Els afectats d'esclerosi múltiple reclamen visibilitat

Uns peus d'ànec per recrear els problemes de mobilitat, un bol ple d'aigua que corre risc de caure per simular l'urgència de la incontinència urinària, unes ulleres que et fan veure doble i una llibreta per apuntar totes les tasques del dia perquè la memòria i la falta de concentració van de baixa. El dia a dia de les persones que tenen esclerosi múltiple no és gens senzilla i, per visibilitzar la malaltia, el col·lectiu Agrupem ha organitzat aquest matí una jornada al parc de l'Agulla on prop d'una trentena de persones s'han posat en la pell dels qui no es poden desempallegar d'un mal de nom malsonant i efectes diversos en la salut. A través d'una gimcana, l'esclerosi s'ha fet present i ha alçat la veu per deixar de ser invisible.

"És important empatitzar i imaginar com se senten els afectats", ha apuntat la moianesa Esther Vilajoana, una de les principals responsables de l'Associació Grup Esclerosi Múltiple del Bages i el Moianès. Amb la presència de Mariona Homs, regidora de Drets socials i persones grans, la trobada ha convocat la necessitat de fer visible una malaltia que es pot manifestar de molt diverses maneres, en alguns casos fent-se evident perquè qui la pateix va en cadira de rodes i, en d'altres, totalment invisible perquè les alteracions de la sensibilitat o la disfàgia no es perceben a simple vista.

"És important que les associacions d'afectats i de familiars siguin visibles a la ciutat", ha comentat la regidora republicana: "els qui no coneixen la malaltia han de saber qui sou". Tot seguit, el gironellenc Ivan Puertas i la manresana Marta Olivares han explicat als assistents alguns dels símptomes de l'esclerosi múltiple: deteriorament cognitiu, alteracions visuals, disfàgia (problemes per empassar aliments), alteracions de mobilitat, alteracions de sensibilitat i alteracions intestinals. Un repertori que podria ser molt més ampli, però que ha emmarcat la gimcana amb la qual s'ha convidat a tothom qui ho volia -i previ pagament de 5 euros per donar suport a l'entitat- a experimentar les molèsties i el dolor d'aquests símptomes.

Agrupem té una setantena d'associats comptant una quarantena de malalts i la resta familiars i persones que simpatitzen amb la causa de visibilitzar la malaltia. No en va, el lema de la trobada era "Fes-te visible per l'esclerosi múltiple". Una missió encomiable perquè, com passa en altres àmbits poc coneguts, planen sobre aquest mal un seguit de mites que no responen a la realitat. Per això, hi havia a l'espai de l'Agulla on s'ha celebrat la jornada un parell de plafons informatius per desmentir els mites que acompanyen l'esclerosi. Per exemple, no és veritat que tots els afectats acabin en una cadira de rodes ni que cap d'ells pugui treballar, o que no poden tenir fills i és una malaltia terminal. L'atzar hi té un pes determinant: per simbolitzar-ho, els participants llançaven un dau gegant amb un símptoma escrit a cada cara.

L'esclerosi múltiple és una malaltia neuro-degenerativa i, segons han anotat els coordinadors d'Agrupem, té una prevalença d'1,2 afectats per cada mil habitants. El 75 % dels qui la pateixen són dones. I a Catalunya es detecta un cas nou cada cinc hores. Una dada demolidora que fa necessària la investigació i donar a conèixer la malaltia entre la ciutadania.

Subscriu-te per seguir llegint