Cures pal·liatives
La Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu i el Servei de Cures Pal·liatives de l'Institut Català d'Oncologia, conjuntament amb mestres de diferents escoles, han posat en marxa el projecte Anjana per atendre les necessitats específiques dels adolescents i adults joves amb malalties greus i millorar la coordinació dels professionals per oferir un acompanyament integral.
Parlem en general de joves entre 15 i 29 anys, tot i que no existeix un consens a l'hora de limitar aquest grup d'edat, amb moltes particularitats. «Són persones que es troben en un moment de desenvolupament de la seva vida molt important. Ja no són infants però tampoc adults desenvolupats plenament», assenyala el coordinador de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu, Sergi Navarro.
«Per atendre correctament un adolescent o un adult jove greument malalt, a part d'individualitzar molt cada cas, és imprescindible una visó integrada i coordinada amb un enfocament social, sanitari i educatiu. No podem separar una esfera de l'altra», afirma Navarro, que també és el president de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives Pediàtriques. «Sovint hi ha una mancança de formació dels professionals tant sanitaris com educatius per fer aquest acompanyament, que només es pot fer bé si és de forma integral», insisteix.
Els promotors del projecte volen oferir eines als professionals sanitaris i als docents per coordinar-se en l'atenció dels adolescents i adults joves amb malalties greus i gestionar conjuntament l'impacte emocional que provoca aquestes situacions en l'àmbit escolar i el familiar. «Ara intentem, a través de treballadors socials o donant suport als mestres, que els adolescents puguin anar el màxim a l'escola, però ens trobem que de vegades els professionals sanitaris i docents no tenen la formació per acompanyar aquests nens i les seves famílies», reconeix Navarro, que afegeix que «l'ICO atén adults que es troben amb les dificultats d'integrar els fills en el procés de malaltia dels pares i el suport que reben a l'escola de vegades és insuficient». «Nosaltres posem el focus en aquests joves, que poden tenir, per exemple, germans adolescents. Per tant, l'escola és un punt fonamental en l'atenció d'aquestes persones».
Afectats per malalties greus
En les darreres dècades ha augmentat la supervivència dels pacients que pateixen malalties greus.
En el grup d'adolescents i adults joves, es presenta en el context d'una atenció dividida entre pacient pediàtric i adult que sovint no respon a les necessitats i característiques pròpies d'aquesta franja d'edat.
A pediatria, a Catalunya, moren cada any uns 500 infants i adolescents menors de 20 anys i s'estima que en un 60% dels casos les malalties que causen la mort fan que aquesta sigui previsible.
