A les comarques centrals Althaia diagnostica uns 8 casos d’ELA cada any

No se sap perquè, arriba un moment que les neurones motores del cos, aquelles per permeten tenir força, deixen de funcionar. Es genera un quadre de debilitat progressiva i acabarà afectant, també, a la musculatura que permet respirar. És una malaltia neurodegenerativa, explica a Regió7 la cap del servei de Neurologia de la Fundació Althaia de Manresa, Natàlia Mas. A la Catalunya central, l’àrea que cobreix Althaia, es detecten uns 8 pacients d’ELA cada any, i actualment fa seguiment d’una seixantena de malalts amb aquesta patologia. La franja d’edat és molt variable. Hi ha pacients d’entre 38 i més de 70 anys.

«És una malaltia que malauradament no té un tractament curatiu», precisa, «tot i que sí que hi ha tractaments que es poden oferir al llarg de la seva evolució».

Difícil de diagnosticar

A més a més és difícil de diagnosticar en un primer moment perquè a l’inici els símptomes són inespecífics i poden ser «difícils de catalogar per algú que no és especialista en neurologia. Quan arriba a nosaltres», generalment derivats per Primària, «podem veure signes que ens criden l’atenció i demanem proves. També per descartar altres patologies que poden donar símptomes similars». Es podria confondre amb lesions al tronc del cervell, hèrnies discals a nivell cervical o bé altres malalties neurològiques.

A més a més els primers símptomes poden ser diferents en cada pacient. En el cas de la manresana Marta González, patia rampes a tot el cos que cada cop eren més freqüents. I en el cas de l’Ester, petits entrebancs al caminar i, finalment, caigudes (veure pàgina 2).

Segons Mas, l’ELA «pot donar diferents formes de presentació clínica en funció del primer lloc on apareixen els símptomes. Alguns pacients debutaran en forma de debilitat a les extremitats i notaran dificultats per obrir portes, cordar botons o problemes per caminar.

A altres els hi afectarà el relacionat amb l’anomenada zona bulbar del cervell, el que li suposarà dificultats per articular paraules o problemes per deglutir el menjar. També es poden donar casos de moviments espontanis de la musculatura i pèrdua de pes perquè aquesta mateixa musculatura s’ha començat a atrofiar. Aquests poden ser els primers símptomes, però l’evolució de la malaltia serà la mateixa per pràcticament tots els pacients, explica la doctora Mas.

En el moment que es va confirmant la sospita que hi pot haver ELA, els pacients es deriven a hospitals anomenats de tercer nivell de Barcelona, tipus Bellvitge o Sant Pau, perquè tenen unitats especialitzades. En aquestes àrees és, també, on s’acostumen a fer assajos clínics, recerca i investigació.

Seguiment a Althaia

A Manresa, a Althaia, però, continuen fent un «coseguiment» del malalt. «No els donem d’alta perquè poden necessita fer-se una prova al nostre hospital» i evitar, així, desplaçamens a Barcelona. O bé «tractar-los davant una descompensació o quedar ingressats si som el centre més pròxim al seu domicili. En fases avançades, la proximitat és important». En aquests casos no només intervé el servei de Neurologia d’Althaia. També hi dona suport la infermera gestora de casos de Neurologia, l’equip de Neurorehabilitació, Nutrició i Pneumologia.

Mas asegura que es tracta d’una malaltia que genera un impacte emocional molt important. «Donar-hi visibilitat és important». 

Subscriu-te per seguir llegint