«L’Alzheimer és un mal que ataca molt les famílies»

Montserrat Anfruns Garcia (Manresa, 1953) ha fet tota la seva carrera professional d’infermera, en serveis tan diferents com el de quiròfans i l’atenció primària. Empàtica i amb un caràcter especialment afable, ha tingut una especial projecció pública com a impulsora i presidenta, durant deu anys, de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer i Altres Demències del Bages, Berguedà, Solsonès i Moianès (AFA). Encara que els estatuts es van aprovar l’any 2000, fa més de 25 anys que l’entitat fa costat als malalts i a les seves famílies perquè l’Alzheimer i altres demències semblants tenen una repercussió molt gran sobre l’entorn. Sempre ha ajudat l’entitat, amb càrrecs de responsabilitat o sense. Fa poc s’ha reincorporat a la junta directiva, que presideix Rosa Maria Ortega. Com sempre, la seva voluntat és aportar, ajudar.

Quan va ser la primera vegada que va sentir la paraula Alzheimer?

Fa molt, a la dècada dels 90, vaig notar que la mare tenia pèrdues de memòria, però ella, com tots els afectats per aquesta malaltia, ho volia dissimular. Tenia por que li passés com un amic de la família, que li van trobar un tumor cerebral. En tot cas, al Centre Hospitalari li van fer un TAC, que es veia normal, però els problemes cognitius van anar avançant. Es va notar especialment després que la meva filla tingués un accident greu, del qual es va recuperar. El primer diagnòstic d’Alzheimer va ser de la neuròloga, la doctora Júlia Saura, que ens va aconsellar un dels principals referents, el doctor Miquel Aguilar, de la Mútua de Terrassa. El seu equip participava en un assaig clínic d’un medicament sobre el qual s’hi dipositaven esperances.

El fàrmac experimental va poder alentir la progressió de la malaltia?

No, perquè té molts efectes secundaris, un dels quals és l’afectació del fetge. Al cap d’uns tres mesos, un matí la vaig veure molt groga. Va haver de deixar aquesta medecina. Després va entrar en un altre assaig clínic, però, tot i el pas dels anys, no hi ha manera de trobar un antídot. Ara per ara no hi ha cap fàrmac que curi l’Alzheimer.

Durant els anys que ha estat directiva de l’associació, quina és la reacció de les famílies després del diagnòstic?

L’Alzheimer és una malaltia que ataca molt les famílies, genera un gran rebombori. Ja el primer dia que, amb el pare, vam visitar el doctor Aguilar, el neuròleg li feia un munt de preguntes i la primera era a veure com es trobava. El pare li va recordar que la malalta era la mare. Va ser, aleshores, quan ens va explicar la repercussió de l’Alzheimer sobre tot l’entorn familiar, començant pel cuidador principal.

D’on neix la idea de crear una associació?

El doctor Aguilar va ser el primer que em va animar a crear una associació de suport a les famílies i als mateixos malalts. Em vaig moure i vaig contactar amb un petit grup de persones que havia muntat una delegació de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona. Ben aviat ens vam posar tots d’acord per crear-ne una a Manresa, amb capacitat de decisió pròpia i pensada en clau de proximitat, perquè quan una persona i la seva família pateixen la malaltia han de saber que, molt a prop, hi tenen un equip que els escoltarà, informarà i ajudarà.

Actualment, molta gent consulta i busca respostes per internet.

Sempre és important llegir webs i fonts fiables, amb base científica, però la feina de l’AFA no es pot substituir. L’associació pot ajudar a entendre la malaltia al conjunt de la família perquè, a vegades, no tothom ho interpreta de la mateixa manera.

Encara que formalment l’AFA va néixer el 2000, uns anys abans ja s’hi treballava.

Estem parlant que fa més de 25 anys ja ens reuníem periòdicament. Ho fèiem a casa de la Carme Golsa, el marit de la qual havia mort força jove per Alzheimer i ella estava implicada amb la delegació de Barcelona. Vam pensar que teníem un territori suficientment gran per tenir una entitat pròpia, sense estar pendent de Barcelona.

L’associació té una cartera de serveis molt àmplia. En destacaria algun?

