20 de desembre de 2018
20.12.2018

EXPOSICIÓ 40 ANYS REGIÓ7 | PUIGCERDÀ


Converses sobre salut

La psoriasi no té cura, però té tractament

L'avanç en la lluita contra aquesta patologia, que afecta 125 milions de persones al món, permet avui "receptar qualitat de vida" als pacients

20.12.2018 | 12:31

De Izq. a dreta. Montserrat Ginés, Dr. Pablo de la Cueva, Dra. Ana Mª Cordero. Foto: Álvaro Hurtado


"Els malalts tenim dies millors i dies pitjors. Imagina't una persona amb plaques a la zona inguinal, a la planta dels peus o al 60% del cos, i suma-hi les comorbiditats: artritis, hipertensió, hipotiroïdisme, diabetis. I tot això ho tens no perquè facis les coses malament, sinó perquè la malaltia és així". Darrere d'aquest testimoni hi ha Montserrat Ginés, vicepresidenta de l'associació Acció Psoriasi, a qui van diagnosticar aquesta malaltia fa gairebé vuit anys, després d'un diagnòstic d'artritis psoriàsica. "Aquesta patologia fa que la qualitat de vida es vegi altament danyada i això comporta un impacte emocional molt important. Per això necessitem formar i informar més, per aconseguir una societat més empàtica amb els pacients".

"La psoriasi és una malaltia inflamatòria i crònica de la pell que cursa en brots i provoca que apareguin plaques vermelles, grosses i escamoses en diferents parts del cos. Aquestes plaques poden picar, esquerdar-se o sagnar. El més freqüent és que apareguin en els colzes, els genolls, el cuir cabellut i a la part baixa de l'esquena, però poden afectar qualsevol part del cos, amb una extensió variable", explica el Dr. Pablo de la Cueva, cap del Servei de Dermatologia de l'Hospital Infanta Leonor de Madrid i president de la secció centre de l'Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venereologia (AEDV).

I afegeix que "les persones que pateixen psoriasi poden tenir més risc de patir altres malalties, com diabetis, malalties cardiovasculars, fetge gras, síndrome metabòlica, obesitat, hipertensió, dislipèmia (alteracions del colesterol i els triglicèrids) i artritis psoriàsica, la més òbvia". Per aquesta raó, el doctor assenyala la necessitat de "fer un mapa de cada pacient" per explicar-li bé la seva malaltia i adaptar-se a les seves necessitats.

Pacient i metge van ser dos dels participants a la taula d'experts "Converses sobre la psoriasi", organitzada per Prensa Ibérica amb la col·laboració de Janssen. L'objectiu d'aquesta trobada era conèixer més de prop el camí que recorren els pacients de psoriasi i saber més coses sobre l'abordatge multidisciplinari i global d'una malaltia que, a Espanya, afecta el 2,3% de la població. És a dir, més d'un milió de persones.

Recepatar cualitat de vida

"A més de diagnosticar ràpidament nous pacients, és important incorporar al circuit assistencial més pacients diagnosticats fa molts anys i que no estan tractats; que sàpiguen que no es tracta només d'aguantar perquè el seu pare o el seu oncle també tenen psoriasi sinó que hi ha alternatives terapèutiques eficaces. La psoriasi no té cura, però té tractament", destacava Montserrat Ginés.

Efectivament, qui té psoriasi la té per a tota la vida, però els avenços en el seu tractament han estat tan notables que avui ja és possible "receptar qualitat de vida", com assenyalava el Dr. De la Cueva. "Sempre hi ha alternativa per als pacients. Si tenen una psoriasi greu, hi ha un fàrmac. Si és lleu, hi ha un altre fàrmac. A més, hi ha professionals sanitaris que els informaran i ajudaran. Des de metges d'atenció primària, farmàcia comunitària i hospitalària, especialistes, infermeria. També associacions de pacients que poden donar-los la mà per recórrer aquest camí de la malaltia", adverteix el doctor.

