Rosa Serrano i Centelles, manresana mare d'una nena amb Trastorn de l´Espectre Autista (TEA) i un dels motors de la Federació Catalana d'Autisme, posa de manifest en aquest escrit les dificultats que tenen les famílies amb fills amb aquesta malaltia per fer-los proves mèdiques prop de casa i el temps que han d'esperar perquè els atenguin.
EL DRET A LA SALUT
Aquesta tarda (dimarts 14 de març) es realitzava a l´auditori de la Pompeu Fabra, a Barcelona, la Jornada "El dret a la salut i la desigualtat social". Aquest matí he vist vulnerat el dret de la meva filla autista a la salut.
Un nen té càries; li expliques què li faran; vas a un dentista de confiança i li obturen el queixal.
Un infant amb TEA (Trastorn de l´Espectre Autista) amb baix nivell cognitiu té una càries. No cal que li expliquis res perquè no t´entén. No el pots dur al dentista que vulguis perquè no es deixarà fer res. Siguis del lloc de Catalunya que siguis hauràs d´anar a Sant Joan de Déu a Esplugues de Llobregat. La llista d´espera és llarga (de 9 mesos a un any, anant bé). Cal fer l´obturació en un quiròfan amb anestèsia total. A més, prèviament caldrà fer-li una analítica. Per fer-la cal demanar també quiròfan i sedar l´infant (s´aprofita per posar vacunes i fer altres proves que altres professionals tenen pendents).
No explico la burocràcia que s´origina per poder fer aquesta analítica ni per poder posar-li les vacunes prop d´on vius. M´ho estalviaré.
Si tens sort, i a l´hospital proper et diuen que sí, el dia en qüestió lleves la criatura, la duus en dejú a l´hospital; entre 5 o 6 persones l´agafem i entra al quiròfan (evidentment no s´ha volgut posar gorra verda, ni peücs ni res de res... no entén per què ho ha de fer). Sedació, punxada de vacunes, extracció ràpida... tot en segons. A reanimació i cap a casa... Uf, ja ha passat tot. Penses... fins a la propera.
Problema: l´àrea quirúrgica ha quedat "contaminada" ja que ha entrat amb sabates i vestit... El més probable és que no vulguin donar permís per fer-ho una altra vegada.
I ja hi som. Tornar a demanar, fer el periple i la burocràcia (mentre la càries creix... però com que no parla...).
Això no és una invenció. És el dia a dia de les famílies dels infants amb TEA.
Dret a la salut, quin dret?
Com a mare RECLAMO. Reclamo poder triar l´hospital més proper on poder fer l´extracció de sang a la meva filla autista. Reclamo no haver d´esperar un any per empastar-li un queixal. Reclamo més bona predisposició per part del personal sanitari a fi d´entendre aquests infants i el patiment de les famílies.
Sé que haurem d´anar a Esplugues per empastar... Si us plau, no ens hi feu anar per una analítica o una vacuna. Ja ho vam fer a Manresa una vegada i va anar bé. Per què no es pot tornar a fer? L´Alícia té drets. O potser no? Ella no els pot fer valer. Jo sí.
Rosa Serrano i CentellesMare de l´Alícia (nena amb TEA)Presidenta de la Federació Catalana d´Autisme
