‘Porta la Davantera’: anticipar-se també forma part del càncer de mama

Novartis España va presentar el 18 de juny a Madrid «Porta la Davantera», una iniciativa que busca visibilitzar la importància d’anticipar-se en el càncer de mama. La trobada va reunir pacients, associacions, professionals sanitaris i representants de la companyia amb una idea comuna: oferir més informació, més acompanyament i més eines perquè les dones puguin participar de forma activa en les decisions que afecten la seva salut.

Novartis - ‘Porta la Davantera’

Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, va ser l’encarregada d’obrir l’acte i donar la benvinguda a les entitats que recolzen la campanya: la Federació Espanyola de Càncer de Mama –FECMA–, l’Associació Espanyola Càncer de Mama Metastàsic –AECM–, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer –FECEC– i l’Associació Mama Ovari Hereditari –AMOH–. Echevarría va definir «Porta la Davantera» com una «crida a l’empoderament, a la participació en les decisions sobre la seva salut i a continuar avançant». També va recordar els «avenços extraordinaris» aconseguits en investigació, tot i que va assenyalar que el següent pas ha de ser «assegurar que els tractaments arribin al més aviat possible a tots els pacients que ho necessiten».

La campanya parteix d’una expressió coneguda, «portar la davantera», entesa com anticipar-se i no esperar que la malaltia marqui tots els temps. Darrere d’aquesta idea hi ha una realitat molt concreta: tot i que moltes pacients superen la primera fase del tractament, la preocupació per una recaiguda pot continuar durant anys i condicionar la manera de viure, decidir i mirar al futur.

Informació veraç per prendre decisions

La periodista Isabel Jiménez va moderar una taula rodona en què pacients, associacions i professionals sanitaris van posar el focus en una mateixa necessitat: que les dones se sentin informades, acompanyades i escoltades. «Portar la davantera no és viure amb por, és viure amb més informació, més recolzament, més eines i participar de les decisions», va afirmar Jiménez, que també va demanar més «proximitat i espontaneïtat» al parlar del càncer de mama.

La sensació de cada vegada que em passa o sento alguna cosa, és ‘ha tornat’. Això és molt difícil de gestionar

Anabel Ballesteros

— Oncòloga de l’Hospital Universitari La Princesa

La informació va ser una de les paraules més repetides durant la jornada. Però no qualsevol informació. La doctora Anabel Ballesteros, oncòloga de l’Hospital Universitari La Princesa, va insistir que ha d’arribar «d’una manera que la pacient ho pugui entendre». En tractaments cada vegada més llargs i complexos, conèixer els possibles efectes secundaris, comprendre per què es prenen determinades decisions i saber què pot fer la pacient per sentir-se millor ajuda a travessar el procés amb menys incertesa.

Les pacients ho vivim com podem, com volem i com sabem. La vida és del pacient

Leyre Contreras

— Vicepresidenta d’Associació Espanyola de Càncer de Mama Metastàtic (AECM)

Aquesta informació, a més, ha de ser «veraç i fiable», com van remarcar diverses participants. Leyre Contreras, vicepresidenta de l’Associació Espanyola Càncer de Mama Metastàtic –AECM–, ho va resumir des de l’experiència de les pacients: «Les pacients ho vivim com podem, com volem i com sabem». Per això, a més de confiar en l’equip mèdic, va defensar la necessitat d’oferir eines, perquè «la vida és del pacient».

Cada dona viu el càncer a la seva manera

Un dels missatges centrals de la trobada va ser que no existeix una única manera de viure el càncer de mama. «L’abordatge és totalment diferent» en cada dona, va assenyalar Ballesteros. L’objectiu sempre «és la curació i es fa servir tot l’arsenal terapèutic disponible per evitar que la malaltia reaparegui». Després, quan la malaltia està en fase avançada, l’objectiu passa per millorar la supervivència i la qualitat de vida. «Allà la pacient hi té molt a dir. No és el mateix la qualitat de vida per a una dona amb 40 que amb 80 anys», va recalcar.

Cada dona viu el seu càncer. No n’hi ha una que hagi conegut que no pateixi la síndrome de l’espasa de Dàmocles

Ana Valderas

— Vocal Federació Espanyola de Càncer de Mama (FECMA)

Rebre el diagnòstic, va recordar Contreras, pot sentir-se com «un tsunami en la teva vida». A partir d’aquí, cada dona necessita el seu temps per obrir-se, preguntar, assumir el que està passant o decidir com vol explicar-ho. «Les dones, cada una, viu el seu càncer», va explicar Ana Valderas, vocal de FECMA, abans de posar paraules a una sensació compartida per moltes pacients: «No n’hi ha una que no hagi conegut que no pateixi la síndrome de l’espasa de Dàmocles».

És molt important la gestió de l’entorn. La família o la parella també es veuen travessats per aquesta por

Clara Rosàs

— Gerent Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC)

Fins i tot després del tractament, moltes dones no arriben a sentir-se completament sanes. Per això, les associacions ocupen un lloc clau: resolen dubtes, acompanyen en diferents moments i arriben on de vegades no arriba el sistema. «Al cap i a la fi, som allà per al moment en què aquesta persona ens necessiti, que pot ser al principi o al final», va destacar Clara Rosàs, gerent de FECEC. Ballesteros ho va resumir amb una frase directa: «Aquí empoderar és responsabilitzar». No com una càrrega per a la pacient, sinó com una manera de compartir el que pot fer l’equip mèdic i el que també pot aportar la dona durant el seu procés.

