Fa 18 anys li van diagnosticar càncer de fetge. Aleshores li van donar 6 mesos de vida, però el tractament va donar bons resultats. Fins ara. El tumor s'ha tornat a activar i des de fa un temps s'hi han afegit seriosos problemes respiratoris i altres derivades. El manresà Josep Rueda, de 73 anys, rep cada setmana la trucada o bé la visita a casa dels professionals sanitaris i socials del PADES Bages (Programa d'Atenció Domiciliària-Equip de Suport).

És una unitat on hi ha metges, infermeres i assistents socials, a més a més d'una gestora de casos i una administrativa. Es desplacen a domicilis particulars amb l'objectiu bàsic de donar confort a un pacient amb una malaltia avançada, incurable i en alguns casos terminal. També presta suport a la família. L'equip va atendre 440 persones l'any 2018, a qui van fer 2.600 visites. Recentment ha rebut el reconeixement del Col·legi de Metges de Barcelona.

El trasbals d'haver de moure's

Rueda, conegut activista social de Manresa i del barri de la Font dels Capellans, explica que haver d'anar al metge, al CAP o bé a l'hospital, li suposa un gran trasbals. Ha de dur oxigen i es mou amb dificultats amb una mena de cadira de rodes. Els darrers temps ha estat ingressat en diverses ocasions. Rebre l'equip a casa «és molt important. Et treu angoixa de sobre. El PADES, per a un malalt com jo, i suposo que n'hi ha de pitjors, és un servei que et facilita molt la vida i t'alleugereix en el cas d'una malaltia finalista, o no. Jo espero que no». Més d'una vegada insisteix a destacar el «bon servei i l'amabilitat» dels professionals perquè «això és molt important».

Sovint s'associa el PADES exclusivament amb l'atenció a un pacient amb una malaltia terminal. «PADES no vol dir terminal», afirma el director mèdic de l'Hospital de Sant Andreu i coordinador de l'equip, Cristòfol Ortega. «Vol dir tenir una malaltia avançada complexa, amb crisis de necessitats que poden ser físiques, emocionals o socials, que necessiten l'atenció d'un equip especialitzat per abordar aquestes situacions». Les malalties en qüestió dels pacients que passen per les mans del PADES són irreversibles, però poden tenir un pronòstic de temps llarg, assegura.

És durant tot aquest procés que hi ha l'acompanyament del PADES. Tant des del punt de vista mèdic com social. Ortega insisteix que quan algú els diu que intervenen a la part final d'una vida, «jo els dic que els ajudaré a viure fins que arribi el seu moment. No ajudem a morir, sinó a viure i que valgui la pena. Amb confort. Nosaltres no busquem quantitat, busquem qualitat. Un aferrissament terapèutic no és qualitat de vida. Hi ha moments de crisi i és quan hem d'intervenir nosaltres perquè hi hagi confort i benestar. Ajudem a viure», remarca.

La visita a casa

Rueda espera al seu pis de la Font dels Capellans la visita de l'equip del PADES que tenia programada. Van una mica tard perquè han hagut d'atendre una urgència a Monistrol de Calders. Les visites es fixen en funció de les necessitats de cada pacient, i sovint es coordinen amb els equips d'atenció primària, amb qui comparteixen tots els casos.

Arriba l'equip, format per la metgessa Mireia Naval, la infermeria Teresa Carbó i l'assistent social Montserrat Gomis. Rueda les espera assegut al sofà del menjador-sala d'estar. Primer xerren de com va tot. De com es troba. Sense presses. Gomis explica que per a l'equip és molt important si el pacient té suport o no, una família que l'acompanyi. «Nosaltres ens posem a la casa i a la vida del malalt». Afirma que «no tan sols és necessari que et cuidi algú, sinó que t'estimin. En aquest cas», en referència a Rueda, «ets una persona molt afortunada».

