Manresa, Vic i Berga s’alien en la lluita contra l'excés de ferro a l’organisme

L’hemocromatosi és una malaltia minoritària fàcil de tractar però que pot causar la mort si no es detecta a temps

Representants de les institucions sanitàries de la Catalunya central, amb els alcaldes Aloy i Sànchez al mig

Representants de les institucions sanitàries de la Catalunya central, amb els alcaldes Aloy i Sànchez al mig / ALTHAIA

Jordi Morros

Jordi Morros

És car de veure que les ciutats de Manresa, Berga i Vic juntes per impulsar una iniciativa en comú. Si a més a més s’hi afegeixen les principals institucions sanitàries de les tres capitals, l’aliança encara és més inèdita i també més potent. En aquest cas han sumat per sensibilitzar sobre una malaltia minoritària anomenada hemocromatosi, l’excés de ferro a la sang, És fàcil de combatre i tractar, però esà infradiagnosticada i, en canvi, pot causar la mort de qui ho pateix si no s detecta a temps. Un simple test que costa tres euros podria detectar la patologia.

La iniciativa s’ha presentat aquest dijous al migdia a la Unitat Docent de la Facultat de Medicina de la UVic-UCC, a l'Hospital Sant Joan de Déu de Manresa. Els ajuntaments de les tres ciutats, les institucions sanitàries del territori –Fundació Althaia, Consorci Hospitalari de Vic i Hospital de Berga– i la Facultat de Medicina de la Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya han preparat diverses accions de divulgació que busquen també canvis legislatius. Aquest divendres 2 de juny s’il·luminaran de vermell els edificis dels ajuntaments de Berga, Manresa i Vic i el dia 12 se celebrarà una jornada divulgativa.

És la primera vegada que l’Ajuntament de Vic, l’Ajuntament de Manresa, l’Ajuntament de Berga, la Fundació Althaia, el Consorci Hospitalari de Vic, l’Hospital de Berga i la Facultat de Medicina de la UVic-UCC porten a terme una acció conjunta de sensibilització i promoció de la salut.

Massa ferro

L’hemocromatosi provoca un increment en l’absorció i emmagatzematge del ferro a l’organisme, la qual cosa causa dany als òrgans, sobretot el fetge, i predisposa a patir càncer hepàtic. Una de cada 1.000 persones al nostre país pateix predisposició genètica a la sobrecàrrega fèrrica, amb el risc vital que això comporta.

La malaltia està infradiagnosticada en part perquè la consciència pública sobre l’hemocromatosi és baixa i també perquè els símptomes inicials que provoca com ara la fatiga, la depressió i dolor articular es confonen amb d’altres afeccions.

Si es detecta en estadis inicials té un tractament fàcil a base de sagnies terapèutiques que eviten el dany orgànic. És com fer una donació de sang. La sang extreta a aquestes persones es podria aprofitar per fer transfusions. Però la normativa actual sobre donació impedeix que es pugui utilitzar i s’ha de llençar, tot i la necessitat que tenen els bancs de sang de rebre donacions.

La normativa diu que es pot donar sang 4 cops l’any amb un interval mínim, entre donació i donació, de dos mesos. Un afectat per hemocromatosi en dona cada setmana.

Poca sensibilitat

Un fet que el cap del servei d’Hematologia de la Fundació Althaia, Albert Altés, ha lamenta profundament. Segons la seva opinió, només la desídia i la poca sensibilitat fa que el govern central no canviï aquesta normativa.

Un dels objectius d’aquesta campanya també és canviar la legislació. A l’acte hi ha assistit l’alcalde de Manresa, Marc Aloy; i el de Berga, Ivan Sànchez -l’alcaldessa de Vic, Anna Erra, s’ha disculpat. Aloy i Sànchez s’han compromès a presentar mocions adreçades al Parlament i al Govern central per intentar acabar amb aquesta normativa. També han destacat el treball en xarxa de les tres capitals i les institucions implicades en la iniciativa. Segons Sànchez, les tres capitals haurien de reforçar la seva col·laboració en tots els àmbits.

A la presentació també hi ha participat el degà de la Facultat de Medicina, Roberto Elosua.

Altés, Elosua, Aloy i Sànchez, a la presentació de la iniciativa que s'ha fet aquest dijous

Altés, Elosua, Aloy i Sànchez, a la presentació de la iniciativa que s'ha fet aquest dijous / ALTHAIA

Les activitats

Aquest divendres dia 2 de juny al vespre, en el marc de la Setmana Mundial de l’Hemocromatosi –que se celebra entre l’1 i el 7 de juny–, i per tal de donar visibilitat a la malaltia, s’il·luminaran de vermell les façanes dels ajuntaments de Vic, Manresa i Berga.

Per tal d’exposar i debatre diferents aspectes relacionats amb la malaltia, s’ha organitzat la jornada Parlem sobre l’hemocromatosi, que se celebrarà a la sala d’actes de l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa dilluns 12 de juny a 2/4 de 6 de la tarda. L’esdeveniment, que està obert a tothom, s’adreça especialment a pacients amb hemocromatosi i a les seves famílies, així com a professionals sanitaris, estudiants i públic en general.

La jornada comptarà amb la participació de diferents experts. Albert Altés, cap del Servei d’Hematologia de la Fundació Althaia que és també president de la Societat Catalana d’Hematologia i Hemoteràpia i president de l’Asociación Española de Hemocromatosis; Mayka Sánchez, professora titular de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) i experta en genètica del metabolisme fèrric; Laura Maglio, del Banc de Sang i Teixits, i Núria Terribas, directora de la Fundació Victor Grífols i Lucas i vicepresidenta del Comitè de Bioètica de Catalunya. També intervindrà un pacient, que parlarà de la malaltia en primera persona.

Les persones interessades a assistir-hi cal que s’inscriguin a la pàgina wb d’Althaia. La jornada es podrà seguir presencialment i també de forma virtual.