Dades aportades per la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) apunten que a l’any es diagnostiquen més de 34.000 casos de càncer de mama al nostre país. La taxa de supervivència és del 82,8% a cinc anys. Però el càncer de mama triple negatiu metastàtic no té bon pronòstic: les poques línies de tractament redueixen al’11% la seva supervivència a cinc anys segons la Societat Americana contra el Càncer.
Dades aportades per la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) apunten que a l’any es diagnostiquen més de 34.000 casos de càncer de mama al nostre país. La taxa de supervivència és del 82,8% a cinc anys. Però el càncer de mama triple negatiu metastàtic no té bon pronòstic: les poques línies de tractament redueixen al’11% la seva supervivència a cinc anys segons la Societat Americana contra el Càncer.
Projecte impulsat per:
Text: Gemma Carrasco
Cada 19 d’octubre se celebra el Dia Internacional de la Lluita contra el Càncer de Mama. Els carrers, els mitjans de comunicació, les companyies... es tenyeixen de rosa per representar aquesta malaltia. Però per al 20% de les pacients que tenen diagnosticat càncer de mama metastàtic no és de color de rosa.
Pilar Fernández, presidenta de l’Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastàtic (AECMM), és pacient oncològica des de fa 30 anys. Fa 11 va tenir una recaiguda de la qual es va recuperar. Fa sis anys va rebre l’últim cop: càncer de mama amb metàstasi. “Ara sé que no em curaré. És una malaltia amb què he d’aprendre a conviure”.
“És fonamental intentar gestionar aquesta por per poder portar el teu dia a dia i que no et robi moments bons”
- Pilar Fernández, presidenta de l'AECMM.
Les dades són les que són. El 2019 hi va haver 6.621 morts per càncer de mama segons la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica. “Em pensava que ja no tornaria i quan torna, i et diuen que ho fa d’una manera més severa, immediatament, associes la paraula ‘metàstasi’ a mort. Assumeixes que et moriràs, després el que intentes és prolongar una mica més la teva vida i quan van passant els anys vas tenint certa esperança que els fàrmacs et vagin funcionant”, relata Pilar Fernández. Gestionar les emocions en un moment tan complicat no és fàcil. La presidenta de l’AECMM ens explica que, “quan reps el diagnòstic, necessites un període d’acceptació: de la malaltia, dels efectes secundaris, de renunciar a moltes coses i de viure amb la por. És fonamental intentar gestionar aquesta por per poder tirar endavant el teu dia a dia i que no et robi moments bons”.
Però, com assegura la Pilar, “el diagnòstic és dur, però el que ve després també ho és”. Tots els pacients metastàtics cada tres o quatre mesos se sotmeten a proves per veure si la malaltia ha progressat. Si hi ha una progressió, vol dir que el fàrmac no ha funcionat i cal passar a una nova línia de tractament. De nou, incertesa. La vida canvia per complet. La Pilar reconeix que mai tornes a la teva vida d’abans, ni laboralment, ni socialment ni físicament estàs en les mateixes condicions.
Segons l’AECMM, el càncer de mama actualment és la primera causa de mort de dones d’entre 35 i 50 anys i l’esperança mitjana de vida és de tres a cinc anys.
Miquel Àngel Seguí Palmer, cap del servei d'Oncologia Mèdica de l'Hospital Parc Taulí.
Tal com explica el doctor, quan la malaltia està localitzada, tots els esforços estan destinats a garantir la curació amb quimioteràpia, cirurgia o radioteràpia. En el cas del càncer de mama metastàtic, els objectius canvien. “Tota l’agressivitat que volem aplicar quan pretenem curar algú, quan no el podem curar, s’ha de convertir en el tractament que podem aplicar perquè millori, però sense empitjorar la seva qualitat de vida”.
El diagnòstic del càncer de mama metastàtic en una dona impacta en totes les esferes de la vida. “Canvia tota la seva situació familiar, la seva situació personal i, evidentment, canvia tota la perspectiva de futur”, recorda.
