El repte d’organitzar les vacances

L’estiu és una època fecunda en dilemes per als familiars i cuidadors de persones amb demència, sobretot quan pateixen nivells de deteriorament cognitiu que exigeixen atenció permanent. La ruptura de les rutines habituals de l’hivern fa aflorar a les llars una multitud de dubtes de caràcter domèstic i assistencial. ¿És bo portar el malalt d’Alzheimer de vacances o el canvi d’escenari el pot trastornar? ¿Quines alertes afegides cal posar en els viatges amb persones que es poden desorientar i perdre? ¿Què ha de dir sobre l’estiueig el cuidador quan, a més, pertany al nucli familiar del malalt?

Els experts en el tractament a persones amb demència recomanen que aquestes disfrutin de les vacances, excepte en els casos en què la malaltia es trobi en fases avançades que dificultin greument la mobilitat i sempre adaptant l’experiència a les condicions cognitives del pacient. A l’associació ACE Alzheimer Center Barcelona aconsellen, fins i tot, "implicar" l’afectat en "els preparatius del viatge", sempre que el seu nivell cognitiu ho permeti, o almenys donar-li "explicacions breus i senzilles" del lloc que es visitarà.

La clau, remarquen, és reduir la incertesa al màxim planificant-ho tot amb el màxim detall possible, tant en relació amb el lloc al qual viatgin, "prioritzant les destinacions conegudes, tranquil·les i predictibles", com pel que fa a les noves rutines diàries que se seguiran. "Les persones amb demència necessiten referències estables per sentir-se segures", recorden en aquesta associació. Si el desplaçament es fa en mitjans de transport públic com trens o avions, es recomana identificar adequadament la persona afectada, acompanyant-la d’un número de telèfon de referència que permeti localitzar ràpidament el cuidador i fer-li una foto amb la roba que porta posada aquell dia per si es desorienta i cal buscar-lo.

Objectes personals

A la residència de destinació, s’aconsella situar a la vista objectes personals que puguin resultar-los familiars i col·locar cartells –així com llums de testimoni a la nit– per identificar àrees comunes com el bany. Quant a les activitats de lleure que es portaran a terme, els professionals recomanen "evitar ambients excessivament estimulants o on hi hagi grans aglomeracions" i apostar pels entorns naturals i els espais coneguts.

La demència es caracteritza per dificultar el record de les vivències recents, tot i que les antigues es mantenen més sòlides en la memòria. "En aquest sentit, un viatge al poble o la ciutat on el pacient va passar la infància pot resultar, a banda d’agradable, molt estimulant per activar-li records del passat", explica Mónica Bergés, responsable d’infermeria de la unitat d’atenció diürna d’ACE Alzheimer Barcelona. Aquesta professional recorda la "necessitat" que la persona o persones a càrrec de la cura del malalt de demència aprofitin l’estiu i les vacances per descansar de cara a l’hivern.

En aquesta associació criden l’atenció sobre un factor característic de l’estiu, s’opti per viatjar o per quedar-se a la residència habitual: la pujada de la temperatura. "A partir de certs nivells de deteriorament cognitiu, els pacients deixen de ser conscients de la sensació de calor. No és que no la percebin, sinó que no pensen que s’han de refrescar quan l’ambient està més caldejat, sigui traient-se roba o bevent líquid", adverteix Bergés.

Aquesta circumstància obliga els cuidadors a estar més pendents del que és habitual per evitar possibles quadres de deshidratació. "En fases avançades, els malalts d’Alzheimer deixen de demanar aigua. Per això, el més convenient a l’estiu és recordar-ho cada cert temps i donar-los líquids sovint", explica la infermera. També es recomana ajustar la medicació a aquesta etapa de l’any.