Lupus, així és la malaltia "rara" que afecta sobretot les dones i podria provocar el sol

A Espanya s'estima que el Lupus Eritematós Sistèmic (LES) té una prevalença del 0,21% d'adults, fet que suposa més de 75.000 afectats aproximadament, encara que aquesta malaltia també pot debutar a la infància.

En el 70-80% dels casos la malaltia debuta amb símptomes força subtils, com lesions cutànies i fotosensibilitat, així com dolor articular de tipus inflamatori en qualsevol articulació, encara que generalment afecten més les articulacions de les mans. A la resta, el debut pot ser més alarmant, amb afectacions greus a diferents òrgans i sistemes, com el sistema renal, neurològic o cardiopulmonar.

A 'Guies de Salut' parlem amb el doctor Antonio Naranjo, president del Comitè Organitzador Local del 50 Congrés Nacional de la Societat Espanyola de Reumatologia, que se celebra fins aquest divendres, 10 de maig i Dia Mundial del Lupus, a Gran Canària.

El més important, recalca l'especialista, és que "s'ha aconseguit en els darrers anys avançar en el diagnòstic precoç". Tot i que el més evident són les lesions a la pell, també hi ha altres sospites com la fatiga, el dolor articular i muscular.

Al voltant del 90% dels pacients amb lupus presenten "dolor i inflamació de les articulacions (artritis)". Les que més s'afecten són les dels dits de les mans, els canells, els colzes, els genolls i els peus.

Com ens explica el doctor Naranjo, reumatòleg de l'Hospital Universitari de Gran Canària Doctor Negrín, és fonamental "acudir de forma primerenca a l'especialista per fer un diagnòstic precoç, ja que cal iniciar el tractament com més aviat millor per evitar complicacions i danys irreversibles".

Avanços en el tractament del lupus

En els darrers anys, s'han desenvolupat teràpies biològiques que "han demostrat la seva eficàcia per tractar el lupus". Aquests nous tractaments, amb "resultats prometedors", estan dirigits contra els limfòcits B, que juguen un paper molt important en el desenvolupament de la malaltia. "El primer que hem vist és que s'ha pogut reduir la dosi de corticoides, que són eficaços per als símptomes del lupus, però tenen efectes adversos".

I és que, els corticoides "tenen altres problemes a llarg termini": pèrdua de massa òssia, cosa que pot derivar en osteoporosi, així com alterar el metabolisme i produir un tipus de diabetis. Així, amb aquests nous fàrmacs, que "dos ja han estat comercialitzats i diversos estan en procés d'aprovació", les "perspectives són bones".

Amb aquests tractaments s'ha aconseguit un abans i un després, tot i que els corticoides no són els únics medicaments que s'utilitzen en el tractament del lupus. Els antiinflamatoris, antipalúdics i immunosupressors també són habituals.

Perfil dels pacients amb lupus

Normalment apareix entre els 15 i els 44 anys. El prototip de la persona que és diagnosticada amb lupus "seria una dona jove que té dolors a les mans i articulars de recent començament, amb caiguda dels cabells".

Per això, el doctor Naranjo ressalta la importància d'acudir al metge d'Atenció Primària davant la més petita sospita perquè posteriorment pugui ser derivat al reumatòleg. "Aquests símptomes no s'han de considerar com una cosa banal ni que és causada pel canvi del temps, com moltes vegades es diu".

Per què apareix el lupus

Entre les causes s'ha descrit que influeix la genètica, però també s'hi han associat alguns factors desencadenants de la malaltia com les infeccions, el canvi hormonal o la radiació solar.

"Respecte a la llum ultraviolada, s'ha demostrat que exacerba el curs de la malaltia i promou brots cutanis i sistèmics, per això la importància de la fotoprotecció en pacients amb LES, ja que hi ha evidència àmplia quant a millora de símptomes cutanis", segons assenyala la doctora Sagrario Bustabad, presidenta de la Societat Espanyola de Reumatologia.

La malaltia canvia la vida dels pacients

Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS fa èmfasi que "el lupus ens pot tocar a tots i cal una gran empatia social, que el pacient sigui escoltat, que s'afavoreixi que estigui adequadament informat i garantir l'atenció psicològica necessària, ja que aquesta malaltia ocasiona un gir radical en els afectats i, la majoria d'ocasions, es requereix ajuda per adaptar-s'hi".

"Als pacients cal explicar-los des de la professionalitat i experiència dels clínics les recomanacions necessàries per abordar el lupus i que es converteixin en part activa de les decisions".