El Senat aprova definitivament la llei ELA, una malaltia que suma 8 casos nous cada any a Althaia

El Ple del Senat d'aquest dimecres ha aprovat per unanimitat la proposició de llei per millorar la qualitat de vida de persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos d'alta complexitat i curs irreversible. D'aquesta manera, la denominada Llei ELA ja ha completat el tràmit parlamentari amb la unanimitat de les Corts Generals i entrarà en vigor una vegada es publiqui al Butlletí Oficial de l'Estat (BOE).

A les comarques centrals, la Fundació Althaia de Manresa detecta cada any 8 nous casos d'ELA i, segons dades del 2023, aquesta institució fa el seguiment d'una seixantena de persones que pateixen aquesta malaltia neurodegenerativa. La franja d'edat és molt variable. Hi ha pacients d'entre 38 i més de 70 anys.

«L'ELA és la pitjor malaltia que et pot tocar»

La nova llei té per objectiu millorar les cures a persones amb aquesta i altres malalties complexes i irreversibles, i ha rebut el suport de tots els grups parlamentaris del Senat. La Cambra Alta va rebre el text fa dues setmanes, just després de ser aprovada també per màxim consens al Congrés.

"Aquí, molts dies sento insults i faltes de respecte constant, però avui som una única veu, i això és meravellós, ha celebrat el parlamentari socialista diagnosticat d'ELA Juan Ramón Amores, que aquest dimecres es ficarà al llit "feliç" pel consens aconseguit amb la llei ELA, que aquest mateix dijous ja es podria veure publicada al BOE, segons han avançat alguns senadors.

Amores ha aplaudit la norma com una victòria de les associacions, que han posat el focus en aquesta malaltia i ha tret de la invisibilitat les persones que van rebre el letal diagnòstic i que, com ell, "no veuen més enllà del dia d'avui" .

"No podem deixar que aquesta victòria es dilueixi en la inacció"

La popular Alicia García ha ressaltat que el que ha fet el Senat és “molt més gran que aprovar una llei”. "Avui demostrem que la política es posa al servei de les persones", que és la política que "volen i necessiten la majoria dels espanyols".

Per part catalana, Eduard Pujol, de Junts, s'ha congratulat per l'aprovació de la nova norma, però ha recordat que no ha estat fàcil: "Fins i tot la llei ELA ha estat a prop del fang, i això no pot tornar a passar". I ha ha demanat als polítics no tenir por d'"entendre la realitat des de punts de vista absolutament contraris" .

I Laura Castel, d'ERC, ha instat a no oblidar que l'èxit és dels pacients i que cal seguir lluitant "per un sistema sanitari que no deixi ningú enrere. "No podem deixar que aquesta victòria es dilueixi en la inacció", ha avisat.

Mor la bibliotecària manresana Marta Gonzàlez, afectada per ELA

L'ELA, una malaltia difícil de diagnosticar

L'esclerosi lateral amiotròfica és difícil de diagnosticar en un primer moment perquè a l’inici els símptomes són inespecífics i poden ser «difícils de catalogar per algú que no és especialista en neurologia», explicava ara fa un any a Regió7 Natàlia Màs, cap del servei de Neurologia d'Althaia. Es podria confondre, per exemple, amb lesions al tronc del cervell, hèrnies discals a nivell cervical o bé altres malalties neurològiques.

A més a més els primers símptomes poden ser diferents en cada pacient. Segons Mas, l’ELA «pot donar diferents formes de presentació clínica en funció del primer lloc on apareixen els símptomes. Alguns pacients debutaran en forma de debilitat a les extremitats i notaran dificultats per obrir portes, cordar botons o problemes per caminar.

A altres els hi afectarà el relacionat amb l’anomenada zona bulbar del cervell, el que li suposarà dificultats per articular paraules o problemes per deglutir el menjar. També es poden donar casos de moviments espontanis de la musculatura i pèrdua de pes perquè aquesta mateixa musculatura s’ha començat a atrofiar. Aquests poden ser els primers símptomes, però l’evolució de la malaltia serà la mateixa per pràcticament tots els pacients, explica la doctora Mas.

En el moment que es va confirmant la sospita que hi pot haver ELA, els pacients es deriven a hospitals anomenats de tercer nivell de Barcelona, tipus Bellvitge o Sant Pau, perquè tenen unitats especialitzades. En aquestes àrees és, també, on s’acostumen a fer assajos clínics, recerca i investigació.

Seguiment a Althaia

A Manresa, a Althaia, però, continuen fent un «coseguiment» del malalt. «No els donem d’alta perquè poden necessita fer-se una prova al nostre hospital» i evitar, així, desplaçamens a Barcelona. O bé «tractar-los davant una descompensació o quedar ingressats si som el centre més pròxim al seu domicili. En fases avançades, la proximitat és important». En aquests casos no només intervé el servei de Neurologia d’Althaia. També hi dona suport la infermera gestora de casos de Neurologia, l’equip de Neurorehabilitació, Nutrició i Pneumologia.