Amb motiu del Dia Mundial de la Malaltia d'Empelt Contra Receptor crònica (MECRc), AEAL, l'Associació Espanyola d'Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia, amb el suport de Sanofi, ha organitzat una jornada al Senat per visibilitzar la patologia i el seu impacte en la qualitat de vida dels pacients
Amb motiu del Dia Mundial de la Malaltia d'Empelt Contra Receptor crònica (MECRc), AEAL, l'Associació Espanyola d'Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia, amb el suport de Sanofi, ha organitzat una jornada al Senat per visibilitzar la patologia i el seu impacte en la qualitat de vida dels pacients
Raúl Vázquez / BeContent
Espanya és líder mundial en trasplantaments des de fa 33 anys. Segons dades del Ministeri de Sanitat, el 2023 es va assolir la xifra màxima històrica de 1.478 trasplantaments al·logènics de medul·la òssia. D'aquests, un 43% procedien de persones no emparentades amb el receptor, cosa que constitueix un factor de risc addicional per al desenvolupament de complicacions.
Milers de pacients s'han beneficiat de la donació de medul·la, però per a molts la seva història no s'acaba. Pel camí, han afrontat la duresa d'un diagnòstic de neoplàsia hematològica maligna (càncer), el tractament de la seva malaltia, la incertesa de trobar un donant i el procés del trasplantament com la seva última opció curativa. Lamentablement, fins en un 50% dels casos, sorgeix la malaltia d'empelt contra receptor.
“L'MECR crònica suposa un calvari per a aquells pacients que s'enfronten a limitacions que afecten no només la seva salut física, sinó també el seu benestar emocional, les relacions i la qualitat de vida. És fonamental que rebin el seguiment i el tractament adequats per evitar que la seva recuperació es vegi truncada per aquesta complicació”, ha assenyalat Begoña Barragán, presidenta d'AEAL, Associació Espanyola d'Afectats per Linfoma, Mieloma i Leucèmia, durant la seva intervenció al Senat.
L'MECRc és una patologia rara i severa. Pot aparèixer després d'un trasplantament per erradicar malalties com la leucèmia, el limfoma o un altre tipus de càncer de sang. Es produeix perquè el sistema immunitari del donant ataca els teixits sans d'òrgans del pacient trasplantat i provoca inflamació i fibrosi. La malaltia es pot manifestar de manera aguda, els dies o setmanes posteriors al trasplantament, o de forma crònica, mesos o anys després.
Aquesta patologia afecta severament la qualitat de vida dels pacients. El deteriorament causat varia segons el grau en què es manifesten els símptomes de la malaltia, que pot ser lleu, moderada o greu. Sol afectar múltiples òrgans com els ulls, la pell, la boca, els músculs i les articulacions, el pulmó, el fetge, els genitals i el tracte digestiu.
El doctor José Antonio Pérez Simón, coordinador del Projecte MECRc 360 i cap de Servei d'Hematologia i Hemoteràpia de l'Hospital Universitari Virgen del Rocío de Sevilla, ha participat en el debat sobre la naturalesa multisistèmica de la malaltia. Pérez Simón ha posat en relleu la necessitat de “desenvolupar equips multidisciplinaris als hospitals” per aconseguir “un diagnòstic primerenc i un seguiment dels pacients de trasplantaments de progenitors hematopoètics (TPH)” que sigui molt més òptim.
En la seva intervenció, ha donat a conèixer el Projecte 360º, el principal objectiu del qual és “eixamplar i no només allargar la vida dels pacients”, és a dir, millorar la qualitat de vida d'aquestes persones. “És un repte complicat, necessitem moltes àrees de coneixement i referents d’altres àrees que no estan estrictament afectades en el trasplantament”, ha assegurat.
Dolores Hernández Maraver, especialista en Hemoteràpia i representant de l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT), ha abordat les estratègies necessàries per convertir les demandes dels pacients en mesures concretes a escala nacional. Ha destacat el lideratge d'Espanya en nombre de trasplantaments i ha subratllat la importància de centrar els esforços en “el control de la qualitat i l'efectivitat”, mitjançant la selecció adequada del donant i la realització d'aquests procediments en centres acreditats amb alts estàndards. Tot això s'ha de fer amb l'objectiu de garantir un procés segur i un seguiment integral dels pacients amb aquesta malaltia.
