10 de juny de 2018
10.06.2018

Més de 3.000 espanyols pateixen acromegàlia, una malaltia rara que desfigura

Els metges tarden de mitjana més de 6 anys a diagnosticar-la

10.06.2018 | 11:31

Més de 3.000 espanyols pateixen acromegàlia, una malaltia rara i desfigurant que triga, de mitjana, més de 6 anys a diagnosticar-se, segons denuncia una exposició que s'obrirà demà, dilluns, a l'Hospital de Sant Pau de Barcelona amb el títol de "Tots tenim alguna cosa que ens fa grans".

L'acromegàlia provoca alteracions facials, creixement de la mandíbula, la llengua i la laringe, un augment de la mida de mans i peus, i pot ocasionar també alteracions en la veu i en la visió, sudoració excessiva i hiperhidrosi, mal de cap, infertilitat i dèficit erèctil.

Els pacients presenten una taxa de mortalitat de 2 a 4 vegades superior a la població general i una reducció de l'esperança de vida d'entre 5 a 10 anys si no està tractada.

Per donar a conèixer aquesta malaltia, l'Associació Espanyola d'Afectats per Acromegàlia (AEAA) ha muntat a l'Hospital de Sant Pau l'exposició "Tots tenim alguna cosa que ens fa grans", en què explica que es tracta d'una patologia endocrina i que amb prou feines es diagnostiquen 3 nous casos per milió d'habitants l'any.

L'exposició també pretén aconseguir que es redueixi el temps mitjà de diagnòstic, estimat en una mitjana de 6 anys.

L'Hospital de Sant Pau és el primer centre que acull aquesta exposició, que obrirà les seves portes demà i que després itinerarà per l'Hospital de La Paz de Madrid, l'Hospital Universitari de Cruces de Barakaldo (Biscaia) i l'Hospital Universitari Virgen del Rocío de Sevilla.

A través de retrats i objectes personals de pacients reals, mostra l'impacte físic i psicològic que la malaltia produeix en la qualitat de vida.

"Un projecte que mostra la valentia de 6 pacients que han tingut la generositat de posar-se davant de la càmera per mostrar els seus trets, ajudant-se d'un objecte significatiu per a ells, que té a veure amb la transformació que va generar l'acromegàlia en les seves vides", ha explicat la presidenta de l'AEAA, Raquel Ciriza.

L'acromegàlia es produeix per la secreció excessiva de l'hormona del creixement (GH) per la glàndula pituïtària o hipòfisi, situada en la base del crani, provocant un engrandiment gradual de diferents teixits i òrgans al llarg dels anys.

Si l'excés de GH és present des d'abans de la pubertat, quan encara es pot créixer en altura, es produeix gegantisme, mentre que si aquest excés apareix d'adult es diu acromegàlia.

En més del 99% dels casos està produïda per un tumor en la hipòfisi sense caràcter hereditari i l'edat en la qual se sol aparèixer normalment és entre els 30 i 50 anys.

Presenta una taxa de mortalitat de 2 a 4 vegades superior que la de la població general i comporta una reducció de l'esperança de vida d'entre 5 a 10 anys, si no es tracta.

"Els pacients amb acromegàlia presenten un risc cardiovascular més elevat, més prevalença d'hipertensió arterial, hiperglucèmia, diabetis i dislipèmia", ha advertit endocrinòloga de l'Hospital de Sant Pau Eugenia Resmini, membre del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Minoritàries (CIBERER).

Resmini ha indicat que en "el moment del diagnòstic, el 60% dels pacients presenten alteracions cardíaques entre les que destaquen les arítmies, valvulopaties i la hipertensió arterial".

D'una altra banda, l'impacte psicològic és inevitable perquè "el pacient sol sentir-se incòmode amb els canvis físics que experimenta el seu cos, disminuint la seva autoestima", segons Ciriza.

Per diagnosticar aquesta malaltia "podem apreciar els canvis físics i establir un alt índex de sospita simplement mirant les seves fotos, posteriorment fem preguntes dirigides sobre el creixement de les parts toves o sobre canvi de mida de la sabata, anells, en la dentadura i també és característica la macroglòssia, la veu ronca i ennassada així com la inflor de les parts toves", ha comentat Resmini.

El diagnòstic també inclou un diagnòstic bioquímic i es completa a través d'un estudi morfològic.

Per tractar la malaltia actualment es disposa de tres opcions: el tractament quirúrgic del tumor, la farmacologia i la radioteràpia, però, segons els metges, el diagnòstic precoç és fonamental per controlar la malaltia i evitar complicacions.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Embaràs

Guia per a embarassades

redacció

 | 0

Et donem consells, t'ensenyem a fer massatges, t'expliquem què pots i no pots menjar...

 

Enllaços recomanats: Premis cinema