Dins del càncer de mama, n’hi ha un amb nom i cognom més sever que la resta: el triple negatiu. Aquest càncer representa entre el 10% i el 15% de tots els càncers de mama segons la Societat Americana contra el Càncer. El terme fa referència al fet que les cèl·lules d’aquest càncer no contenen receptors d’estrogen, ni de progesterona ni de HER2. “És un tumor que en general té un comportament més agressiu”, detalla el doctor, que afegeix «que té més mortalitat que altres càncers de mama».
“El carcinoma triple negatiu és el càncer de mama que més costa tractar perquè tenim menys opcions de tractament”
- Dr. Miguel Ángel Seguí Palmer.
El triple negatiu afecta dones més joves. “Normalment el càncer de mama és una malaltia que té a veure amb l’historial hormonal de la dona: els embarassos, els parts, la lactància, l’edat de la menopausa... En el cas del triple negatiu, no. Ens trobem un tumor que freqüentment afecta dones més joves del que és habitual i que en alguns casos té una relació hereditària”, argumenta el doctor Seguí.
L’expert assenyala que és el tumor que menys funciona en els programes de cribratge, perquè és una malaltia que creix ràpidament i en grups d’edat més joves en general. “Un problema és que moltes vegades les dones joves tenen la sensació falsa d’alteracions de la mama premenstruals, tumoracions benignes... El consell continua sent el mateix, una autoexploració mamària mensual i en cas de notar-se alguna tumoració entre el pit i l’axil·la, cal acudir al metge”, argumenta el doctor. No obstant, reconeix «que la majoria de les vegades que es consulta no sol ser res, però és important que, al mínim dubte o alteració a la mama, es facin proves”.
Si un diagnòstic triple negatiu és sever, la realitat d’un triple negatiu metastàtic és molt més dura. El doctor Seguí avisa que “probablement fins a un 30% dels casos que inicialment vam tractar com una malaltia guarible en el futur seran una malaltia amb metàstasi”.
A l’Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastàtic, Pilar Fernández té companyes que estan vivint aquesta realitat. “La nostra esperança està posada en la recerca”.L’objectiu d’aquestes pacients és que el càncer de mama metastàtic es cronifiqui.
“La informació no ha de fer por, el que ha de fer por és la desinformació”
- Pilar Fernández, presidenta de l'AECMM.
En tot aquest dur procés, el paper de l’oncòleg és fonamental. Pilar Fernández reconeix que “és molt important la proximitat amb l’oncòleg”. Això s’ha fet més evident durant la pandèmia amb les consultes en línia. En aquest sentit, el doctor Miguel Ángel Seguí sap que la seva figura és fonamental en aquests moments crucials en la vida de les pacients, i per això “hem de desenvolupar la nostra capacitat d’empatia per entendre la situació de la dona i posar-nos al seu lloc. Sobretot, hem de ser capaços de transmetre els objectius raonables i reals del tractament”. Paciència, temps i empatia.
No tots els pacients volen conèixer tota la informació i, tot i que és una reacció lícita, des de l’ACMM advoquen que les pacients siguin actives durant aquest procés i tinguin tota la informació sobre la seva situació i puguin portar les regnes de la malaltia i prendre decisions juntament amb el seu oncòleg. Pilar Fernández conclou que “la informació no ha de fer por, el que ha de fer por és la desinformació”. Però sempre ha de venir de l’equip mèdic.
Pilar Fernández és la presidenta de l'Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastásico. L'AECMM neix a partir de la iniciativa de la Chiara Giorgetti, que el gener del 2017 va crear un grup tancat a Facebook per tal que les dones amb càncer de mama metastàtic tinguessin el seu espai, ja que viuen una realitat diferent de les dones amb càncer de llit.
Al grup hi ha 1.500 pacients de 12 països a les quals se'ls presta informació i suport ia més se les anima que es donin suport i interactuïn entre elles. Pilar Fernández reconeix que “moltes vegades, per més que et recolzi la teva família, no et poden entendre com ens entenem nosaltres”.