Sense feina, sense papers i amb VIH: la força de Jazmín, Marius i Luis

Un proyecto de:

by:

---

Text: Guillermo Errea
Fotos: Juan Catalán

Marius Constantin Nita arriba amb pas trontollant. És alt i prim, porta roba esportiva i un barret de tela. Encara no fa massa calor a València (és maig), però la humitat sufoca. Estranya la quantitat de roba que porta a sobre. Marius és romà, de Bacău. Va trepitjar Espanya per primera vegada l'any 2000. Té 43 anys. I VIH. Ho sap des de 2012.

Luis Parra, veneçolà, va arribar al nostre país fa un any i mig. Està cansat: ha treballat tota la nit en un forn de pa. És el primer treball seriós que aconsegueix i està molt agraït. Té 51 anys. Vesteix informal, però elegant. Se li nota que li preocupa el seu aspecte físic. Luis té VIH des de fa més de cinc anys.

Jazmín Díaz va aterrar a Espanya fa dues dècades des d'Asunción, Paraguai. Havia deixat al seu país a Jhosep, d'un any, fruit d'un matrimoni anterior. El seu marit, Gustavo, peruà, va arribar a la península gairebé alhora. Jazmín es va portar el VIH de Paraguai, encara que llavors no ho sabia.

José Canales coneix els tres. Parla d'ells amb enorme estima, una cosa que és recíproca: ells mostren devoció pel equip del Comitè Ciutadà Antisida de València, del qual Canales és director. Al comitè tracten d'assessorar, ajudar i acompanyar a les persones que tenen el virus. Així ho han fet amb Jazmín, Marius i Luis. “La població migrant es troba més desprotegida davant el VIH. Arriben a un sistema que és absolutament nou per a ells. Saber-se'n sortir requereix d'un procés d'adaptació i aprenentatge, i no sempre les gestions per poder accedir a eines preventives són eficaços, ja que el mateix sistema no ho posa fàcil”, assegura José Canales.

“Els migrants es troben més desprotegits davant el VIH. Arriben a un sistema que és absolutament nou per a ells”

Encara que es pensi que els migrants que tenen VIH arriben a Espanya ja amb el virus, la veritat és que el 50% d'ells l'adquireixen aquí, no vénen amb ell. José Antonio Pérez Molina, metge especialista en Infeccioses de l'Hospital Ramón y Cajal de Madrid, és categòric: “El més fàcil en l'imaginari col·lectiu és creure que vénen aquí a curar-se. I no és veritat”.

Encara que només representen el 10% de la població del país, els migrants suposen gairebé la meitat dels nous diagnòstics de VIH a Espanya. “Estan sobrerepresentats, i això és el preocupant. Per què l'adquireixen més? Perquè no viuen en les mateixes condicions ni tenen les mateixes oportunitats que les persones autòctones o amb ple dret”, afegeix Pérez Molina.

El doble estigma dels migrants

La història de Marius, Jazmín i Luis coincideix en la seva lluita per l'estabilitat... I en la seva força vital. L'estigma de tenir el virus sol favoreix l'aïllament; però, en el cas dels migrants, que es desenvolupen en un entorn desconegut i sense suport, aquest estigma es multiplica. Canales ho viu cada dia amb les persones que participen en el Comitè. “Si les xarxes socials informals de suport són la clau de la supervivència de la persona migrant, l'ostracisme com a conseqüència de l'estigma cap a aquesta malaltia pot col·locar a l'individu en una situació molt delicada d'aïllament. L'ocultació del ‘seroestatus’ es converteix en una estratègia de supervivència, amb un alt cost per a la persona”, explica.

Jazmín reconeix que quan va saber que tenia VIH, al 2007, se li va venir el món a sobre. Una revisió rutinària al parc Puerta de Hierro, a Madrid, on treballava de cambrera, va revelar el resultat. Es va assabentar amb el seu marit: “Recordo que veníem caminant pel carrer Luchana i que estava desorientada. Gustavo em va trobar a l'edifici on vivíem. Jo estava al cinquè pis, a l'altre costat de la reixa, a punt de tirar-me. Ell va venir i em va agafar de la samarreta pel darrere del coll, i em va tirar cap endins. I em va dir que ell estava allà amb mi, que no estava sola”. Per aquell llavors li faltava molta informació sobre la realitat del VIH: es tracta d'una infecció crònica que permet portar una vida com la de la resta de persones sense el virus.

