Vitiligen: visibilitzar la malaltia per millorar-ne el maneig i el tractament

Aquesta malaltia dermatològica d'origen autoimmune i crònica suposa un impacte en els pacients que la pateixen tant a nivell físic com psicològic i social.

El vitiligen és un trastorn autoimmunitari crònic que provoca que algunes àrees de la pell perdin el color natural. Quan s'ataquen i es destrueixen els melanòcits, és a dir, les cèl·lules que produeixen la pigmentació o color de la pell, s'adquireix un aspecte blanquinós. José Luis López Estebaranz, cap del Servei de Dermatologia de l'Hospital Universitari Fundació Alcorcón i professor titular de Dermatologia de la Universitat Rey Juan Carlos, explica que “cada cop coneixem més els mecanismes de producció de vitiligen, encara que les causes són complexes, sabem que hi estan implicats factors genètics, autoimmunes i ambientals. I entre els seus desencadenants també s'hi poden incloure l'estrès, certs traumes cutanis o l'exposició a certs productes químics”.

A més, el vitiligen no només afecta l'aparença externa de la pell, sinó que s’hi associen certes malalties, com alteracions de la tiroide, diabetis o anèmia i en molts casos, els pacients poden experimentar ansietat, depressió o retraïment social. Tot i que no és una malaltia mortal, té un fort impacte en la qualitat de vida dels pacients. El 40% admet que la patologia afecta aspectes de la seva vida quotidiana, el 33% el benestar emocional i el 50% revela que afecta el seu comportament, especialment quan les taques es troben en zones visibles.

Aquestes dades deixen clara la necessitat de millora en el procediment i el tractament. Luis Ponce de León, president de l'Associació de Pacients de Vitiligen (ASPAVIT), incideix que “aquesta malaltia afecta psicològicament fins al punt que l'estrès, la depressió i l'ansietat no són a l'origen del vitiligen, però sí que afecten el brot i la seva evolució”. Des de la seva posició, el president de l'associació reclama una mesura urgent per conscienciar, formar i informar els dermatòlegs per poder diagnosticar i tractar la malaltia com més aviat millor.

INVITSIBLES: avenços en el tractament del vitiligen

Amb l'objectiu d'aconseguir allò que reclamen els pacients de vitiligen, s'ha presentat l'informe “INVITSIBLES, dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo”, realitzat per IESE Business School, en col·laboració amb Incyte i el suport metodològic d'Outcomes’10. S'hi analitza la situació a nivell assistencial i social d'aquesta patologia al nostre país, liderat per un comitè científic multidisciplinari format per 11 professionals sanitaris i dos representants de pacients. A l'informe s'ha aprofundit en les principals llacunes existents en relació amb la patologia, com la manca de formació específica dels professionals d'atenció primària, la disparitat en l'accés a tractaments o el suport psicològic insuficient als pacients, malgrat l’elevada càrrega emocional que suposa aquesta malaltia.

Jordi Cohen, sènior associat al Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM) d'IESE Business School i un dels autors assenyala que “el projecte INVITSIBLES dona resposta a moltes d'aquestes mancances, proposant millores concretes en la formació, accés a tractaments i el desenvolupament de protocols assistencials que optimitzin la coordinació entre especialitats i enfoquin el tractament des d'una perspectiva més personalitzada”. D'aquesta manera, es millora l'atenció a pacients amb vitiligen mitjançant una sèrie de recomanacions.

Aquest informe, alhora, revela algunes de les eines de què es disposa per identificar les debilitats del sistema sanitari a l'hora de treballar amb aquesta patologia. Concretament, en l'àmbit clínic el Vitiligen Area Scoring Index (VASI) i el Vitiligen Disease Activity Score (VIDA) permeten avaluar la progressió de la malaltia i ajustar els tractaments segons l'activitat. I pel que fa a la qualitat de vida i a l'impacte emocional, les escales Dermatology Life Quality Index (DLQI) i l'Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ajuden a mesurar el benestar del pacient.

Així mateix, una altra de les grans fites d'INVITSIBLES ha estat la implementació de les PROM (patient reported outcome measures), que són mesures de resultats informats pel pacient, que ajuden a aconseguir una visió més integral del seu estat de salut, cosa que permet fer un seguiment més personalitzat. "S'ha desenvolupat un procés assistencial que inclou senyals de sospita i criteris de derivació, cosa que facilita una millor coordinació entre dermatologia, psicologia i altres especialitats, assegurant així que els pacients rebin l'atenció adequada en cada etapa de la malaltia", assenyala Cohen.

Digitalització per seguir avançant

“La teledermatologia podria ser clau per reduir els temps d’espera i facilitar l'accés a especialistes, especialment en zones rurals o amb menys recursos, però la seva implementació encara és limitada”, afegeix Jordi Cohen. I és que, tal com revela l'informe INVITSIBLES, les Tecnologies de la Informació i la Comunicació es presenten com un element essencial a l'hora de millorar l'atenció als pacients. Així mateix, a l'informe, les assenyalen com una eina per millorar la formació dels professionals de la salut, així com per empoderar els pacients si tenen accés a informació fiable i accessible sobre la malaltia. Tot i això, tal com apunta Cohen, les TIC segueixen estant infrautilitzades i cal que hi hagi una integració més gran en el sistema sanitari per optimitzar-ne l'ús.

Un altra necessitata, segons Ponce de León, president de l'associació de pacients, és “anar confeccionant un registre nacional de pacients amb vitiligen, cosa que no s'ha considerat important ni greu fins ara, de manera que tan sols comptem amb els estudis existents i les dades que ens aporten les consultes que rebem a l'associació”.