Les seves paraules les corrobora la Dra. Ana Mª Cordero Cruz, farmacèutica especialista en Farmàcia Hospitalària i subdirectora de Formació de la SEFH (Societat Espanyola de Farmàcia Hospitalària), per a qui els pacients han de tenir una bona qualitat de vida "real i percebuda", matisa la Dra. Cordero, ja que les noves molècules són cada vegada "més segures i eficaces" i, a més dels resultats en salut, contribueixen a disminuir "l'estigma social i la pressió psicològica que sent el pacient". En aquest escenari, la farmàcia hospitalària té un paper a fer.

"Tradicionalment miràvem cap al fàrmac, però fa molt temps que posem el pacient en el centre i ens involucrem amb l'equip multidisciplinari en el tema del seu seguiment. Volem que els pacients ens coneguin i ser els seus aliats, de manera que ens posin cara i que, igual que confien en el seu dermatòleg o reumatòleg, confiïn en el seu farmacèutic d'hospital. És fonamental per aconseguir una bona adherència i, per tant, bons resultats ".

Estigmatizació

Els participants a la taula coincideixen a assenyalar ??l'impacte psicològic com una altra de les complicacions més importants de la psoriasi. Malalties com l'ansietat i la depressió són freqüents en aquests pacients pel seu "gran impacte social". "L'impacte en la qualitat de vida és molt gran i no depèn tant de la mesura de les teves plaques o la pèrdua de funcionalitat com de la forma en què ho vius i ets capaç d'expressar-ho. És un camí ple de pedres i hi ha qui les salta millor i a qui una petita pedreta li sembla impossible de saltar. Qualsevol malaltia crònica passa per un procés d'acceptació personal, però també per un procés de comprensió per part dels que t'envolten i de la societat en general. Hem d'informar, formar i sensibilitzar més. El pacient ha de desprendre's de la sensació de rebuig que no li permet mirar-se, sortir. I la societat ha de ser més empàtica. Encara hi ha qui pensa què és contagiosa. Doncs no, per sort, la psoriasi no es contagia", conclou Montserrat Ginés.




Dr. Pablo de la Cueva, cap del Servei de Dermatologia de l'Hospital Infanta Leonor de Madrid

"Als tractaments clàssics -tòpics, orals i fototeràpia- s'hi sumen avui els fàrmacs biològics, dirigits específicament contra la cascada immunològica inflamatòria de la psoriasi. Cada vegada aconseguim més eficàcia a curt termini i a llarg termini, bons estàndards de seguretat, i això fa que el pacient estigui molt satisfet. El desig és que la majoria dels pacients que necessiten aquests fàrmacs hi tinguin accés des de qualsevol punt. La nostra missió és seguir receptant qualitat de vida"


Montserrat Ginés, vicepresidenta d'Acció Psoriasi

"És molt important la relació metge-pacient, però moltes vegades necessites un altre tipus de relació, amb un igual, perquè és molt important veure't reflectit en un altre, veure com un altre gestiona la malaltia, i per això són importants les associacions de pacients. Volem estar al costat dels metges, els farmacèutics, la indústria, les administracions... per recórrer junts aquest camí"


Dra. Ana Mª Cordero Cruz, farmacèutica especialista en Farmàcia Hospitalària

"El nostre objectiu és que cada pacient tingui el medicament que necessita quan el necessita i per això participem en els comitès ètics d'investigació clínica i facilitem la investigació clínica. Els fàrmacs innovadors ens permeten pautes posològiques que s'adrecen a la millora de la qualitat de vida del pacient. Cal anar més enllà de les taules i les estadístiques, anar a aquest pacient en concret i veure què el preocupa"




Documental Bon Camí


Amb motiu del Dia Mundial de la psoriasi i l'artritis psoriàsica, el passat 29 d'octubre, es va presentar el documental "Bon Camí", un projecte en el qual pacients amb psoriasi i artritis psoriàsica de tot Espanya comparteixen les seves experiències amb la malaltia mentre recorren diferents etapes del Camí de Santiago. L'objectiu és conscienciar sobre les malalties inmunomediadas, el diagnòstic d'hora i el tractament, així com fer front a les càrregues físiques, socials i psicològiques que sovint estan associades amb aquestes malalties.


Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Embaràs

Guia per a embarassades

redacció

 | 0

Et donem consells, t'ensenyem a fer massatges, t'expliquem què pots i no pots menjar...