Jazmín va culpabilitzar de la infecció al seu marit, i, després, al pare del seu fill. Però tots dos van donar negatiu en la prova. (Anys més tard, al 2018, va visitar a l'hospital on havia nascut el seu fill per investigar. Va entrar a l'arxiu i va poder assabentar-se que la transmissió va arribar per una transfusió de sang que li van fer durant el part). Un any després del diagnòstic, va tornar a Asunción a recollir el seu fill per portar-lo a Espanya. Va haver de lluitar-ho perquè els seus pares i la mare del seu primer marit la van denunciar per impedir-ho. Finalment, al 2008 va tornar a Espanya amb Jhosep. I es va instal·lar a València després de passar per Madrid i Barcelona.

A València li arriba la segona notícia bomba: “El meu nen va tenir una bronquiolitis i el vam portar a l'Hospital de La Fe. Allà vaig saber que Jhosep també tenia VIH. Vaig tenir unes ganes boges de suïcidar-me, perquè em sentia culpable”. Jazmín ja no pensa així, però ha passat molts anys negant-ho tot, fugint, amb problemes psicològics i d'acceptació. “Si la salut mental és molt important en la població general, en els migrants amb VIH ho és encara més, per la seva situació”, insisteix el doctor Pérez Molina. Tanta va ser la negació de Jazmín, que al seu fill li va ocultar el seu estat i el d'ella fins fa només tres anys. “Joseph tenia 15 anys. La psicòloga em va dir: mira, has de contar-li ja”. I ho va fer. Se'l va prendre bé, “encara que té els seus moments”, diu la mare. La decisió li ha ajudat a acceptar-se més a si mateixa, i a estrenyir vincles amb el seu fill.

“El més fàcil en l'imaginari col·lectiu és creure que vénen aquí a curar-se. I no és veritat”

Marius també ha tingut alguns problemes psicològics. Quan es va assabentar, es va espantar “perquè no tenia informació”. Durant un temps ho va ocultar a la seva família per por a la seva reacció, “però això ja està solucionat”, somriu. Reconeix que, al principi, es va desmoralitzar. Va haver de sortir del pis on vivia i buscar-se la vida. El Comitè el va ajudar per instal·lar-se en albergs. “Hi ha gent que t'entén, una altra no. I et miren com si fossis una ovella negra. No saben que és una cosa que també li pot passar a algun dels seus familiars”. Continua: “Has d'estar ben preparat i buscar ajuda psicològica per poder afrontar-ho i seguir endavant. Jo, gràcies a Déu, he anat al psicòleg a preguntar sobre molts assumptes, no només mèdics”.

També per a en Luis, el més important de tenir VIH és cuidar la part psicològica. "El 50% del problema de tenir VIH està al teu cap. Has de treure la teva versió de guerrer", diu amb orgull. En el seu cas, al principi la situació va ser complexa: És obertament gai, i això és un problema al seu Veneçuela natal. Mai ha ocultat que és una persona amb VIH, encara que entén que "no tothom té els collons que tinc jo". I afegeix: "Quan comences a enfrontar les teves pors, comences a ser lliure. Jo ho vaig començar a gestionar amb un psicòleg. Ara, ja no tinc por d’enfrontar-me a la vida. Per això, som aquí avui".

La capacitat de superació

"El VIH és moltes vegades, en realitat, el menor dels seus problemes". És una frase que sol dir quan parla de les persones migrants José Ramón Arribas, metge especialista en Infeccioses de l'Hospital de La Paz, de Madrid. El doctor Pérez Molina comparteix l’opinió d’Arribas: "Tenim armes excel·lents com els antiretrovirals i una xarxa de professionals a Espanya que són del millor que hi ha al món, però no puc receptar un lloc de treball per a ells. Ni píndoles contra l'estigma".

Jazmín va tornar sense papers a Espanya al 2022. Amb el seu marit. Havia tornat a Sud-amèrica, però no es va acostumar a viure de nou allà. "Vaig pensar que venia al mateix d'abans. Però va resultar que no. Sis anys després, ja no valia res del que hi havia abans. I aconseguir feina no va ser fàcil". Una persona amb VIH no té per què revelar la seva condició, ja que el treball no suposa risc de transmissió del virus. Jazmín mai ha dit a l’entorn laboral que té VIH, potser per por, encara que la normativa, de fet, impedeix la discriminació laboral a les persones amb VIH. Ella va aconseguir feina com a cuidadora de senyores grans. Va renunciar fa poc perquè li pagaven poc "amb el conte que em farien contracte". Mai se li van fer i ho va deixar.

