Ara fa quatre anys que la petita Ainara Reina va presentar els primers símptomes d'una malaltia estranya. S'entrebancava, li queien les coses de les mans... Després d'unes proves genètiques, els pares van descobrir que tenia una malaltia de nom fins llavors desconegut, CACH, que afecta molt poques criatures al món.

En aquests últims 4 anys, aquests pares d'una trentena d'anys han mogut cel i terra per recollir diners per a la investigació científica -que es fa a Israel- i per crear xarxa amb altres famílies que també es troben en la mateixa situació.

El documental que explica la seva història es va presentar ahir al festival Clam amb la presència de Francisco Reina, el pare de la petita, que ja té set anys. «Hem fet de tot, des de corrides de toros, partits de futbol, concerts, curses... Ha estat impressionant el suport que hem tingut».

Han recaptat uns 40.000 euros i han aconseguit fer coneguda la malaltia a través dels mitjans de comunicació. S'han constituït com a associació amb el nom de Soldados de Ainara, i Reina n'és també el president. «El nom ve perquè estem lluitant per canviar la situació, i hem aconseguit algunes coses. Entenem millor què li passa, a la nostra filla, i ara ja hi ha un medicament».

La pel·lícula està inclosa a la secció oficial del festival i es titula Una lucha contra el tiempo, perquè l'esperança de vida de les criatures portadores d'aquest gen defectuós és de 5 a 10 anys. Una vida curta que demana atenció les 24 hores del dia: l'Ainara no pot ni menjar ni beure líquids. «Tenim una altra filla de 14 anys i mirem de portar-ho bé. Però és molt dur, cada trucada et fa patir».

Reina va arribar ahir a Navarcles a l'hora de dinar, després de llevar-se a les cinc de la matinada. Té clar que cal seguir sensibilitzant encara que hagin aparegut recentment casos d'estafadors que demanaven diners en nom de malalties. Ells també s'han trobat amb la picaresca de persones que s'han fet passar per membres de l'associació per passar el platet.

«Esperem que els controls siguin més durs i que aquests casos serveixin perquè aquesta gentussa tingui més por», explicava.