La por de la recaiguda

Quan acaba el tractament, comença una altra etapa també difícil. «Ens hem sentit acompanyades i quan el metge et diu has de fer vida normal, dius: ‘¿i ara què?’», va relatar Valderas. Aquell moment, que des de fora pot semblar un alleujament, per a moltes pacients obre una nova fase marcada per la por de la recaiguda, la vigilància del cos i la necessitat de reconstruir rutines. Malgrat els avenços, dos de cada tres pacients amb càncer de mama precoç HR+/HER2 – en estadis II i III continuen exposades al risc de recaiguda a llarg termini, entre 5 i 20 anys després del diagnòstic. Segons l’estudi ImpOrta, el 84% de les pacients assenyala aquesta por com la seva principal preocupació de futur, tot i que el 54% considera que no rep informació adequada sobre aquest risc i només un 31% manté converses proactives o recurrents amb el seu oncòleg sobre aquest tema.

«La sensació de cada vegada que em passa alguna cosa és ‘ha tornat’. Això és molt difícil de gestionar», va reconèixer Ballesteros. Rosàs va afegir un altre element: la gestió de l’entorn. La parella, la família, els fills, la feina o les amistats també es veuen travessats per aquesta por. Acompanyar sense envair, cuidar sense sobreprotegir i sostenir sense que la malaltia ho ocupi tot són equilibris complexos.

Fer equip amb el metge

La psicooncologia va ser una altra de les peces destacades durant la jornada. Marisa Cots, presidenta d’AMH, va defensar que campanyes com «Porta la Delantera» són necessàries perquè conviden les dones a anticipar-se i implicar-se en la cura de la seva salut. «Ens adonem que hi ha desinformació i una comunicació que no arriba al pacient», va assenyalar. Les preguntes poden ser moltes i molt diferents, des de dubtes concrets sobre tractaments fins a la més difícil de totes: «¿Em moriré?».

Ens hem adonat que hi ha desinformació i una comunicació que no arriba al pacient

Marisa Cots

— Presidenta i cofundadora d’AMH

No tothom encaixa el diagnòstic de la mateixa manera. Per això, Cots va destacar la importància de comptar amb grups de recolzament, xats, reunions, cites individuals i espais on cada dona pugui trobar la informació i l’acompanyament que necessita. «És com un vestit a mida», va explicar. Hi ha pacients que volen parlar amb altres dones des del primer dia i altres que, quan passen pel procés, no volen parlar amb ningú.

També va demanar naturalitat, escolta i honestedat en la comunicació sanitària: «Digues-me que farem el millor que puguem amb el que tenim». Per a ella, l’empoderament consisteix a «poder fer equip amb el teu metge».

Reflexioneu com esteu gestionant la informació. És important adaptar-la als pacients

Marta de la Fuente

— Psicòloga sanitària i psicooncòloga a MFL Psicologia i Formació

Marta de la Fuente, psicòloga sanitària i psicooncòloga a MFL Psicologia i Formació, va portar la conversa al terreny emocional. Va demanar mirar també al personal sanitari, perquè gestionar bé la informació exigeix recursos, formació i temps. «Reflexioneu si sou sanitaris com esteu gestionant la informació», va dir al públic present a Madrid. «És important adaptar la informació als pacients», va afirmar. «¿Acompanyar és cuidar?», va plantejar durant el diàleg. A partir d’allà, va recordar que moltes famílies també tenen dubtes sobre com estar al costat d’una persona amb càncer. La psicooncòloga va insistir a més en la necessitat d’oferir fonts contrastades. La desinformació pot afectar la por, la presa de decisions i també l’adherència als tractaments. Davant el soroll d’influencers, recerques ràpides o respostes d’intel·ligència artificial, De la Fuente va defensar una cosa molt més senzilla: preguntar. «El més important de la comunicació és escoltar el que no es diu», va concloure.

Acompanyar durant tot el procés

Esther Espinosa, directora de Comunicació i Relacions amb Pacients de Novartis España, va explicar que l’objectiu de la companyia, a més d’«aportar informació rigorosa, és acompanyar les pacients». En el marc de la iniciativa, es llançaran píndoles de vídeo amb associacions de pacients, equip mèdic i altres agents de l’ecosistema sanitari, conduïdes per Isabel Jiménez, així com tallers en hospitals espanyols per abordar la informació, l’adherència al tractament, els efectes adversos i l’impacte del càncer de mama en les diferents esferes de la vida.

L’objectiu de la companyia és aportar informació rigorosa i acompanyar les pacients

Esther Espinosa

— Directora de Comunicació i Relacions amb Pacients de Novartis España

La innovació i la investigació també van ser presents en la trobada. Ballesteros va recordar que a Espanya les xifres de curació són de les més altes d’Europa tot i que les participants van coincidir que la innovació només compleix el seu objectiu quan arriba a temps i s’acompanya d’informació clara, seguiment i recolzament integral. Aquesta atenció inclou tractaments, hàbits saludables, exercici físic i benestar emocional. Isabel Jiménez ho va expressar amb una frase que resumeix l’esperit de «Porta la Davantera»: continuar «sent jo mateixa, i continuar vivint mentre m’estic tractant d’un càncer de mama».

Més informació de la campanya a “Porta la Devantera”.

Via: Diari de Girona