"No obstant això, quan menys t'ho esperes, un àngel arriba a la teva vida"

Des d’aquell moment, la vida de la Jazmín ha tingut un ritme frenètic. Només dies després, i després de 18 anys de matrimoni, va deixar el seu marit, Gustavo. Sense recursos, el Comitè la va ajudar a buscar un lloc on poder viure. Però no va sortir bé. Va estar donant tombs. "No obstant això, quan menys t'ho esperes, un àngel arriba a la teva vida", explica. Aquest àngel es diu Marian Calderón, de 53 anys, una antiga amiga a la que no veia des de abans de tornar a Paraguai el 2012. La va cridar a la desesperada. Va acudir immediatament. La va recollir al carrer. Marian havia perdut un fill i estava recentment separada, però la va instal·lar a casa seva, on també viuen dos dels seus fills, els nois. La filla viu fora. Fins avui.

I en Luis? "Luis, vols viure?", li va preguntar el metge a Luis Parra. "Doncs has de marxar de Veneçuela. Aquí no hi ha medicaments contra el VIH". Això va ser definitiu. "Feia quatre anys que no em feia anàlisis contínues. A vegades, passaven tres o quatre mesos sense medicament i, quan arribava, totes les persones amb la mateixa situació sortíem com bojos a buscar-lo".

Luis recorda perfectament el dia que va arribar a Espanya: 7 de març de 2022. Es va quedar a viure amb uns cosins, però la convivència no va ser fàcil. El VIH no va ajudar. "Tenien por, per desconeixement, per ignorància... És prou fort que et col·loquin una pegatina". Ara resideix sol, gràcies al seu treball.

“Vaig venir com a turista. Vaig arribar aquí per tirar endavant. Tinc feta tota la paperassa per demanar la residència, estic esperant la resolució”. Luis reconeix que, des de la seva arribada, tot ha estat molt complicat. “Se m’ha fet molt costa amunt”. A la complexitat d’abandonar un país i arribar a un altre, s’afegeix el VIH. “Em vaig portar la poca quantitat de pastilles que em quedaven a Veneçuela, però vaig entrar en pànic perquè no sabia exactament on acudir o què fer per continuar el tractament”.

Fins ara, Luis no havia fet més que treballs puntuals: pintant, arreglant o netejant. I això que és tècnic en Recursos Humans, però aquesta formació no està convalidada a Espanya. Gràcies al Comitè Antisida de València, ha començat a treballar en un obrador de pa. Un treball dur, de nit, però en Luis està content. “És una oportunitat. Jo els vaig exposar la meva situació de persona amb VIH en l’informe. Ells ho saben, però no han dit res”.

L’adherència, clau contra el VIH

En el cas del Marius, el major problema amb el VIH ha estat el seu diagnòstic tardà, una cosa freqüent entre els immigrants i que pot provocar algunes complicacions. Les raons cal buscar-les en els seus condicionants econòmic socials i en l’estigma de les seves pròpies comunitats “Per als migrants africans, el virus suposa d’alguna manera l’ostracisme”, assegura el doctor Pérez Molina. No obstant això, l’experiència de l’especialista diu que els immigrants, un cop diagnosticats, no són menys adherents al tractament que els espanyols sinó al contrari. “Depèn molt de la situació social i mental de les persones, però, per exemple, la població subsahariana no falla mai. Les persones llatinoamericanes solen ser més joves i amb un estil de vida més semblant al de les persones d’origen espanyol, i tenen una adherència al tractament equiparable”.

“Vaig venir com a turista. Vaig arribar aquí per tirar endavant. Tinc feta tota la paperassa per demanar la residència, estic esperant la resolució”

Luis, després del viscut a Veneçuela, ho té clar: "Oblidar la medicació? Això no s'oblida". Al tercer mes de la seva arribada, va acudir a urgències de l'Hospital de La Fe, perquè se sentia malalt i desanimat. Ell ho anomena el síndrome de l'immigrant: "És a dir, que tenia depressió". Una vegada comprovat el seu estat de salut, el van derivar al metge de capçalera per iniciar el procés d'assistència sanitària i continuar a Espanya amb el tractament antiretroviral. Recorda que el procés va ser lent a causa de l'absència de papers, i que va passar molts nervis, però finalment va arribar a la consulta de l'especialista.

Parla del seu metge, Ángel Atenza, amb devoció. "Des d'aleshores, estic amb ell. Em va explicar que el meu abatiment era normal, que tenia els nivells baixos i que començaria el tractament del VIH immediatament, així que no havia de preocupar-me. Gràcies al TAR, de seguida els valors van pegar un pujadó enorme. Ja estic molt bé: estic indetectable. És un àngel". Quan una persona pren el tractament contra el VIH adequadament i aconsegueix que el virus sigui indetectable en el seu cos, no el transmet. Luis parla amb el seu metge de tot. "L'última vegada que vaig parlar amb ell li vaig comentar que sentia una mica de cansament. De vegades et dolen els músculs... Saps que una de les conseqüències de ser persona amb VIH és que vas perdent massa muscular?".

