Viure amb MPOC: “l'assassina silenciosa” que et pren l'aire

La Malaltia Pulmonar Obstructiva Crònica (MPOC) afecta més de tres milions de persones a Espanya i és la tercera causa de mort al món. Tot i això, fins a un 75% dels casos segueix sense diagnòstic, deteriorant progressivament la salut i dificultant les activitats de la vida diària.

Cecilia Vega / BeContent

María Martín té 73 anys i recorda amb claredat el moment en què fa 11 anys unes sigles, MPOC, li van canviar la vida. Fins aleshores treballava com a auxiliar de geriatria en una residència de gent gran. “Havia tingut diverses bronquitis, alguns dies em notava cansada, però res fora del normal”, explica. Se'n va anar de vacances, va començar a trobar-se malament i va anar a l'hospital. D'allà va tornar a casa amb oxigen i un diagnòstic de MPOC greu grau 3. Mai més no va tornar a treballar.

“El canvi va ser d'un dia per l'altre. Et veus a casa, depenent d'una màquina d'oxigen les 24 hores i penses: "i ara què?"... Perquè quan et falta l'aire, et falta la vida”.

MPOC: quan respirar deixa de ser automàtic

Al principi, la Maria no entenia bé què li passava. Mai no havia sentit parlar de la malaltia, una situació que encara es repeteix avui: malgrat la seva freqüència i gravetat, la MPOC continua sent una gran desconeguda per a bona part de la població.

“És una malaltia del pulmó crònica i progressiva, que provoca una obstrucció de les vies respiratòries, però a l'inici no dona símptomes clars. D'aquí que moltes persones hi convisquin sense saber-ho”, explica el Dr. Bernardino Alcázar-Navarrete, pneumòleg especialista en MPOC de l'hospital Virgen de las Nieves de Granada. La principal causa és el tabaquisme, encara que altres factors com la contaminació de l'aire, exposició a fums i vapors en entorns laborals i retard en el desenvolupament pulmonar en edats primerenques, entre d'altres, també poden deteriorar la funció pulmonar i produir MPOC.

La MPOC ja és la tercera causa de mort al món i una malaltia que genera una “enorme càrrega assistencial i econòmica”, com assenyala Mariano Pastor, president de la Federació Espanyola d'Associacions de Pacients Al·lèrgics i amb Malalties Respiratòries (FENAER). I afegeix: “A Espanya afecta més de tres milions de persones –més del 10% de la població més gran de 40 anys–, encara que només al voltant d'un milió està formalment diagnosticat”. És a dir, fins a un 75% dels casos queden ocults.

Aquest infradiagnòstic és una de les claus que expliquen per què la MPOC actua com una “assassina silenciosa”. “Si tens la malaltia i no ho saps, no reps tractament. La malaltia segueix el seu curs i quan finalment dona la cara, amb símptomes com la falta d'aire, la fatiga o la tos persistent, el dany al pulmó ja sol ser important”, assenyala el Dr. Alcázar-Navarrete.

Com afecta la MPOC la qualitat de vida

A partir d'aquell moment, respirar deixa de ser fàcil i automàtic. “La malaltia et roba l'aire. És com si et posessin una teranyina a la gola i l'aire no hi entrés”, descriu la Maria.

I no són episodis puntuals. “Molts pacients viuen amb una sensació persistent de falta d'aire que els redueix l’autonomia i la qualitat de vida”, assenyala la Dra. Salud Santos Pérez, cap de servei de pneumologia i especialista a MPOC de l'hospital de Bellvitge de Barcelona. De fet, “la MPOC és una de les principals causes d'anys viscuts amb discapacitat al món”, adverteix el Dr. Alcázar-Navarrete.

“Quan et falta l'aire, et falta la vida”

María Martín.

“Notes que et falta l'aire en vestir-te, pujar unes escales o caminar i, a poc a poc, deixes de fer el que feies abans. És un impacte físic, però també psicològic i social perquè afecta la teva rutina, les relacions socials...”, explica la Maria, que, a més de MPOC, pateix apnea i ara necessita oxigen almenys durant 15 hores al dia.

“Molts pacients amb MPOC viuen amb una sensació persistent de falta d'aire que els redueix l’autonomia i qualitat de vida”

Dra. Salud Santos Pérez.

