Un 80% de les dones que han aconseguit sobreviure a un càncer de mama viuen amb la por constant a recaure en la malaltia, el que s'anomena la síndrome de l'Espasa de Dàmocles, fins i tot en les pacients amb bon pronòstic. Aquesta i altres dades sobre supervivents de càncer de mama s'han obtingut d'una enquesta elaborada per la FEFOC, una fundació privada i sense ànim de lucre creada a Barcelona que treballa contra el càncer des de l'any 1996, i que s'ha donat a conèixer coincidint aquest dilluns, dia 19, amb la commemoració del dia Mundial del Càncer de Mama. L'enquesta s'ha fet a 122 dones des dels 32 als 84 anys de forma presencial i en línia (60% de la mostra).

Un dels aspectes clau de la supervivència a nivell psicològic és la dificultat per oblidar la malaltia i la constant por a la recaiguda en alguns casos, el que es coneix com la Síndrome de l'Espasa de Dàmocles. Aquesta síndrome s'observa, sobretot, en pacients oncològics, i es considera que es pateix quan la incertesa o la por es fa tan intens que afecta la vida de les persones.

Els autors de l'enquesta consideren que el percentatge tan alt (80%) de dones que presenten aquesta por a recaure "seria un dels aspectes a tenir en compte al planificar programes de recuperació per a les pacients amb càncer de mama". S'ha preguntat a les dones si hi ha moments especials en què apareix de forma més intensa aquesta preocupació a recaure i la majoria esmenten, especialment, quan s'acosta una visita de control mèdic i també quan senten alguna molèstia física, que els fa pensar en la reaparició del càncer.

El 43% de les enquestades han manifestat haver necessitat suport psicològic al llarg del procés de la malaltia, per motius diversos, com afrontar la nova vida després del tractament, una depressió i per ajudar els fills a superar aquesta experiència.

L'estudi també ha abordat les repercussions laborals i l'impacte de la malaltia en la vida social, familiar i de parella, i un 82% de les enquestades que estaven actives laboralment han afirmat que van explicar a la feina el seu diagnòstic als companys de treball. Un altre 15% ho va explicar a alguns i només un 3% no ho va dir a ningú del seu entorn laboral. La majoria ha considerat que no hi ha cap motiu per amagar la malaltia i que, a més, és difícil fer-ho a l'haver de demanar baixes laborals i canvis en l'aspecte físic.

Les dones han explicat des acomiadaments per aquest motiu a reduccions de jornada per no poder estar al 100% i fins i tot casos en què l'uniforme no els quedava bé pel que l'empresa va decidir prescindir d'aquesta persona. Un altre 37% de les dones que van participar en l'enquesta han expressat que van patir canvis en les seves relacions familiars, la majoria amb la parella, i el 87% han dit que s'havien sentit recolzades per la seva família.

En l'aspecte sexual, un 67,6% han explicat que a partir de la malaltia i el tractament han notat un canvi en aquest sentit i la gran majoria en negatiu ja que han deixat de tenir relacions sexuals, els ha disminuït el desig i no es veuen atractives perquè les vegi el seu marit.

En les seves relacions d'amistat, el 76% ha assegurat que no han notat cap canvi, i les que sí que ho han observat han esmentat que els ha faltat el suport que esperaven, alguns amics s'han allunyat d'elles i han tingut decepcions en aquest sentit. Un 40% han afirmat no sentir-se actualment curades i senten que el càncer mai se'n va del tot, que psicològicament el segueixen tenint present, s'assenyala en l'enquesta.

La pressió d'«estar guapa»

A l'afrontar el càncer de mama moltes dones es troben amb la pressió de "seguir guapes" i haver "d'amagar com es troben", ha explicat en una entrevista amb Efe, la joiera i ceramista Laia Adsuara Nadeu, malalta de càncer de mama, que demana viure la malaltia amb "naturalitat".

En vigílies del Dia Internacional del Càncer de Mama, Adsuara ha recordat que en ple confinament va rebre el diagnòstic clínic que confirmava un càncer de mama que requeria d'un tractament de quimioteràpia i, més endavant, una intervenció quirúrgica.

Dues setmanes més tard va començar el tractament i a la sala d'espera de l'hospital es va trobar amb uns cartells que l'animaven a "posar-se guapa" mentre feia front a la malaltia, recorda indignada.

Aquests rètols eren anuncis de tallers de bellesa per a dones malaltes de càncer que, per l'artesana catalana, són "una petita part de la pressió estètica" que les dones reben al llarg de la vida. "En aquell moment vaig pensar estic malalta i a sobre he d'estar guapa", rememora.

La "imposició dels cànons de bellesa", que "suposadament havia perdut" a conseqüència de la quimioteràpia, han fet "enfadar" en més d'una ocasió a Adsuara, que ha trencat tabús i visibilitzat el procés de la seva malaltia a les xarxes socials, un espai en què ha pogut "buidar i difondre el que sent" i "mostrar que afrontar el càncer no és un camí de roses".

Per sensibilitzar les seves seguidores, l'artista comparteix contingut propi i d'altres dones que treballen per fer pública la convivència amb el càncer i les seves conseqüències, com és el cas de Sujetador Lola (@tetayteta), una iniciativa per normalitzar els sostenidors d'un sol pit, que ha portat a terme una campanya perquè les grans empreses de roba interior es sumin a comercialitzar aquesta peça.

Aquesta dona de 36 anys ha escollit sortir al carrer amb el cap sense cabell i no descarta "deixar-se'l així més endavant", però reconeix que pot ser una "bona solució" per a les dones que no volen donar explicacions en tot moment: "quan tens càncer la gent et demana explicacions a cada moment "confessa, una situació que pot arribar a influir en les pacients.

"La clau és poder normalitzar la malaltia", ha resumit Adsuara, "en el meu cas no m'he maquillat en la meva vida, així que tampoc ho faré ara", per això considera que tapar-se -amb un mocador o amb una peluca- no pot ser l'"única opció".

De la mateixa manera, aquesta pacient aconsella als cercles pròxims de qualsevol malalta que "no l'obliguin a estar bé" en els "dies dolents" i reivindica aquelles persones que saben "estar al costat" acollint el seu dolor.

Segons l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), l'últim any s'han diagnosticat 33.307 nous casos de càncer de mama, un percentatge que ha crescut el 7,5% des del 2012, i amb una taxa de supervivència del 90%: cinc anys després de ser diagnosticades, 9 de cada 10 pacients segueixen vives.

Un càncer "no és bonic", ha reconegut, "es passa malament i hi ha dies que et trobes en un forat negre" i la part més dura la passa "una sola", però considera que la resposta no passa per un "discurs positivista ni endolcit". Per Adsuara tenir bona actitud ajuda però "no ho és tot".

Per a aquesta pacient, "la mort és un tema tabú i no aprenem a lluitar amb ella des de petits", ni les pacients ni el seu entorn, de la mateixa manera que s'amaguen els dolors i "cadascuna se l'emporta a casa sense dir res".

A causa de la pandèmia, aquesta i altres pacients que han començat el tractament de quimioteràpia en els últims mesos no han pogut congelar els seus òvuls abans de començar el tractament, una mesura que habitualment es porta a terme per preservar la fertilitat de les dones amb càncer.