Les comorbilitats

Fins al diagnòstic, des de l'any 2000, any en què va arribar amb uns amics, Marius havia estat entrant i sortint d'Espanya, ja que, fins que Romania va entrar a la Unió Europea (2007), els ciutadans romanesos només podien estar tres mesos seguits al nostre país. La seva mare viu encara a Romania; el seu pare, la seva germana i els seus nebots, a Itàlia.

Quan va arribar, va anar enganxant feines. Ha recorregut Espanya treballant en hostaleria, amb els firaires. "Normalment, començava amb les Falles de València i no parava fins a desembre perquè anàvem de poble en poble, de fira en fira per tota Espanya. M'ha faltat anar a les illes. Però hi aniré", afirma. Marius parla anglès, francès, italià, espanyol, flamenc i, clar, romà, la qual cosa sempre ha facilitat aconseguir feina, però la covid ho va frenar tot. Això i alguna cosa més: acaba de finalitzar un tractament de quimioteràpia a causa d'un limfoma a la boca que li van diagnosticar el 2021. Han hagut de reconstruir-li la boca. De vegades, li costa parlar amb la seva nova dentadura. "No puc integrar-me en el mercat laboral fins que em recuperi".

"No puc integrar-me en el mercat laboral fins que em recuperi"

Ha perdut massa muscular i el seu estat li produeix fred i inestabilitat. S'entén que es vesteixi de més. També, la seva marxa tremolosa. I per què adora València. "Tinc dolors als músculs i als ossos. Aquest temps em convé, però si plou i fa fred moltes vegades no puc sortir. València té el millor clima d'Europa: no hi ha hivern".

Marius no està indetectable. "Em falta una mica", diu. Pel tractament de quimioteràpia. "En l'última analítica (abril), el metge em va dir que, si segueixo així, estaré indetectable a l'octubre". El diagnòstic tardà pot portar problemes a llarg termini ja que facilita que les malalties oportunistes (aquelles que aprofiten les baixes defenses per entrar en un organisme) facin forat a les persones amb VIH. Marius no sap si el seu càncer està relacionat amb el VIH i el seu diagnòstic tardà. L'ha superat: "Això i el que se'm posi per davant", diu. Destil·la optimisme per tots costats. "El més important és quan tu et despertes al matí, et mires al mirall i dius: hola, bon dia, què bé que em vaig despertar avui!"

El futur

Marius no té parella, encara que la va tenir. “Potser, en el futur, si la vida em somriu i tinc diners per a això… Però he pensat que fills no en tindré. Apadrinaré un nen i l’ajudaré amb la seva educació fins a l’edat en què es pugui valer per si mateix”, confessa. Comparteix pis amb una persona que ha tingut els mateixos problemes amb el càncer. “Ens ajudem i compartim despeses. Ell té una pensió per discapacitat, però no li arribaven els ingressos…” El seu primer objectiu és recuperar-se.

Luis mira al sostre i deixa anar, com pensant en veu alta: “Moltes persones viuen amb la il·lusió que tot serà fàcil i se’n porten la gran sorpresa. Hi ha moltes persones del meu país que no han aguantat i s’han tornat a Veneçuela dient: ‘Doncs bé, moriré allà per falta de medicaments’”. Després, aterra millor els seus pensaments i deixa anar: “Això a mi no em passarà. Tiraré endavant, com sigui”. Li encantaria tornar a veure a la seva mare, al seu germà, al seu nebot. “M’encantaria perquè allà estan passant moltes coses. Però em diuen que estigui tranquil·l, que tot està bé. I això m’anima”.

A Jazmín, des de que està a casa de Marian, li ha passat de tot. Però el destí va voler que Nacor, fill de Marian, la seva amiga i llogatera, de 35 anys (dos menys que Jazmín), connectés molt bé amb ella. Tan bé que es casaran (la data prevista era el 23 de setembre de 2023). Jhosep, el seu fill, està esperant que la seva mare i Nacor s’instal·lin en un pis per anar-hi amb ells. De moment, el noi viu amb Gustavo, amb qui es va quedar a l’espera que la seva mare estigués a punt.

Jazmín s’obre de bat a bat: “La persona comença a viure quan realment les coses no són fàcils. Perquè quan tot és normal no veus el regal que és la vida”.