La seva experiència es repeteix en molts pacients. “La dependència i l'aïllament que suposa la MPOC tenen una càrrega emocional important”, assenyala la Dra. Santos Pérez, en referència a problemes com l'ansietat o la depressió, sovint infradiagnosticats i que “poden interferir en l'evolució de la malaltia i el seu pronòstic”.


Les exacerbacions i la por constant a empitjorar

Aquest impacte psicològic està molt lligat a la por constant a les crisis o exacerbacions: empitjoraments bruscos dels símptomes que poden requerir ingrés a la UCI. “Cada any, la MPOC provoca a Espanya prop de 100.000 ingressos hospitalaris i és responsable de 18.000 morts”, destaca el Dr. Alcázar-Navarrete.

“Cada any, la MPOC provoca a Espanya prop de 100.000 ingressos hospitalaris i és responsable de 18.000 morts”

Dr. Alcázar-Navarrete.

“Cada exacerbació et deixa una mica pitjor que abans. La funció pulmonar que es perd no es recupera i el pacient que ingressa a urgències no torna a ser el mateix”, explica Mariano Pastor Sanz. “Només la meitat dels pacients hospitalitzats per primera vegada a causa d'una exacerbació greu segueixen vius als tres anys i mig”, lamenta.

El tractament de la MPOC greu: un abordatge en evolució

En aquest context de fragilitat i por de les recaigudes, el tractament esdevé una recerca constant d'estabilitat i control de la malaltia.

L'abordatge actual de la MPOC es basa fonamentalment en fàrmacs inhalats que ajuden a obrir les vies respiratòries i, en alguns pacients, s'hi afegeixen altres fàrmacs inhalats per reduir la inflamació, encara que en els casos més greus no sempre s'aconsegueix un control complet.

“L'exacerbació de la MPOC produeix una pèrdua de la funció pulmonar que no es recupera”

Mariano Pastor.

“És freqüent atendre pacients amb MPOC greu que, malgrat rebre un tractament optimitzat, continuen amb un mal control de símptomes o presenten aguditzacions repetides”, explica la Dra. Santos Pérez.

Això passa perquè, com recorden els especialistes, la MPOC greu no és una única realitat. Hi ha diferents perfils de pacients i no tots responen igual als tractaments convencionals. Per això, els darrers anys ha anat guanyant pes “un enfocament més individualitzat, adaptat a les característiques clíniques dels pacients i al seu nivell de risc o complexitat”, apunta Nicole Hass, portaveu d'APEPOC (Associació de Pacients amb MPOC a Espanya).

“En els darrers anys veiem un abordatge terapèutic més adaptat a les característiques clíniques dels pacients i al seu nivell de risc o complexitat”

Nicole Hass.

En aquest context, després de més de 15 anys sense innovacions destacades en MPOC, en els darrers anys han començat a incorporar-se noves teràpies biològiques a nivell europeu, dissenyades per actuar de manera més precisa sobre mecanismes específics de la malaltia.

“Una millora en el control dels casos més greus reduiria les exacerbacions, preservaria millor la funció pulmonar i l'autonomia del pacient i alleujaria la càrrega de la cura”, assenyala Nicole Hass.


“M'obligo a viure”

La Maria va tenir la seva última agudització fa uns mesos, per Nadal, un episodi que, per sort, va poder controlar a temps. “Soc una pacient compromesa amb la meva salut i he après a escoltar el meu cos. Sé quan alguna cosa no va bé”, explica. Davant del mínim símptoma, fins i tot una cosa tan subtil com “una lleu coïssor de gola”, actua i s'anticipa: consulta, ajusta el tractament i intenta frenar l'evolució abans que sigui massa tard.

En els darrers anys, a més, ha perdut més de 25 quilos, cosa que ha millorat tant la seva apnea del son com la seva qualitat de vida, i ha incorporat hàbits que li permeten mantenir-se activa dins dels seus límits. Així, la Maria continua caminant. Es vesteix a poc a poc, s'arregla, va a buscar la seva neta a l'escola i dina amb ella. De vegades camina uns quants quilòmetres —fins a quatre—, sempre amb el seu oxigen portàtil a punt, planificant el recorregut i preveient alternatives de transport. Va al seu ritme, busca suports, dosifica l'esforç i s'atura quan ho necessita, però mai no es deixa atrapar per la teranyina de la malaltia.

“Jo m'obligo a viure”, diu. Perquè sí, “la por hi és, però cal seguir i gaudir cada instant que es pugui respirar”.

Top