Althaia de Manresa introdueix teràpies avançades per lluitar contra el Parkinson

Comença a administrar medicació a través d’una bomba de perfusió subcutània que permet personalitzar i ajustar el medicament a cada pacient

La infermera gestora de casos de malalties neurodegeneratives com el Parkinson, Manuela Ramos, a la seva consulta

La infermera gestora de casos de malalties neurodegeneratives com el Parkinson, Manuela Ramos, a la seva consulta / ALTHAIA / RG7

No mata, però tampoc no deixa viure. Es diu Parkinson. És la segona malaltia neurodegenerativa més prevalent després de la de l’Alzheimer.

L’envelliment de la població ha fet que augmenti la seva incidència de forma exponencial, i es preveu que encara ho faci més els pròxims anys. Pot arribar a causar la mort per complicacions derivades de la pròpia malaltia en un pacient que la pateixi en un estadi molt avançat, però l’esperança de vida pot ser molt llarga. Sí que afecta, i molt directament, la qualitat de vida del malalt i, de retruc, dels seus cuidadors i l’entorn més pròxim.

A Manresa la Fundació Althaia atén uns 500 pacients diagnosticats d’aquesta malaltia. Darrerament ha començat a introduir teràpies avançades que fins ara obligaven els pacients a desplaçar-se als anomenats hospitals terciaris, els grans de Barcelona i el seu entorn. També ha posat en marxa una consulta monogràfica per atendre pacients amb Parkinson avançat.

Degeneració de neurones

L’anomalia en la segregació d’una proteïna causa el mal. Provoca que es degenerin unes neurones que produeixen la dopamina, que és un neurotransmissor responsable de traslladar informació sobre moviments, entre altres funcions. El problema és que els efectes d’aquesta disfunció no es comencen a notar fins que el 80% de les neurones afectades ja no són viables.

El símptoma més freqüent, visible i conegut són les tremolors que causa. «Tothom que tremola pensa que pot tenir Parkinson», comenta l’adjunta al Servei de Neurologia d’Althaia, Anna Mas. Hi ha altres tipus de tremolors com l’anomenada essencial «que és una malaltia benigna. Es dona sobretot en el moviment i generalment ve de família», explica al seu torn Jordi Mota, metge director de l’Equip d’Atenció Primària Sant Fruitós- Navarcles de l’ICS Catalunya central.

Altres símptomes són la rigidesa de les articulacions; la lentitud a l’hora de fer moviments com passar la pàgina d’un diari o escriure, i lentitud també cognitiva en forma d’alteracions en la memòria immediata. El quart trastorn més comú seria la pèrdua de reflexos, caigudes i inestabilitat en general.

En alguns casos, abans que la malaltia es manifesti obertament ja poden aparèixer senyals que la delaten, explica Mas. Hi ha pacients que perden l’olfacte, o que es mouen bruscament o criden quan dormen. Això pot passar anys abans que es diagnostiqui, i «és important per, de cara al futur, buscar tractaments per canviar l’evolució de la malaltia. Ara mateix no hi ha cap fàrmac que ho faci».

Se saben, doncs, les causes que provoquen el Parkinson, però no la gènesi, els factors que fan que la proteïna en qüestió s’acumuli d’una forma desordenada. «Sí que sabem que amb l’envelliment aquests proteïnes es poden acumular al cervell, però quan ho fa en certs graus és quan es genera el problema». L’altra gran malaltia neurodegenerativa, l’Alzheimer, segueix patrons semblant i també la causaria l’acumulació exagerada d’una determinada proteïna.

Els avenços en els tractaments fan que cada vegada més es requereixi un abordatge interdisciplinari de la malaltia que inclou el treball de neuròlegs, infermeres, professionals de la rehabilitació, neuropsicòlegs, treballadors socials i l’enllaç amb els equips d’atenció primària. Per tal de donar resposta a aquesta nova realitat, Althaia va crear una consulta monogràfica per atendre els pacients amb Parkinson avançat en què es valora cada cas, es determina si el pacient pot requerir teràpies avançades i se’n fa el seguiment.

Les teràpies avançades

A Althaia s’apliquen algunes de les que s’anomenen teràpies avançades com per exemple les que permeten administrar el tractament a través d’una sonda que va a parar a l’intestí. Aquest mateix any també ha començat a administrar un fàrmac per via subcutània. Es tracta d’una fórmula menys invasiva, que permet personalitzar i ajustar la dosi de medicament a través d’un sistema subcutani de perfusió d’administració contínua durant les 24 hores del dia. Les dues tècniques milloren i faciliten l’absorció de la medicació.

A la nova consulta de Parkinson avançat, a més de valorar la idoneïtat de les teràpies avançades, també es fa el contacte i la valoració multidisciplinària amb hospitals terciaris per aquells pacients més complexos que puguin requerir fins i tot una intervenció quirúrgica.

El paper de primària

Primària també juga un paper determinant per, primer, detectar la malaltia. Les primeres sospites arriben al metge de primària. I després fer l’acompanyament, comenta el metge de família Jordi Mota. «Nosaltres en tenim cura. També tindrà altres necessitats com recursos socials, nutricionistes, el referent de benestar social, que pot ajudar en moments d’angoixa, pors o depressió».

MANRESA . FUNDACIÓ ALTHAIA . ACTE SOBRE PARKINSON .

Acte sobre el Parkinson celebra recentment a Sant Joan de Déu / ALTHAIA / RG7

Recentment, es va celebrar l’Hospital de Sant Joan de Déu un acte titulat Tinc Parkinson, i ara què?, per donar visibilitat a la malaltia i conscienciar la població sobre el seu impacte en les persones que la pateixen i les seves famílies. Hi van participar professionals sanitaris, pacients, famílies per explicar el rol dels cuidadors.

La neuròloga d’Althaia Anna Mas, i el metge de família de l’EAP Sant Fruitós-Navacles, Jordi Mota, asseguren que a part dels tractaments farmacològics, també hi ha una part més comunitària que és molt important per als pacients amb Parkinson i les seves famílies. I aquí hi juga un rol important la infermera gestora de casos de malalties neurològiques de la Fundació Althaia Manuela Ramos. Acompanya el pacient i la família, tant des del punt de vista assistencial com de gestió de recursos dins l’hospital, i fa d’enllaç amb Neurologia. «Quan hi ha situacions de dubtes o urgències, contacten amb mi», explica. Una de les seves principals funcions, continua dient, és l’educació perquè entenguin «ben bé què és, en aquest cas, el Parkinson, amb quin objectiu i finalitat es fan els tractaments, o quina evolució pot tenir la malaltia». És important que hi hagi una adherència al tractament També hi ha un component d’acompanyament emocional perquè «no es trobin desemparats. És un diagnòstic colpidor».

En aquest sentit l’especialista en neurologia Anna Mas rebla que «és important com el pacient encara la malaltia, com es fa responsable de la seva salut amb temes com la dieta, l’exercici o les múltiples activitats que es poden fer no per patir una malaltia com el Parkinson, sinó per tenir un bon envelliment». Es tracta d’adaptar-se als canvis de la vida, ja siguin econòmics, familiars o de salut. Aquí hi ha molt camp a treballar».