16 de agost de 2020
16.08.2020
Regió7

El somriure del noi de la pell de papallona

Walid Knyy rep tractament per a la malaltia rara que pateix gràcies a la lluita de la familia, que l'ha portat a Berga des de Fes

15.08.2020 | 23:42
El somriure del noi de la pell de papallona

Walid Knyy té 14 anys. Li espurnegen els ulls i somriu, malgrat la seva malaltia. Pateix epidermòlisi ampul·lar, coneguda com la malaltia de la pell de papallona per l'extrema fragilitat de l'epidermis. La pell es fereix amb molta facilitat i cal anar amb molt de compte perquè no s'infecti. És una malaltia rara i incurable. Coses aparentment senzilles com caminar poden esdevenir molt doloroses.

Ara, per primer cop a la seva vida, rep tractament especialitzat i té tots els materials i els medicaments que li calen per tenir més qualitat de vida. L'empenta i la tenacitat de la seva mare, Wafae Mesrouri, han fet possible que els metges especialistes de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona l'hagin visitat i el tractin. És un somni fet realitat després d'anys d'incerteses. Aquesta és la història d'un llarg viatge des de Fes fins a Berga que va començar el 2006 quan va néixer.

Walid Knyy és el petit de tres tres germans, els fills de la Wafae, de 41 anys, i Said Knyy, de 54. Va néixer al matí i ja van veure que alguna cosa no anava bé perquè tenia la pell d'una cama molt vermella. «No sabia què era. Pensava que potser era una taca de naixement», explica la mare. A la tarda, el cos del nen estava ple de bombolles d'aigua per tot arreu. «Ningú sabia què passava», recorda Mesrouri. Va ser angoixant. El van portar a pediatres, però els metges no sabien què tenia el petit. Un d'ells fins i tot es va pensar que es tractava de ferides i les hi va voler desinfectar amb Betadine. «Li va fer molt mal», diu la mare.

Al cap d'un temps, un pediatra li va fer una analítica i li va diagnosticar la malaltia. Aleshores van viatjar a la capital marroquina, Rabat, perquè el visitessin a l'hospital per veure què s'hi podia fer. Més enllà de confirmar el diagnòstic, no es va avançar gaire. Al cap d'un mes, la seva mare el va portar a una clínica i allà un metge li posava vaselina i el visitava cada mig any. Però això no era suficient per al nen.


Escolaritzat als 10 anys

Tot i que l'escolarització dels nens i nenes és obligatòria a partir dels 6 anys, el Walid no va poder anar al col·legi fins als 10. «Cap escola no el volia. Tenien por que la seva malaltia es pogués encomanar», explica la mare. Ha recuperat el temps perdut. «Només ha estudiat tres cursos però ha estat el primer en totes les classe». A Berga ja està matriculat a l'institut Serra de Noet, on farà segon d'ESO. Li tocaria cursar tercer, però ha d'aprendre l'idioma i adaptar-se a una nova realitat.

La mare explica que el seu petit és «molt sociable» i busca temes de conversa per parlar amb els seus interlocutors, sovint adults per socialitzar, amb ells. D'ençà que viu a Berga amb la seva mare s'ha interessat molt per la música, fins al punt d'assistir a tots els concerts gratuïts que s'han fet a la ciutat.

El patiment del Walid ha estat un motiu constant de preocupació per a la família. I han fet aflorar el caràcter lluitador de la Wafae, que ha superat totes les dificultats per donar una millor qualitat de vida al seu fill petit. El primer que va aconseguir després de fer una campanya mediàtica al Marroc va ser una hora de visita a Sant Joan de Déu de Barcelona per al juliol d'enguany. Sense saber si podria arribar-hi mai.


La lluita el porta a Berga

Portar el Walid a Europa no ha estat fàcil. El seu pare va perdre la feina. La mare va aconseguir un treball de secretaria en una empresa de Fes sense tenir estudis. I la va mantenir tres anys, que és el temps mínim que cal per poder demanar un visat per sortir del Marroc. Va haver de deixar la família enrere. I amb el seu fill petit va viatjar amb avió des de Fes fins a Tolosa, i d'allà va anar fins a Tor-roella de Montgrí, on tenia familiars. Hi va arribar el novembre passat. Al cap de tres mesos es va quedar sense casa i va demanar ajuda als serveis socials. Finalment, la Creu Roja li va oferir un apartament. Va demanar ajuda a la berguedana Najla el Moussaoui, voluntària del Banc del Temps que té un canal de YouTube. I a partir d'aquí es va moure l'engranatge per aconseguir-li un aixopluc a la casa d'acollida de Les Vetlladores de Berga, que porten Aude Masingue i el seu company Ferran Quirós. Van arribar-hi a l'abril en ple confinament. Amb el suport de la Najla i l'Aude, la treballadora social de la casa i el personal mèdic del CAP de Berga van aconseguir l'anhelada visita una mica abans del previst. Així com els tractaments, la medicació i aviat una cadira de rodes. L'esforç ha valgut la pena. Ja estan preparant la petició per demanar asil per malaltia a l'Estat espanyol.

Ara, el somni del Walid és aconseguir ser metge com els de Sant Joan de Déu que el curen, per ajudar altres persones.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook