El Servei Català de la Salut (CatSalut) preveu començar aquest abril un procés perquè les persones afectades per epidermòlisi ampul·lar congènita, coneguda com a malaltia de pell de papallona, tinguin a partir d'aquest any accés gratuït, equitatiu i de qualitat al tractament d'aquesta patologia, reconeguda com a minoritària. Es tracta d'una malaltia cutània d'origen genètic i de caràcter crònic, que es caracteritza per l'aparició d'ampul·les o vesícules a la pell o a les membranes mucoses només per simple fricció o traumatisme. Es calcula que hi ha unes 60 persones afectades a Catalunya que necessiten l'aplicació diària i constant de medicaments tòpics i productes sanitaris, tant per tractar els símptomes com per prevenir les infeccions.
Fins ara, a Catalunya, els pacients obtenen el material a través de les cures que se'ls fan o de la recepta mèdica dispensada a les farmàcies i es fan càrrec del cost vinculat al copagament dels medicaments i productes sanitaris finançats o del cost total dels no finançats. L'accés al material de cures que necessiten els pacients resulta dificultós en algunes ocasions, fins al punt que pot arribar a costar fins a 2.000 euros mensuals en les formes més severes de la patologia.
