06 de abril de 2021
06.04.2021
Regió7
MALALTIES ESTRANYES

Noves conjuntures

La pandèmia de la Covid-19 ha alterat la intervenció terapèutica d'aquest tipus de patologies poc comunes i, a la vegada, n'ha accelerat la digitalització del tractament

06.04.2021 | 20:06
Noves conjuntures

Una de cada 15 persones al món té una malaltia rara, segons dades de l'Organització Mundial de la Salut (OMS). No obstant, en el 20% dels casos transcorren més de 10 anys fins que són oportunament diagnosticades. Aquest tipus de patologies es considera rara o poc freqüent quan afecta un nombre limitat de persones, normalment menys de cinc de cada 10.000 habitants. A Espanya, gairebé el 30% de les persones que pateixen una malaltia rara no reben cap suport ni tractament, segons la Federació Espanyola de Malalties Estranyes (Feder).

Aquesta situació s'ha vist agreujada per la pandèmia provocada pel coronavirus i el conseqüent confinament. I és que el col·lapse sanitari ha saturat els circuits assistencials que es dediquen a la identificació, diagnòstic i tractament d'aquestes malalties. De fet, tal com asseguren des de l'Organització Europea de Malalties Estranyes (Eurordis), 9 de cada 10 pacients han experimentat interrupcions durant la seva intervenció terapèutica.

"La majoria de malalties estranyes no tenen cura, sinó tractament. Per tant, un diagnòstic a temps farà que el pacient visqui més anys i amb millor qualitat de vida", explica Ivana Llobet, enginyera biomèdica que treballa en el sector de les malalties estranyes dins de la indústria farmacèutica a Boston (EUA). Un dels factors que està ajudant a accelerar el diagnòstic els últims anys és la digitalització i l'aparició de noves tecnologies: "el sistema sanitari està apostant per l'ús d'historials mèdics electrònics de pacients de manera segura per accelerar el diagnòstic". D'aquesta manera, "es pot compartir el coneixement de malalties que la majoria de metges no veuen mai al llarg de les seves carreres", recalca l'experta.

Un dels projectes més interessants que s'està portant a terme en alguns països és l'ús de la intel·ligència artificial per detectar malalties estranyes. "Consisteix a crear un algoritme que identifiqui els símptomes que té un pacient i enviï una alerta al metge avisant-lo que podria tractar-se d'una malaltia concreta", explica Llobet. D'aquesta manera, "els professionals sanitaris comencen a conèixer patologies que desconeixien i s'accelera el diagnòstic en els pacients, afegeix. No obstant, aquests projectes encara es troben en fases molt primerenques: "la tecnologia está a punt, però existeix una confrontació entre l'accessibilitat dels historials mèdics i la regulació de la protecció de dades que dificulta la implantació d'aquest sistema".

Comunitat digital

Les noves tecnologies no són només una oportunitat per a un diagnòstic primerenc, també han aconseguit crear un lloc de trobada per a molts pacients. "A través de les xarxes socials alguns pacients han començat a ser ambaixadors de les seves malalties i s'han convertit en influencers, aconseguint, d'aquesta manera, conscienciar sobre les seves patologies i arribar a persones d'altres llocs del món que també pateixen el mateix trastorn", assegura l'enginyera biomèdica.

Tal com ho veu Llobet, "el primer que fan els pacients quan els diagnostiquen una malaltia rara és investigar sobre la patologia a internet, i el segon és buscar altres persones que pateixen la mateixa malaltia per conèixer les seves experiències". De fet, "els pacients se senten molt més segurs i còmodes parlant amb altres pacients que no parlant amb metges o fins i tot amb familiars. Es creen comunitats en línia de pacients increïbles que mantenen converses que no trobarien en altres llocs", afegeix l'experta.

Per últim, la pandèmia ha accelerat la transformació digital en el sector de la salut. "Hem aconseguit en dos mesos el que hauríem aconseguit en dos anys", explica Llobet. "De sobte, en aquest sector tan regulat en el qual tot sol anar molt lent han aparegut des d'aplicacions mòbils fins a prescripcions i consultes en línia", afegeix. Un factor que ha afectat la medicina en general i, en concret, el món de les malalties rares.

Segons dades de la Feder, a Espanya gairebé el 50% dels pacients que pateixen una malaltia rara han de desplaçar-se a una altra província a la recerca de diagnòstic o tractament. "Ara existeix la possibilitat de fer la consulta telemàticament i fins i tot de comprar la medicació en línia", explica l'enginyera.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Embaràs

Guia per a embarassades

redacció

 | 0

Et donem consells, t'ensenyem a fer massatges, t'expliquem què pots i no pots menjar...