Per les persones amb Fibrosi Quística, (malaltia degenerativa que afecta bàsicament els pulmons però també altres òrgans), les infeccions respiratòries són unes de les complicacions freqüents, alhora que més greus. El Marcel J.A., un nen de sis anys resident a Cardona, és un d’aquests pacients.

Ingressos continus a Vall d’Hebron des del seu naixement, constants visites i proves mèdiques, tractaments de fisioteràpia respiratòria entre 2 i 3 vegades al dia, antibioteràpia diària i un munt de medicació, ara s’hi afegeixen restriccions de la llibertat per poder relacionar-se amb altres infants per possibles contagis.

Des del març de l’any passat fins ara, el Marcel ha estat fent l’escola a casa amb nosaltres, ja que, tot i l’educació domiciliària que li prometia l’administració pública, aquesta va arribar tard i amb poques hores lectives (8,5 hores a la setmana). L’experiència en l’evasió de virus i bacteris ha fet que les famílies afectades siguem quasi experts en prevenció de contagis i per això, el setembre del 2020 just a l’inici de curs escolar, vam proposar a la seva escola Mare de Déu del Patrocini de Cardona de col·locar un purificador d’aire HEPA a la seva aula per tal que l’aire estigués més lliure de virus i bacteris, fet que com a pares ens donaria un grau més de tranquil·litat. El cost d’un d’aquests aparells és d’uns 200 euros. Nou mesos després de la nostra petició, a una setmana d’acabar el curs actual, la resposta de Riscos Laborals de la Delegació del Departament de Salut de la Catalunya Central a la nostra Escola és rotunda i reitera que no els ho permet, al·legant que cal un esforç pel manteniment de l’aparell, que cal canviar filtres, que ja disposa d’un professor domiciliari (com si 8,5 hores a la setmana fos un luxe) i mil-i-una excuses que com a pares inclús ja les hem simplificat a la mínima expressió: «Ja comprem nosaltres l’aparell per la seva aula i ens en fem càrrec!!! «però ni així.

No es preveu que el Marcel, tot i ser col·lectiu de risc, rebi la vacuna de la covid pròximament, però ell té dret a seguir evolucionant com la resta d’infants i la seva escolaritat és important. Senyors responsables d’aquesta burocràcia enrevessada voleu fer el favor d’aplicar el sentit comú?, permeteu d’una vegada la col·locació d’aquests filtres a la seva aula tal com ja han fet altres centres escolars de Terrassa i Rubí, entre d’altres, amb alumnes amb aquesta mateixa malaltia. Trobem alarmant que el Departament eviti una solució «barata» que no aïllaria al nostre fill, que ens oferim a pagar nosaltres i que a més beneficiaria a la resta d’alumnes i en canvi opta per un professor a casa, essent molt més car pel contribuent.

Els afectats viuen com en una pandèmia des que neixen fins que moren, ara que tothom sap com n’és de dura una pandèmia agrairíem una mica de comprensió.