Un altre dels participants de la jornada, Sergi Querol Giner, director del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) de la Fundació Josep Carreras, ha destacat la importància de crear una “comunitat multidisciplinar” que ofereix suport i acompanyament a aquests pacients al llarg del seu procés. A més, ha reafirmat el compromís amb “la rapidesa per trobar un donant òptim a temps”.
Per a Guillermo Ortí Pascual, metge especialista en Hemoteràpia a l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona i coordinador del Grup d'MECR i altres complicacions dins del Grup Espanyol de Trasplantament Hematopoètic i Teràpia Cel·lular (GETH-TC), “tenim la doble tasca de comprendre la realitat actual per poder afrontar el futur”, per tal d'optimitzar tant els tractaments com el seguiment dels pacients amb MECR. En aquest sentit, ha destacat la importància d'harmonitzar els processos i potenciar un abordatge multidisciplinari a nivell nacional, a més de formar les noves generacions sobre aquesta malaltia i els problemes que comporta.
Durant la jornada també s'ha compartit un vídeo amb alguns testimonis que pateixen la malaltia. És el cas de Yaiza Cumelles, una noia de 31 anys, que es va sotmetre a un trasplantament haploidèntic de medul·la òssia del seu germà per erradicar un limfoma inclassificable molt agressiu. Tal com assegura la pacient, el procediment va resultar “llarg i complex”, però la malaltia finalment va remetre. Tot i que és habitual deixar els immunosupressors en un període de sis mesos, en aquest cas es va estendre fins als dos anys i mig. Cada cop que intentava reduir la dosi, apareixia l'MECR aguda, afectant principalment pell, mucoses i pulmons. Finalment, la patologia es va manifestar mesos després de suspendre els immunosupressors, en forma d'una notable sequedat ocular.
Actualment, la malaltia afecta de forma molt significativa a la vida quotidiana de Yaiza, tant a nivell físic com emocional. Els dolors en articulacions i el cansament la limiten diàriament, a més de la sequedat ocular i la seva incapacitat per fer feines que comportin passar llargues hores davant d'una pantalla. La noia ha de fer ús de col·liris refrigerats, cosa que impossibilita que pugui passar molt de temps fora de casa.
En l'àmbit laboral, la necessitat d'adaptar constantment els seus horaris i condicions l'ha portat a fer-se autònoma, cosa que li permet més flexibilitat. La seva experiència en empreses ha resultat molt poc satisfactòria, amb acomiadaments al cap de poc temps d'incorporar-se, ansietat davant la rigidesa dels horaris, pressió per estar a l'alçada de la resta de la plantilla o exposició perllongada a pantalles.
Segons la pacient, el suport del sistema de salut i la societat en general és escàs. “El sistema de salut afronta l'MECRc amb pegats, ja que només busquen pal·liar els símptomes, sense oferir un tractament integral i efectiu”, comenta la noia. A nivell social, “no s'entén que puguis estar malalta sense tenir càncer; les seqüeles no estan considerades una malaltia”, assegura Cumelles.
Per a ella, ha estat vital el paper de la Fundació Josep Carreras, “la primera organització que ha visibilitzat la malaltia i hi ha donat la importància que té”, assegura. “Em sento menys sola i això em fa tenir esperança”, afegeix. Per millorar la qualitat de vida dels pacients, és crucial que l'MECRc sigui reconeguda “com una malaltia crònica i que els que la patim siguem considerats un col·lectiu vulnerable”, manifesta Cumelles.
L'MECR és “una malaltia crònica amb què hem de conviure, una pedra a la sabata que no podem treure, que ens dificulta el dia a dia, sense cap tipus d'ajuda ni reconeixement”, explica la pacient. És per això que actes com el d'aquest dilluns 17 al Senat són una oportunitat per unir esforços i treballar coordinats perquè pacients com Yaiza puguin millorar la seva qualitat de vida.