La façana de l'Ajuntament de Manresa s'il·luminarà de groc pel Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi

L'Ajuntament de Manresa il·luminarà aquest divendres, 3 de juliol, la façana de la Casa Consistorial de color groc amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi, una iniciativa que vol contribuir a donar visibilitat a aquesta malaltia minoritària i mostrar suport a les persones afectades i les seves famílies. L'acció respon a una petició de l'Associació Espanyola per al Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) i té com a objectiu sensibilitzar la ciutadania sobre una patologia poc freqüent que també afecta persones de Manresa i de la comarca del Bages. La il·luminació es mantindrà entre les 9:30 i les 22:30 hores.

La síndrome de Rubinstein-Taybi és un trastorn genètic poc habitual que es calcula que afecta aproximadament un de cada 100.000 naixements. Està considerada una malaltia rara, ja que la seva prevalença és inferior a cinc casos per cada 10.000 habitants, tot i que els especialistes apunten que podria haver-hi persones sense diagnosticar. Entre les principals característiques de la síndrome hi ha alteracions en el desenvolupament físic i intel·lectual, com ara dits de les mans i dels peus més amples de l'habitual, baixa estatura, discapacitat intel·lectual i dificultats en el desenvolupament psicomotor. En alguns casos, també pot anar associada a problemes cardíacs, infeccions respiratòries greus o altres complicacions mèdiques.

El Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi se celebra cada 3 de juliol, coincidint amb l'aniversari de la mort del doctor Jack Rubinstein, que l'any 1963 va descriure per primera vegada aquest trastorn juntament amb el radiòleg Hooshang Taybi. Des d'aleshores, la jornada serveix per donar a conèixer la realitat de les persones afectades i reivindicar més recerca, diagnòstic i suport.

Subscriu-te per seguir llegint