Javier Mateos, l’home que va desafiar una malaltia que li omplia el cos de tumors

Javier Mateos Piñán tenia només 15 anys quan va sentir per primera vegada el nom de la malaltia que li canviaria la vida: neurofibromatosi tipus 1, també coneguda com a malaltia de Von Recklinghausen. Fins aleshores, ell i la seva família només sabien que alguna cosa no anava bé. No creixia com els altres nens, estava molt prim i l’esquena se li començava a encorbar.

Aquest veí de Montevil, a Gijón, té ara 60 anys, acaba de jubilar-se i continua caminant amb dues crosses. Ho fa amb prudència, per evitar caigudes, però també amb una convicció que resumeix tota la seva història: se sent un «afortunat» per continuar dret, després d’una adolescència marcada per operacions, dolor i diagnòstics molt durs.

Què és la neurofibromatosi?

La neurofibromatosi és una malaltia genètica que pot provocar l’aparició de tumors benignes als nervis. En molts casos també causa taques de color «cafè amb llet» a la pell, bonys sota la superfície cutània, problemes ossis, alteracions neurològiques i altres complicacions que obliguen a un seguiment mèdic constant.

En el cas de Javier Mateos, la malaltia el va afectar sobretot la columna vertebral i el cos se li va anar omplint de neurofibromes, els bonys característics d’aquesta patologia. «Sempre vaig estar malalt, com raquític. No creixia, estava molt prim i se’m començava a encorbar l’esquena», recorda.

Durant anys, els metges van pensar que es tractava d’una escoliosi convencional. Però als 15 anys, després d’un informe en què el van descriure com a «malalt desnonat de doble desviació de columna vertebral», va ser traslladat a l’antic HUCA. Allà, un metge va veure les taques de la pell i va identificar de seguida la malaltia de Von Recklinghausen.

Un any enguixat per intentar redreçar la columna

El diagnòstic va arribar en una època en què els recursos mèdics eren molt diferents dels actuals. Per corregir la desviació de la columna, Javier va ser operat i li van implantar les barres d'Harrington, unes estructures de platí que en aquell moment eren considerades l’última tecnologia.

La intervenció, però, tenia riscos enormes. «Em van dir que d’aquella operació en podia sortir paraplègic o tetraplègic, però tenia clar que amb 15 anys s’havia d’intentar tot», explica. Després va passar «un any sencer enguixat per allargar les extremitats» i ajudar a redreçar la columna. «Només em deixaven anar per poder menjar. Això és una cosa que no oblido mai», relata.

L’operació va funcionar, però un any més tard les barres es van trencar. Reintervenir-lo era massa complex. Aquell trencament li va deixar dolors constants i una idea que el va acompanyar durant molt temps: pensava que als 40 anys acabaria en cadira de rodes. Avui en té 60 i continua caminant.

Una malaltia que obliga a viure pendent dels metges

La neurofibromatosi ha continuat evolucionant al seu cos. Javier té neurofibromes repartits per tot arreu i cada cert temps l’han d’operar per extirpar els que creixen massa o li provoquen molèsties. Un d’aquests bonys li va sortir al genoll dret i li impedia doblegar la cama.

Ell mateix resumeix la complexitat de la patologia amb una frase molt gràfica: «Aquesta és una malaltia que és una bogeria perquè m’ha de veure l’oftalmòleg, el cardiòleg, el traumatòleg, el dermatòleg i el digestòleg». No és només una qüestió de pell o de tumors visibles. És una malaltia que pot afectar diferents parts del cos i que exigeix controls, proves i una vigilància constant.

Amb els anys, la medicina ha avançat en el coneixement de la neurofibromatosi tipus 1. Avui hi ha més capacitat de diagnòstic, més seguiment multidisciplinari i tractaments que poden ajudar en casos concrets, especialment quan alguns tumors no es poden operar. Tot i això, continua sent una malaltia crònica i complexa, sense una cura definitiva, que obliga molts pacients a conviure amb símptomes canviants al llarg de la vida.

De La Calzada a la universitat

Malgrat totes les dificultats, Javier Mateos ha intentat fer una vida tan normal com ha pogut. Va créixer a La Calzada, va estudiar al col·legi Federico García Lorca, va completar el Batxillerat i va cursar graus superiors sanitaris de Raigs X i Laboratori Clínic, a més de Producció d’Audiovisuals.

Després de treballar en productores de televisió, va passar 23 anys pesant camions en una bàscula d’una empresa de Moreda, fins que el maig passat es va jubilar. També ha escrit dos llibres, manté dos blogs, ha format part de juntes directives d’associacions i ha practicat esport sempre que el cos li ho ha permès: atletisme de jove, bàsquet en cadira de rodes i travessies nedant.

En aquest camí ha tingut el suport de la seva dona, lesionada medul·lar i amb 40 anys en cadira de rodes, i de la seva filla, Lucía, que no va heretar la malaltia. «Aquesta era una de les meves grans pors», reconeix.

Ara, després de jubilar-se, Javier Mateos s’ha marcat un nou repte: graduar-se en Ciència Política i Gestió Pública a la Universitat de Burgos, amb classes i exàmens virtuals. Al primer quadrimestre va aprovar totes les assignatures.

«El meu gran objectiu és poder arribar a graduar-me. He d’aguantar bé, almenys, fins a aquell moment», diu. La seva història és la d’un home que va créixer amb una malaltia rara, va aprendre a conviure amb el dolor i ara, als 60 anys, continua buscant futur.