La Carme ha patit dos càncers. Els ha superat tots dos. És una llarg supervivent. Es considera llarg supervivent una persona que s’ha curat 5 anys després de ser diagnosticada. Ja no reben tractament. Però tot i així cal fer-ne un seguiment mèdic específic.

I aquí entra en joc un programa únic a Catalunya gràcies a l’entesa entre el servei d’Oncologia de la Fundació Althaia i Atenció Primària de l’Institut Català de la Salut al territori. És Primària qui assumeix el seguiment del pacient un cop rep l’alta. Gairebé mil els últims cinc anys. Per fer-ho s’han elaborat protocols d’actuació per saber què fer en cada cas, els metges de capçalera i els equips d’infermeria han rebut formació i s’han organitzat diverses jornades professionals per posar-se al dia. Finalment, un equip multidisciplinari amb professionals de tots els organismes que participen el projecte es reuneix periòdicament per avaluar els resultats del programa.

Es defineix com a llarg supervivent aquell pacient que s’ha curat, que ja no rep cap tractament un cop han transcorregut 5 anys des del diagnòstic de la malaltia. Són 5 anys perquè a partir d’aquí l’índex de recidiva -la reaparició d’un tumor maligne després d’un llarg període- és molt baix. Generalment el risc màxim es dona als 2 anys.

220 altes a l’any

L’experiència va començar formalment a Manresa el 2010 amb pacients que havien superat un càncer de mama o de còlon. A partir d’aquí es va anar estenent per les comarques del Bages, Berguedà, Solsonès i Moianès, i no tan sols atent llargs supervivents de càncer de mama i còlon, sinó de tot tipus de tumors.

El Servei d’Oncologia d’Althaia dona entre 200 i 220 altes cada any a pacients que han passat un càncer. Ja no han de rebre tractament. Són els llargs supervivents. A partir d’aquí ja no queden en mans d’Oncologia, sinó que passen directament a Atenció Primària. «A partir dels 5 anys es prioritza el problema de salut no oncològic», explica la cap del servei d’Oncologia d’Althaia, Montserrat Domènech. «Per això es va decidir apostar per aquesta gestió compartida amb Primària. Els primers 5 anys el seguiment el fa Oncologia, i a partir dels 5 anys passa a Primària».

Amb això, comenta, s’eviten fragmentacions, duplicitat de visites com que el pacient hagi d’anar a l’oncòleg i també al metge de capçalera, i s’evita, també, la duplicitat de proves complementàries. «Del que es tracta, sobretot, és de donar una atenció integral a la salut», assegura Domènech. La descongestió del servei d’Oncologia és un efecte colateral. «Si no, no viuríem. A Althaia, Oncologia fa cada any 900 primeres visites».

Els protocols per a cada cas

Tot està protocol·litzat. Quan un llarg supervivent rep l’alta Oncologia emet un informe on tot el procés que ha viscut el pacient queda registrat, explica la metgessa de capçalera i membre del Grup de Llarg Supervivent, Montserrat Ciurana. Hi ha «la data del diagnòstic, quins tractaments ha rebut i la seva durada, si ha tingut efectes secundaris, quan han sigut les últimes proves que s’ha fet i la proposta de quin seguiment se li hauria de fer. Domènech hi afegeix que «hem treballat molt els protocols que s’han de seguir per cada tipus de tumor». Així per exemple a una pacient que ha superat un càncer de mama se li farà una mamografia cada any; a un que hagi tingut càncer de còlon, una colonoscòpia cada 3 o 5 anys, a més a més d’analítiques.

També es té en compte que hi ha tractaments que poden tenir efectes secundaris a llarg termini, i es fan recomanacions del que no s’ha de fer. Com marcadors tumorals que acostumen a sol·licitar els propis pacients però que «no serveixen per res a partir del cinquè any. Va bé en el moment del diagnòstic o durant el tractament de la malaltia, però no en altres casos», explica Domènech.

Segons Ciurana, el més destacat és que el nucli de tot el projecte és el pacient. «Aquesta col·laboració hospital i primària és molt sana i posa l’usuari al centre, que és el més important. Podem fer el seguiment d’una manera continuada i molt fluida, i estem contents».

De la mateixa manera que el seguiment d’un llarg supervivent passa a Primària en el moment que rep l’alta, també es preveu un retorn ràpid a Oncologia si hi ha algun problema o es detecta una toxicitat tardana. «Veiem el pacient en 24 hores», assegura Domènech. Ciurana, per la seva banda, afirma que «si hi ha qualsevol cosa ens comuniquem de seguida».

Infermeria, paper clau

Infermeria juga un paper clau en aquest programa. «Intervenim des de les competències d’infermeria, de la mateixa manera que ho fem amb els altres problemes de salut», explica la infermeria de Primària Rosa Cobacho, que forma part del grup multidisciplinari del projecte.

Un cop el pacient rep l’alta d’Oncologia «s’ha de desmitificar el càncer. Passa a ser una persona que ha viscut una malaltia. Pot tenir uns efectes col·laterals com qualsevol altra patologia crònica. El que fem a Primària és que aquesta persona pugui tenir una vida digne».

A més a més del seguiment mèdic es fomenten hàbits saludables com fer exercici, seguir una bona alimentació o una vida emocional sana. «A vegades són més beneficiosos que fer moltes proves». Segons Cobacho, en altres països on hi ha programes com el de llarg supervivent «hi ha l’evidència que quan intervé la infermera de Primària quan fa l’acompanyament, millora la qualitat de vida. Penso que tenim un paper rellevant que s’ha de potenciar amb qualsevol problema de salut». Sentencia que «treballem pel bé de la persona i és enriquidor per Primària i Oncologia».

Salut s’interessa pel programa pensant en el futur Pla Director Oncològic de Catalunya

El programa del Grup Llarg Supervivent entre Oncologia de la Fundació Althaia i Atenció Primària al territori ha cridat l’atenció de Salut. Un dels objectius del departament és estendre-ho a tot Catalunya. S’ha de concretar en el futur Pla Director Oncològic de Catalunya que s’està elaborant. Els responsables de la seva redacció han visitat Manresa per saber com funciona.

La cap d’Oncologia d’Althaia, Montserrat Domènech, recorda els inicis. «Havíem de treballar conjuntament. Vam analitzar les febleses que teníem i què podíem millorar». Un dels objectius era l’atenció de les toxicitats lleus a Primària, l’atenció al càncer hereditari perquè derivessin pacients, i el llarg supervivent. «I ens vam posar a treballar». La toxicitat és puntual i es pot protocol·litzar, el càncer hereditari ja es treballa i «llavors es va formar aquest grup».

El grup es reuneix regularment per avaluar els seus resultats

Cada dos mesos el grup multidisciplinari que forma el programa Llarg Supervivent es reuneix «per avaluar els nostres propis resultats», segons la responsable d’Oncologia d’Althaia, Montserrat Domènech. Des de fa poc també s’hi ha afegit la veu del pacient. «Ens adeqüem al pla d’atenció de llarg supervivent a nivell europeu i a nivell americà. Vam pensar que ens faltava la veu del pacient, i ara s’hi ha incorporat». El grup va rebre recentment el reconeixement de la professió mèdica de la comarca durant la Vigília de Sant Lluc pel seu treball.