El Servei Català de la Salut preveu començar aquest mes d'abril un procés perquè les persones afectades per epidermòlisi ampul·lar congènita, coneguda com a malaltia de pell de papallona, tinguin a partir d'aquest any accés gratuït, equitatiu i de qualitat al tractament d'aquesta patologia, reconeguda com a minoritària.

Es tracta d'una malaltia cutània d'origen genètic i de caràcter crònic, que es caracteritza per l'aparició d'ampul·les o vesícules a la pell o a les membranes mucoses només per simple fricció o traumatisme. Les persones afectades, es calcula que n'hi ha unes 60 a Catalunya, necessiten l'aplicació diària i constant de medicaments tòpics i productes sanitaris, tant per tractar els símptomes com per prevenir les infeccions.

Fins ara, a Catalunya, els pacients obtenen el material a través de les cures que se'ls fan o de la recepta mèdica dispensada a les farmàcies i es fan càrrec del cost vinculat al copagament dels medicaments i productes sanitaris finançats o del cost total dels no finançats. L'accés al material de cures que necessiten els pacients resulta dificultós algunes vegades, fins al punt que pot arribar a costar fins a 2.000 euros mensuals en les formes més severes de la patologia.