Els pacients diagnosticats recentment d'esclerosi múltiple tenen cada vegada més possibilitats que la malaltia no sigui invalidant gràcies als nous tractaments
- Cecilia Vega |
La primera vegada que li va passar es va quedar cega i sorda. Lorena López, una dona jove i, fins llavors, sana, va pensar que era un tumor. Però el diagnòstic va ser un altre: esclerosi múltiple. No era càncer, no era mortal, els símptomes van ser remetent, però va quedar "la incertesa ": I ara què? ¿M'aixecaré bé demà? Quan tindré un altre brot? Podré ser mare? ¿I cuidar bé dels meus fills? Què em espera en el futur?
Aquests són només alguns dels interrogants que assalten als que són diagnosticats amb esclerosi múltiple, una malaltia autoimmune, crònica i neurodegenerativa que afecta majoritàriament a dones (78%) i que sol manifestar- entre els 20 i 40 anys. Segons els neuròlegs és "la causa més freqüent de discapacitat no traumàtica en adults joves i afecta més de 700.000 persones a Europa, 50.000 a Espanya".
La malaltia de les mil cares
Aquesta malaltia actua sobre la mielina o matèria blanca del cervell i de la medul·la espinal, provocant l'aparició de plaques escleròtiques que impedeixen el funcionament normal d'aquestes fibres nervioses. Per al pacient pot significar alteracions de la sensibilitat en alguna part del cos, visió borrosa, falta d'equilibri, dificultat per coordinar moviments, problemes cognitius, trastorns del son o relacionats amb l'esfera sexual, fatiga ... Però no sempre és així. El catàleg de símptomes, que poden aparèixer i desaparèixer de forma imprevisible, és tan variat i l'evolució de la malaltia difereix tant d'un pacient a un altre que l'esclerosi és coneguda també com la malaltia de les mil cares.
Per a una persona acabada de diagnosticar "l'evolució és una de les majors preocupacions", subratlla Lorena al vídeo difós des de la Fundació Farmaindustria i la plataforma Som Pacients i que forma part de seva iniciativa Diàlegs Metge-Pacient. Encara avui és inevitable relacionar aquesta malaltia amb "la cadira de rodes", però la bona notícia és que "la major part dels pacients recentment diagnosticats no va a necessitar-la. Els neuròlegs vam començar a tenir la sensació que la malaltia es va a poder controlar i està desapareixent la visió d'un pacient amb crossa o cadira de rodes ", assegurava durant la presentació d'aquesta peça audiovisual Exuperio Díez Tejedor, president de la Societat Espanyola de Neurologia. Si bé anys enrere el pronòstic d'aquests pacients era poc encoratjador, des de fa una dècada "s'ha produït tal avanç en els tractaments que ja és possible que les persones amb esclerosi múltiple puguin tenir una qualitat de vida relativament bona", explicava el doctor Díez Tejedor.
Corroborava així les paraules que al vídeo pronuncia Miquel Àngel Llaneza, neuròleg, cap de la secció de Neurologia del Complex Hospitalari Universitari de Ferrol (Chuf) i coordinador del grup d'estudi de malalties desmielinitzants de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN): "Des 1995, any en què apareix el primer tractament, a gairebé 25 anys més tard, on tenim més d'una dotzena de fàrmacs, hem pogut adaptar molt el tractament a cada pacient. A més, tindrem fàrmacs nous sobretot per les formes molt inflamatòries de la malaltia, amb millors perfils de seguretat ... Jo crec que el panorama és esperançador ".
Inversió en investigació
L'esclerosi múltiple és la malaltia, dins l'àrea de la neurologia, en la que més avenços terapèutics s'han produït. És el resultat de la col·laboració de molts grups que aposten per la investigació i són recolzats per la indústria farmacèutica. No obstant això, aquesta patologia, segueix tenint un alt impacte personal, social i sanitari i hi ha encara un petit percentatge de pacients diagnosticats amb Esclerosi Múltiple Primària Progressiva (10%) amb menys opcions de tractament i, per tant , amb pitjor pronòstic. Per aquesta raó, no es pot abaixar la guàrdia i cal seguir treballant per trobar noves molècules i avançar cap a la "medicina individualitzada i de precisió". "La investigació no és una despesa, és una inversió. Com més s'investiga en un país, millor s'atén als pacients ", ha postil·lat.
En el mateix sentit es va expressar el president de Farmaindustria, Martín Sellés. "Cal seguir invertint en recerca bàsica i clínica per tenir millors medicaments", va afegir, i en aquest punt va defensar la importància que Espanya aposti per portar més assaigs clínics, "perquè més pacients puguin accedir a ells "i se segueixi guanyant terreny a la malaltia.
Però a més de la perspectiva sanitària, Sellés va cridar l'atenció sobre els aspectes socials i humans que envolten la malaltia, és a dir, els professionals "hem de curar quan puguem, però també cuidar i acompanyar al pacient que pateix , aproximant-nos a les seves emocions, sentiments, necessitats i propostes ".
Reconocimiento del 33% de discapacidad
Es en este punto, donde cobran gran relevancia las asociaciones de pacientes, pues como subrayó la secretaria de Esclerosis Múltiple España, Carmen Valls, “ahí cuentan con psicólogos que ayudan a pacientes y familiares a aceptar y comprender la patología, así como a personas que están o han pasado por su misma situación”. Pero además, “al igual que los tratamientos se han modificado en los últimos 25 años, las asociaciones de pacientes han realizado un cambio muy importante en su historia y su funcionamiento y se han convertido en centros profesionalizados que dan muchos servicios que la Administración no puede”, apunta en el vídeo Lorena, que preside la Federación de Asociaciones de Castilla y León (Facalem). Actualmente, en estos centros se realiza rehabilitación física, cognitiva y atención social. En muchos casos, se ocupan también de la inserción laboral de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y, por supuesto, de luchar por sus derechos.
“Puedes ver a Lorena y pensar que no le pasa nada, pero quizá sufra incontinencia urinaria o tenga una fatiga brutal que le dificulta hacer su trabajo y llevar una vida cotidiana normal” señalaba Carmen Valls, en referencia a los “efectos invisibles” que acarrea la esclerosis múltiple. Estos síntomas son muy difíciles de comprender por los demás y de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. “El reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico reconocería estos síntomas y facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los pacientes”, exponía Valls, en alusión a una de las reivindicaciones del movimiento asociativo.