapacitat, dependència total i atenció 24/7. Aquesta patologia afecta el cromosoma X, per això la major part dels afectats són del sexe femení. Paco explica que fa 10 anys que van diagnosticar aquesta síndrome a la seva filla Martina: «ella no és capaç de demanar aigua, no pot assenyalar-la ni reclamar-la amb la veu, hem d’estar pendents de la seva mirada». El president de l’associació relata que, «tot i que no és una patologia degenerativa, és una malaltia de desgast, has d’estar pendent d’ella perquè no es deteriori».

Aquestes princeses necessiten una fisioteràpia que va més enllà de la convencional, amb mètodes innovadors com el projecte que han pogut portar a terme amb l’ajuda de Cinfa, al ser una de les iniciatives més votades en l’anterior edició de «La veu del pacient».

Aquest projecte ha permès la rehabilitació amb un guant robòtic, dissenyat per realitzar moviments repetitius dels dits de la mà amb una comoditat més gran.

L’entrenament tradicional de rehabilitació de la mà requereix molt temps i treballo a l’exigir realitzar exercicis repetitius per sincronitzar el moviment de la mà i el cervell. «Ens vam donar compte que amb una petita formació es podia portar a terme a casa, i gràcies a ‘La veu del pacient’ hem aconseguit que gairebé totes les nenes de l’associació tinguin un guant robòtic i puguin fer teràpia amb mama o papa», compte Paco Santiago. Un dels primers símptomes clínics de la síndrome de Rett és la pèrdua de mobilitat a la mà, per la qual cosa el guant els permet fer un exercici en mirall que els ajuda que, a l’hora d’agafar un objecte, no se’ls caigui.

Tal com reconeix el president de l’Associació Princesa Rett, «agraïm enormement a Cinfa poder comptar amb la seva ajuda i el seu suport, no només respecte a medicaments i fàrmacs, sinó també a l’hora de visibilitzar aquesta malaltia».