"La malaltia és una merda, però em nego a no viure"

Ivan Puertas (Gironella, 1979) és un membre actiu de l'Associació Grup d'Esclerosi Múltiple del Bages (Agrupem) des que va assumir que l'atzar li havia jugat una mala passada. "Un dia vaig anar a veure'ls perquè volia trobar gent que passés pel mateix", recorda. El col·lectiu ha organitzat aquest diumenge al matí una trobada al parc de l'Agulla de Manresa per visibilitzar la malaltia.

És poc coneguda l'esclerosi múltiple?

És una malaltia invisible i, si no és que està molt avançada, no es veu. Nosaltres no portem un cartell lluminós que ho digui, però ho vivim amb total normalitat en el dia a dia. Quan em van diagnosticar, no tenia ganes de parlar-ne, sinó tot el contrari. Ara vaig amb un bastó per problemes de mobilitat, i hi ha gent que em veu i em demana si és que surto a caminar.

Tota acció destinada a fer conèixer la malaltia, doncs, és benvinguda.

Jo procuro donar visibilitat a la malaltia, faig xerrades a les escoles, soc voluntari en campanyes com la del BonPreu i Esclat "Una poma per la vida", ...

Vostè vol parlar ... a l'altra banda volen escoltar?

Depèn de l'oient, hi ha gent per tot. I desconeixement, tot i que l'esclerosi múltiple està ja prou estesa perquè no tinguis algú més o menys proper que la pateixi.

Amb campanyes com "Mulla't per l'esclerosi múltiple" fa temps que en sentim a parlar. Malgrat tot, però, encara hi ha molt desconeixement?

Tots acabem fent el mateix: mira el Google. Hi ha gent que demana si és igual que l'ELA, i no, no ho és.

Vostè ha comentat que durant dos anys va patir visió doble, un símptoma de la malaltia molt inhabilitant, però que ara ja no el té. Això vol dir que té cura?

Bé, em vaig curar de la visió doble, no de l'esclerosi, que ni sap d'on surt ni té cura avui dia. Em van operar i ara només tinc visió doble de forma transitòria, sobretot per esgotament.

Un dels mites al voltant de la malaltia és que és igual per tothom. Un mite fals?

I tant. S'ha de treballar cas per cas. Jo faig vida pràcticament normal, això sí, observant amb lupa tot el que faig. Un efecte que és comú és la fatiga. Però coses com la calor i el fred depenen de cada persona, a mi el fred m'afecta molt més per la rigidesa de les cames. L'esclerosi és malaltia que afecta els nervis.

I diu que no té cura.

No, no se sap d'on ve. Però es va investigant, si fa vint anys teníem un medicament, ara en tenim vint. L'esclerosi és la malaltia de les mil cares. I en el progrés que tinguis hi té a veure el metge que t'atén, perquè no tots estan preparats, jo vaig tenir sort i només van tardar nou mesos a diagnosticar-me, però conec gent a qui van trigar vuit anys a dir-li.

Dies com avui poden ajudar, almenys, a conscienciar la ciutadania.

És important, i tant. Quan estem junts podem fer més o menys broma. La malaltia és una merda, però em nego a no viure.