És difícil fer una jerarquia de serveis perquè tots tenen molt de sentit. Crec que és clau l’atenció en el primer moment que ens venen a veure. Disposem d’un equip de psicòlogues que saben com ajudar les persones més properes al malalt. Se’ls ofereix els consells bàsics per fer una bona atenció. Se’ls explica les diferents etapes de la malaltia i episodis que són habituals, com el de l’agitació. Cada professional que col·labora amb nosaltres té un paper determinat, fins i tot hi ha un advocat per a temes legals. De cara als cuidadors principals són importants els grups d’ajuda mútua, que els fem des que va començar l’entitat. Aquí tothom pot explicar i compartir les seves vivències. Podria dir que, a vegades, es crea com una segona família. Els malalts tenen, com a referents, els serveis de salut, mentre que per a les famílies nosaltres podem ser el seu punt de suport.

A Manresa, s’ha parlat sovint de coordinació de serveis sanitaris davant l’Alzheimer.

Des de sempre hem tingut el suport i la predisposició de les diferents institucions sanitàries que treballen en aquestes comarques. Nosaltres sempre parlem de la importància d’un diagnòstic ràpid. La valoració de tot l’equip sanitari, conjuntament amb els treballadors socials, és de vital importància. Anys enrere no es donava prou importància quan es perdia la memòria. Es considerava que era propi de l’edat. Ara cal que tots hi intervinguem, que treballem en equip. L’AFA forma part d’aquesta cadena. Ja en les primeres fases, disposem d’un servei d’estimulació per intentar mantenir l’activitat.

L’associació, ja quan es va crear, va esdevenir intercomarcal. Per què?

Vam pensar que no ens havíem de quedar només amb Manresa perquè els malalts i famílies de les comarques veïnes havien de tenir una entitat de referència on poder adreçar-se. A part d’acollir, també hem fet moltes xerrades a pobles, especialment el mes de setembre, amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer.

Deu ser frustrant que, malgrat que se’n parla molt, no es trobi una cura definitiva.

Arreu del món hi ha múltiples equips de científics que hi treballen. És possible que aquest any els Estats Units aprovin un medicament que previsiblement alentirà la malaltia, però no la curarà. L’interessant és que obre la porta a aconseguir més fàrmacs que eliminin la placa de proteïna beta-amiloide que es crea al cervell, vinculada directament amb la malaltia.

Quan una persona diu que un familiar té Alzheimer, primer de tot, què explica?

Les famílies han de saber que no estan soles. És important informar bé, però cal fer-ho d’una forma dosificada. Els afectats han de continuar fent activitats en la mesura que puguin. Cal vetllar molt el cuidador principal, aconseguir que tingui hores per fer aquelles coses que li agradin més i prevenir que caigui malalt.

En gairebé el quart de segle d’AFA, a les juntes també hi han col·laborat persones que no tenen afectats per la malaltia.

Des que vam constituir l’entitat, hem tingut directius que, tot i no tenir familiars propers amb Alzheimer, s’hi han implicat totalment. També ha estat sempre molt remarcable el paper dels voluntaris. Sense ells hi hauria activitats que no es podrien fer per falta de recursos. Nosaltres tenim les portes obertes a tothom que vulgui ser voluntari.

Els sanitaris solen recomanar, com a mesures preventives, l’exercici físic i mental.

Tots els grans especialistes que hem convidat a fer xerrades coincideixen a dir que és indispensable portar una vida sana, que inclou la dieta mediterrània, caminar cada dia i no aparcar l’activitat mental.

Com a infermera que fins fa pocs anys ha estat en actiu, deu haver viscut canvis espectaculars en la professió.

Fa anys que tenim un rol propi. El personal d’infermeria som un puntal bàsic per al sistema sanitari. De sempre, els estudis universitaris han fet una feina important i això cal afegir-hi la formació continuada. En el meu cas, he exercit a quiròfan i a la primària. Durant tots els anys que he estat a l’atenció primària, tant a la consulta com als domicilis, he de dir que és una feina molt agraïda. Es crea molta complicitat amb els pacients i els seus familiars.

Subscriu-te per seguir llegint