Rueda admet, llavors, que tot i que li demana «moltes coses més a la vida», està satisfet del que ha viscut. «Del que he fet, del que he sigut, del meu home i de la meva família. Tot això és el més important». Fa 40 anys que conviu amb l'Andreu, amb qui es va casar a final del 2005. Explica que hi ha moments que està de baixada. «És normal, també», però «malgrat tot he de donar les gràcies perquè em van dir que en tenia per 6 mesos i he arribat gairebé als 20 anys. No és per dir vaja merda de món, sinó per donar les gràcies que encara corro per aquí. I espero cór-rer molt més».

Després de la xerrada i les reflexions, toca fer la visita. Li prenen les constants, la pressió, l'ausculten, li fan altres controls sota l'atenta mirada de l'Andreu. Tot en ordre. Tant, que li retiren part d'una medicació. Mentre la metgessa i la infermera posen al dia l'informe, l'assistent social continua conversant amb Rueda. Li recorda els seus anys al capdavant de l'Associació de Veïns de la Font dels Capellans. Una de les seves grans reivindicacions era eliminar les barreres arquitectòniques, recorda. Ha millorat, diu, però ara que ha d'anar amb cadira de rodes les poques vegades que surt de casa, pensa que es podria haver fet molt més. També «les voreres haurien d'estar millor».

L'equip PADES s'acomiada. Tornen a insistir en els canvis en la medicació perquè tot quedi clar. Queden per a un altre dia i recorden que si hi ha qualsevol cosa poden trucar al servei. Passaran ells o bé l'equip de primària.

Dos equips integrats en un de sol

El servei PADES Bages té la seu a l'Hospital de Sant Andreu. Fins al 2015 hi havia a Manresa dues unitats. La de l'Institut Català de la Salut (ICS), que es va posar en marxa el 1989, i la de Sant Andreu, que es va crear el 2005 per la seva expertesa en cures pal·liatives i perquè és centre sociosanitari de referència. El 2015 es van integrar en un sol equip.

Es tracta d'un recurs que es va crear per donar suport sanitari i social a l'atenció primària amb pacients amb una malaltia avançada i terminal, tant oncològics com no oncològics, explica el director mèdic de l'Hospital de Sant Andreu, Cristòfol Ortega. Aquest treball conjunt amb primària continua i de fet és una de les seves bases, sosté la gerent de l'ICS a la Catalunya Central, Anna Forcada. És primària qui detecta que a una determinada persona li fa falta el servei especialitzat del PADES. «Es poden donar situacions molt diferents: demència, dificultats per respirar, dolor que no s'acaba de controlar...».

Sempre és una atenció al domicili del pacient, que generalment té dificultats per desplaçar-se «per la mateixa malaltia», comenta la directora del Servei d'Atenció Primària del Bages, Berguedà i Solsonès, Raquel Coma. «No vol dir que no es moguin de casa per necessitats puntuals, però és més beneficiós per al pacient poder-nos desplaçar».

La majoria de persones que atén l'equip són malalts oncològics. El model és un pacient amb una malaltia incurable però a qui es poden millorar els símptomes. «No hi ha cura, però sí millora i estabilització», explica Ortega. L'impacte que pot causar al malalt o a la família que es derivi cap a l'equip PADES s'ha d'esmorteir amb un treball previ, considera Ortega. Per la seva part, Coma assegura que «no deixem de banda l'acompanyament, l'empatia amb les famílies. Sumem professionals amb diferents competències per fer un equip molt potent».

Les característiques de la unitat fan que els professionals duguin a terme formació específica per treballar la part emocional, comenta la gerent de Sant Andreu Salut, Alba Oms. Ortega especifica que és una feina «gratificadora quan pots fer-la bé perquè veus reaccions immediates de les famílies. Tothom té el tabú de la mort. Fa por. Quan veuen que un familiar fa un traspàs digne, estan agraïts». Per a Forcada, «cada cop es parla més d'alta tecnologia, intensitats i hospitals, però també més de la cura, de la proximitat, de ser a la vora del pacient. Hem de treballar en els dos sentits».