Els malalts de pell de papallona tindran accés gratuït al tractament

El Servei Català de la Salut preveu començar aquest mes d'abril un procés perquè les persones afectades per epidermòlisi ampul·lar congènita, coneguda com a malaltia de pell de papallona, tinguin a partir d'aquest any accés gratuït, equitatiu i de qualitat al tractament d'aquesta patologia, reconeguda com a minoritària.

Es tracta d'una malaltia cutània d'origen genètic i de caràcter crònic, que es caracteritza per l'aparició d'ampul·les o vesícules a la pell o a les membranes mucoses només per simple fricció o traumatisme. Les persones afectades, es calcula que n'hi ha unes 60 a Catalunya, necessiten l'aplicació diària i constant de medicaments tòpics i productes sanitaris, tant per tractar els símptomes com per prevenir les infeccions.

Fins ara, a Catalunya, els pacients obtenen el material a través de les cures que se'ls fan o de la recepta mèdica dispensada a les farmàcies i es fan càrrec del cost vinculat al copagament dels medicaments i productes sanitaris finançats o del cost total dels no finançats. L'accés al material de cures que necessiten els pacients resulta dificultós algunes vegades, fins al punt que pot arribar a costar fins a 2.000 euros mensuals en les formes més severes de la patologia.